Запустилась соцмережа, в якій можна ділитися даними ДНК

«Мережа Відкриті Люди» (Open Humans Network) спрямована на те, щоб зробити доступними для вчених більше даних, пов’язаних зі здоров’ям, а також допомогти волонтерам зробити їх персональні дані доступнішими для більшої кількості дослідників, повідомляє Reuters.

Замість того, щоб добровільно брати участь лише в одному дослідженні, користувачі мережі зможуть дозволити будь-якому законному досліднику використовувати їх дані. «Це як відкритий пошук по вашому тілу», — сказав директор проекту Джейсон Боуб.

Запуск Open Humans відбувся на тлі все частішої стурбованості вчених тим, що цінні генетичні та інші дані зберігаються в таємниці. За словами генетика з Гарвардського університету Джорджа Черча, академічні дослідники не хочуть давати до них доступ конкурентам зі страху, що вони робитимуть нові відкриття. При цьому компанії, які роблять генні тестування, тримають особисті дані в секреті, маючи можливість отримати з цього вигоду. «Діапазон приховування даних коливається від лабораторій з двох осіб до великих компаній», — каже вчений. Соцмережа Open Humans прагне протистояти цьому.

На сайті www.openhumans.org люди можуть підписатися на одне (або більше) з трьох поточних досліджень — American Gut, GoViral і Personal Genome Project.

American Gut досліджує зв’язки між кишковими бактеріями і хворобами. GoViral визначає, які віруси циркулюють в різних районах США в сезон грипу. Personal Genome Project (на чолі з Черчем з Гарвардського університету) зібрав повні послідовності генома від близько 500 з 4100 добровольців, щоб вивчити зв’язок між варіантами ДНК і здоров’ям.

Приєднавшись до дослідження, люди погоджуються, що їхні дані (з додаванням їхніх імен) можуть використовуватися дослідниками в інших проектах. Таким чином, вчені можуть висловити бажання зв’язатися з ними для спостереження, що неможливо зробити за умови «знеособлених» біологічних даних.

«Ви стаєте ціннішим ресурсом, якщо ваші дані були поширені між якомога більшою кількістю вчених», — каже керівник проекту. «Можливо, хтось знайде зв’язок між вашими кишковими мікробіомами і сприйнятливістю до грипу. Будь-який дослідник, який бере участь у проекті, зможе увійти і переглядати геномну та іншу інформацію добровольців Open Humans», — пояснив Боуб.

Учасники проекту повинні будуть пройти тест, який продемонструє, що вони розуміють потенційні ризики поширення їх генетичного профілю та історії хвороби, в тому числі, що ця інформація може бути вкрадена хакерами. Крім того, відкриття своїх персональних даних може піддати їх дискримінації у сфері страхування життя або покриття витрат на тривалий догляд.

Мережу Open Humans створено завдяки гранту на суму 500 тис. доларів від John S. and James L. Knight Foundation і Robert Wood Johnson Foundation.