
Проблема аутизма: Минздрав работает на себя, а не на пациентов
http://racurs.ua/790-autizm-minzdrav-rabotaet-na-sebya-a-ne-na-pacientov
В Украине по достижении 18-летнего возраста человек с аутизмом, независимо от своего состояния, получает диагноз шизофрения
Евгения Паничевская, глава общественной организации «Ассоциация родителей детей с аутизмом», мать ребенка с аутизмом, поделилась своим взглядом на систему здравоохранения в Украине и опытом общения с чиновниками в Минздраве.
Одна из основных проблем в украинских семьях, столкнувшихся с аутизмом, заключается в том, что по достижении 18-летнего возраста человек с аутизмом, независимо от своего состояния, получает диагноз шизофрения. Не потому, что это его диагноз, а просто потому, что так работает система — данную проблему никто никогда глубоко не изучал. Поэтому Ассоциация родителей детей с аутизмом совместно с МОО «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім» в свое время провела под Министерством здравоохранения в Киеве акцию «Мама, я не шизофреник! Я аутист». Своей акцией активисты пытались привлечь внимание властей к данной проблеме, ведь, как говорит Евгения, именно родителям нужно научиться отстаивать права собственных детей.
«Сначала — акция, с участием СМИ, с последующим переводом статей и публикацией фотографий в иностранных изданиях. А потом была встреча с замминистра Толстановым, которого мы ужасно нервировали, с министром Богатыревой, и первые результаты — появилось письмо в облздравы, позволяющее взрослым с аутизмом не менять диагноз. Это несовершенный документ, есть много сложностей на местах, но этого мы добились. И на этот документ родители ребят, переходящих во взрослую инвалидность, могут опираться во время прохождения комиссии МСЭК», — рассказала Евгения.
Благодаря активным действиям родителей Ассоциации удалось наладить сотрудничество с предыдущим руководством Минздрава. Это не было просто или всегда результативно, но участникам организации было понятно, к кому и с каким вопросом можно обращаться, и им действительно помогали. Работа, хоть и медленно, но шла. Теперь же, по словам Евгении, все откатилось назад. «Даже не знаю, с чего начать и с кем говорить… И больше всего угнетает эта постоянная ротация кадров и нестабильность, бесконечные реформы и отсутствие ответственности за сделанное и несделанное. Минздрав продолжает работать на себя, а не на пациентов, которые, как на зло, еще живы», — делится мама ребенка с аутизмом.
Тем не менее, Евгении Паничевской удалось войти в состав рабочей группы Минздрава по закупке медикаментов и даже добиться поставки в этом году для нужд детей с аутизмом оригинального препарата, а не более дешевого канадского генерика, который даже не прошел исследования на детях.
Однако в мире пока не существует медикаментов, способных излечить аутизм. Кроме того, лекарства больше нужны подросткам и взрослым, тогда как маленьким детям необходимо правильное воспитание и обучение. Поэтому Ассоциация пытается донести до чиновников Минздрава важность системы ранней диагностики и раннего вмешательства, которой у нас просто не существует. Если бы такая система работала, то препараты для облегчения приступов многим больным даже не понадобились бы.
Родители детей с аутизмом осознают, что решение данной проблемы лежит не только на Минздраве, однако начинаться все должно именно с этого ведомства. Ведь чем раньше поставить ребенку правильный диагноз, тем легче потом будет справляться с этой бедой. А еще дети до года должны ежемесячно посещать педиатра, до трех лет они находятся под наблюдением, а потом проходят диспансеризацию для поступления в детский сад. «Никто ничего не видит и не знает, врачам эти знания получить неоткуда, — рассказывает Евгения. — Мы третий год не просто говорим, у нас давно готова информпрограмма для поликлиник «Внимание, аутизм!» Это плакаты и вклейки в карточки с информацией для родителей, цель которых — вовремя заметить у ребенка отставания в развитии и обратиться за помощью. Уже давно подготовлены и распечатаны брошюры со скрининговыми тестами, которые позволят педиатрам и врачам первого звена определить детей из зоны риска, их готовила большая группа специалистов. Мы уже не просим денег Минздрава на печать и напечатали большую партию сами, раздаем эти материалы на встречах с врачами и даже размещали их в фитнес-центрах Киева... Но запустить официально такую вещь оказалось сложно, логотипа Минздрава мы так и не допросились, как и не допросились официального приказа».
Уже три года Ассоциация добивается возможности закупки диагностического инструментария, возможности обучения специалистов. Родителей детей с аутизмом поддерживают врачи, а из госбюджета были выделены средства. Но деньги были направлены на закупку медикаментов, и изменить эту ситуацию крайне сложно — целевое назначение программы закупок определяет Кабмин, но и без решения руководства Минздрава здесь не обойтись.
«По иронии программа называется «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини». В нашем случае все ограничивается правом на таблетку», — говорит Евгения.
После получения диагноза аутизм необходимо начинать воспитание и обучение в правильном ключе, что позволит улучшить состояние малыша, даст возможность вырасти и жить полноценно, не становясь обузой. И это совершенно реально, при условии, что в стране есть система и специалисты — целая команда, включающая не только врачей, но и педагогов. Однако в Украине таких специалистов не готовят — в сфере психиатрии у нас огромные кадровые и профессиональные проблемы. Так, нет кафедры детской психиатрии, врачам необходимо переучиваться, а те, чей опыт и настойчивость позволили стать специалистами в детской психиатрии, потом не имеют коллег-преемников. Взрослыми с аутизмом заниматься некому — нет опыта. Зато в работе с пациентами с шизофренией опыт есть. Аналогичная ситуация наблюдается и в педагогике. Большинство детей с аутизмом вынуждены проходить индивидуальное обучение дома, будучи изолированными. Есть лишь отдельно взятые педагоги, которые за свои деньги учатся, совершенствуются, ездят, читают, стремятся приобрести знания и помочь ребенку. Но их крайне мало, особенно в областях.
Отсутствие системы диагностирования не позволяет вести адекватную статистику по детям с аутизмом в Украине. В своей статистике Минздрав учитывает только тех, кто обратился за помощью. В основном это дети, и только за последний год прирост детей с таким диагнозом составил около 25%. Для руководства Минздрава аутизм является орфанным, то есть редким заболеванием. И с этим сложно спорить, ведь зарегистрированных аутистов сейчас на всю Украину чуть более 3000.
Тем временем в цивилизованных странах к статистике подходят очень серьезно. Согласно мировым показателям, каждый 88-й ребенок страдает аутизмом, или один ребенок с диагнозом аутизм на 52 мальчика и 250 девочек. Это общемировая статистика и общемировая тенденция в распространении аутизма, в Украине реальные цифры будут примерно такими же, просто продемонстрировать их сложно.
«На крупных иностранных конференциях по аутизму, которые я посетила за последние несколько лет, обсуждаются вопросы научных исследований, методик и систем помощи, выступают взрослые с аутизмом. Проблема признана, она учитывается на уровне государственной и социальной ответственности, — рассказывает Евгения. — Там проблемы детей уже решены и обсуждаются вопросы взрослых, их содержания, профессиональной подготовки, обучения. И лечения. Вот где большой сегмент работы системы здравоохранения. Но до этого нашему Минздраву еще расти и расти, а нам — плакать и плакать. И получать шизофрению».
Читайте также: Онкология в Украине — история болезни
- Экономическая политика16.04.2018Мария ХВОЩ
Тем гражданам нашей страны, кто получает от государства помощь на оплату коммунальных услуг, правительство обещает вскоре выплачивать наличные. Но не факт, что это облегчит украинцам жизнь
Погода Sinoptik
влажность:
давление:
ветер: