«Сонячні діти»: як в Україні та світі відзначають день людей із синдромом Дауна (ФОТО, ВІДЕО)

День людей із синдромом Дауна сьогодні відзначають у світі та Україні. Вперше його святкування започаткували «Європейська асоціація Даун-синдром» та «Всесвітня асоціація Даун-синдром» у 2006 році, а ще за п’ять років Генасамблея ООН оголосила 21 березня міжнародним днем людей з синдромом Дауна.

Перший місяць весни було обрано тому, що синдром Дауна являє собою трисомію (березень — третій місяць року) за 21 хромосомою (тому і 21 березня). Синдром Дауна — це генетична аномалія, якій притаманна додаткова хромосома 21. Люди з синдромом Дауна мають 47 хромосом у каріотипі замість звичних 46.

Синдром відомий ще з 1866 року й названий за ім’ям англійського лікаря, який його відкрив і описав. Цей синдром розповсюджений в усіх регіонах світу і часто призводить до змін моторики, фізичних характеристик і здоров’я людини.

«Діти сонця» здатні до навчання, багато з них можуть освоїти професію, досягти оптимальної якості життя і піклуватися про себе без сторонньої допомоги. Щороку в світі народжується від трьох до п’яти тисяч дітей з синдромом, в Україні — понад 400.

Міф 1. Синдром Дауна — рідкісний стан. Насправді все навпаки: це найчастіша хромосомна аномалія, яка зустрічається в медицині.

Міф 2. Синдром Дауна — спадкова хвороба. Лише такий тип хромосомної аномалії як «транслокація» є спадковим. Але всього 1% всіх випадків синдрому Дауна мають спадкову причину.

Міф 3. Більшість дітей з синдромом Дауна народжується від зрілих батьків. Насправді, більшість дітей з синдромом Дауна народжується від матерів віком до 35 років. Однак, ймовірність народження «сонячної дитини» підвищується з віком матері і в меншій мірі, але все-таки залежить і від віку батька. Одним з факторів ризику також вважаються близькоспоріднені шлюби.

Міф 4. Всі люди з синдромом Дауна мають серйозні інтелектуальні ушкодження. Більшість людей з синдромом Дауна мають легкі або середнього ступеня інтелектуальні відхилення. За інформацією ЗМІ, коефіцієнт інтелекту IQ людей з синдромом Дауна коливається до 75 (нормою вважається IQ понад 70).

Міф 5. Люди з синдромом Дауна не здатні самостійно піклуватися про себе. Світ знає купу прикладів, коли такі люди мають успішне життя. Наприклад, австралійка Мадлен Стюарт у свої 22 роки — перша в світі професійна модель з синдромом, 34-річна американська модель і актриса Джеймі Брюер знімалася в телесеріалі «Американська історія жахів». 53-річний американець Кріс Берк знявся в декількох стрічках, найвідоміша його робота — роль в серіалі «Життя триває". Іспанець Пабло Пінеда став першою в Європі людиною з синдромом Дауна, яка отримала університетську освіту. Стефані Гінз — перша акторка з синдромом Дауна в історії світового кінематографа, а Тім Харріс — перший ресторатор, чиє кафе Tim’s Place неофіційно називають найбільш дружнім рестораном у світі, пише «Правда. Життя».

У новій українській програмі 2018 року з біології та екології синдром Дауна визначено як спадкову хворобу. Водночас у «Європейській асоціації Даун-синдром» наголошують, що це не спадкова хвороба, а генетична аномалія.

«Це не хвороба, тим більше не спадкове захворювання, це може стати з будь-якою людиною, будь-якою сім'єю, і в цьому немає нічого зовсім страшного», — каже президент організації Олена Большаніна.

Міністерство освіти та науки України формує рекомендацію для вчителів з біології, аби ті спростовували інформацію про «спадкову хворобу» на уроках.

Міжнародний день людини з синдромом Дауна ставить перед собою мету привернути увагу суспільства до проблем людей з обмеженими здібностями, адже вони своєю добротою, щирістю і безпосередністю компенсують все те, чим відрізняються від звичайних людей.

Традиційно 21 березня людей закликають приходити у різних шкарпетках та підтримати флеш-моб різнокольорових шкарпеток, аби розповісти про синдром.