Запустилась соцсеть, в которой можно делиться данными ДНК

«Сеть Открытые Люди» (Open Humans Network) направлена ​​на то, чтобы сделать доступными для ученых биологические данные, связанные со здоровьем, а также помочь волонтерам сделать их персональные данные более доступными для большего количества исследователей, сообщает Reuters.

Вместо того, чтобы добровольно участвовать только в одном исследовании, пользователи сети смогут разрешить любому законному исследователю использовать их данные. «Это как открытый поиск по вашему телу», — сказал директор проекта Джейсон Боуб.

Запуск Open Humans произошел на фоне растущей обеспокоенности ученых тем, что ценные генетические и другие данные хранятся в тайне. По словам генетика из Гарвардского университета Джорджа Черча, академические исследователи не хотят давать конкурентам доступ к ним из страха, что они будут делать новые открытия. При этом компании, делающие генные тестирования, держат личные данные в секрете, имея возможность извлечь из этого выгоду. «Диапазон сокрытия данных колеблется от лабораторий из двух лиц до крупных компаний», — говорит ученый. Соцсеть Open Humans стремится противостоять этому.

На сайте www.openhumans.org люди могут подписаться на одно (или более) из трех текущих исследований — American Gut, GoViral и Personal Genome Project.

American Gut исследует связи между кишечными бактериями и болезнями. GoViral определяет, какие вирусы циркулируют в разных районах США в сезон гриппа. Personal Genome Project (во главе с Черчем из Гарвардского университета) собрал полные последовательности генома от около 500 из 4100 добровольцев, чтобы изучить связь между вариантами ДНК и здоровьем.

Присоединившись к исследованию, люди соглашаются, что их данные (с добавлением имен) могут использоваться исследователями в других проектах. Таким образом, ученые могут выразить желание связаться с ними для наблюдения, что невозможно сделать при «обезличенных» биологических данных.

«Вы становитесь ценным ресурсом, если ваши данные были распространены между как можно большим количеством ученых», — говорит руководитель проекта. «Возможно, кто-то найдет связь между вашими кишечными микробиомами и восприимчивостью к гриппу. Любой исследователь, принимающий участие в проекте, сможет войти и просматривать геномную и другую информацию добровольцев Open Humans», — пояснил Боуб.

Участники проекта должны будут пройти тест, который покажет, что они понимают потенциальные риски распространения их генетического профиля и истории болезни, в том числе то, что эта информация может быть украдена хакерами. Кроме того, открытие своих персональных данных может подвергнуть их дискриминации в сфере страхования жизни или покрытия расходов на длительный уход.

Сеть Open Humans создана благодаря гранту на сумму 500 тыс. долл. от John S. and James L. Knight Foundation и Robert Wood Johnson Foundation.