Чи врятує українську трансплантацію новий закон

«Я встаю о пів на четверту ранку. Їду на діаліз. О п'ятій ранку лягаю на замісну терапію. Чотири години тут перебуваю. Виходжу з лікарні та їду на роботу. Вдома я буваю двічі на тиждень» — про якість життя пацієнта, який перебуває на діалізі, говорити важко. Відсутність звичних для здорової людини радощів переноситься значно легше, якщо ти знаєш, що це тимчасово — як спосіб дожити до трансплантації. На жаль, в Україні пацієнти прив'язані до «штучної нирки» на довгі роки.

У багатьох країнах пересадка органів давно стала стандартом лікування. А що ж в Україні — батьківщині трансплантології? Наші пацієнти часто дізнаються про те, що в їхній ситуації може допомогти трансплантація, не з вуст офіційної медицини, а з екрана телевізора. Далі вибір невеликий: їхати за кордон (дозволити собі коштовну операцію можуть не всі) або встати в хвіст черги за життям. Спочатку доведеться зібрати документи для участі у програмі «Лікування громадян України за кордоном». Потім дожити до операції, що є непростим завданням: пацієнтів набагато більше, ніж держава виділяє коштів. За підрахунками громадської організації «За трансплантацію», у 2017 році 17 осіб пішли з життя або під час збору документів, або не дочекавшись своєї черги.

Якщо подивитися на статистику, за 2016 рік в Україні було виконано 126 пересадок, з них 119 — трансплантацій нирки, п'ять — печінки, одна — легенів. У більшості випадків як донор виступав родич, трупних трансплантацій провели лише дві. У той час як за кордоном переважну більшість операцій (близько 80%) проводять із застосуванням так званого трупного донорства, тобто пересадки органів або тканин загиблої людини.

Порівняємо українські цифри зі статистикою із сусідньої Білорусі (не забудьте врахувати, що населення цієї країни становить 9,5 млн осіб). Минулого року там було проведено 491 операцію з трансплантації органів, зокрема 362 пацієнтам пересадили нирку, 79 — печінку, 39 — серце, 5 — легені, 6 — підшлункову залозу. У питанні трансплантології нашим сусідам вдалося зробити великий ривок: вони зуміли ще 2011 року увійти до топ-50 найрозвиненіших у сфері трансплантації держав світу. За останніми даними ВООЗ, Білорусь за кількістю трансплантацій на мільйон населення посідає 24-е місце, а також єдина з СНД входить до топ-50. За рівнем органного донорства Білорусь посідає 13-е місце, випереджаючи Велику Британію, Канаду та Австралію. Можливості білоруської системи охорони здоров'я дозволяють допомагати і собі, і іноземцям (велика частина з яких українці). Зароблені гроші вкладаються в подальший розвиток високотехнологічної медичної допомоги.

Трансплантологія також розвивається в Хорватії, Словенії, Казахстані, Естонії, Латвії, Молдові... Чому ж в Україні трансплантації трупних органів практично не спостерігається? Попри фінансові вливання, круглі столи, конференції, з'їзди та закордонні поїздки з обміну досвідом справу зрушити з мертвої точки поки не вдається...

Чи в законі річ

Хтось киває на законодавство. Відповідно до закону, ухваленого ще в 1999 році, в нашій країні діє так звана презумпція незгоди. Фактично забрати органи для пересадки у трупа можна лише за згодою родичів. Вони дають її вкрай рідко. Можливо, тому, що не довіряють медицині в своїй країні. Їм також важко усвідомити, що коли у людини діагностовано смерть мозку, вона і правда померла, хоча виглядає як жива — апарат продовжує качати повітря, серце б'ється. Та що казати про людей, далеких від медицини, якщо багато українських лікарів основною ознакою смерті вважають зупинку серця.

Ще в квітні 2016 року Верховна Рада розглядала два законопроекти про трансплантологію. Списи ламали навколо двох різних підходів — на яких умовах можна брати органи для трансплантації у загиблого донора. Між презумпцією згоди (якщо людина за життя не відмовилася, значить, вона не проти стати донором після смерті) і презумпцією незгоди (вилучити орган можна тільки в тому разі, якщо людина погодилася за життя або найближчі родичі після її смерті) вибір зробили на користь останнього, посилаючись на те, що українське суспільство не готове до першого варіанту (закон було ухвалено в першому читанні).

Можливо, презумпція згоди могла б дати потужний поштовх розвитку трансплантології в Україні — як це сталося в Білорусі? До речі, там суспільство також не було готове до подібного ходу подій. Коли п'ять років тому ввели презумпцію згоди, лікарів, які проводили забір органів, їх колеги називали «чорними воронами». Був дуже поширений популярний міф про те, що людей просто вбиватимуть на вулицях як потенційних донорів. Розмови зійшли нанівець, коли суспільство переконалося, що пересадка органів рятує життя.

«Щоби провести одну трансплантацію, потрібно приблизно 50 осіб: лікарів, медсестер, представників прокуратури. Спробуй усіх підкупи. Повільно громадська думка почала змінюватися, лікарям стало легше працювати, почали говорити, що трансплантація — порятунок. Але для цього треба законом визнати презумпцію згоди», — розповідає Ольга Устунер, член білоруської організації «Донорство. Діаліз. Трансплантація».

Проте світовий досвід доводить, що за правильного підходу успіху можна досягти в будь-якому разі. Презумпцією згоди керуються в Іспанії, Франції, Польщі, Австрії, Ізраїлі, Норвегії та Італії; незгоди — у Великій Британії, Швейцарії, США, Японії, Німеччині та Канаді.

Схоже, законопроект, ухвалений у першому читанні ще два роки тому, має реальний шанс бути проголосованим найближчим часом. На останньому засіданні Комітету ВР з охорони здоров'я було схвалено внесення понад 200 поправок до проекту закону №2386а-1 «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо охорони здоров'я та трансплантації органів та інших анатомічних матеріалів людині». Голова комітету Ольга Богомолець відзначила, що на засіданні погоджувальної ради наполягатиме на його включенні до порядку денного як першочергового і голосуванні в другому читанні.

За словами Олександра Никоненка, академіка НАМНУ, директора Запорізького обласного центру хірургії і міжобласного центру трансплантації, до законопроекту було внесено поправку, яка успішно працює в багатьох країнах: рідним повідомляють, що у пацієнта діагностовано смерть мозку, а потім дають час. Якщо протягом двох годин родичі не дають відповідь, це сприймається як згода. Це знімає емоційне навантаження у рідних.

Однак, як зауважує Олександр Семенович, поки не буде вирішено питання з обладнанням, закон — всього лише порожні слова. У реанімаційних відділеннях бракує приладів, за допомогою яких анестезіологи діагностують смерть мозку. При трупному донорстві це обов'язкова процедура, яка, на жаль, ще не увійшла в стандарт роботи наших лікарів.

Закон про трансплантацію навіть в оновленій редакції багато експертів критикують, вважаючи, що він навряд чи збільшить кількість потенційних донорів. З іншого боку, навіть з цим законом можна починати працювати: об'єднати реєстри реципієнтів з різних клінік, налагодити комунікацію між лікарями, забезпечити логістику.

Невирішених питань навколо трансплантації в Україні незліченна безліч: відсутність листів очікування, реального реєстру донорів, сучасної інфраструктури та обладнання для діагностики смерті мозку, підбору сумісності донора і реципієнта, забору і трансплантації органу... У нашій країні також є дефіцит фахівців-трансплантологів.

Під час обговорення питання трансплантації часто упускається період життя «після». Чи буде доступна в повному обсязі імуносупресія, чи знають наші лікарі, як спостерігати пацієнта після пересадки? Мало хто розуміє, що відбувається з людьми після успішної трансплантації. У них радикально змінюється спосіб життя. Це довічне вживання препаратів проти відторгнення органу. В якійсь мірі вони перетворюються на тепличні рослини — не можна перебувати в місцях масового скупчення людей під час підйому вірусних захворювань. Імунітет ослаблений, тому будь-який «чих» несе небезпеку підчепити вірус, а наслідки можуть бути дуже плачевними. Таким людям також слід уникати стресових ситуацій, адже це теж сильно підриває і без того слабке здоров'я. Багато хто потребує психологічної підтримки: лікарі врятували людині життя, а вона не знає, що з цим життям робити.

Наразі трансплантологія в Україні тліє, скоріше, як виняток. Держава не популяризує донорство, ця тема обростає домислами й безліччю спекуляцій. У США, де також дотримуються презумпції незгоди, багато років донорство пропагується — проводяться лекції, зустрічі. Артисти, спортсмени, політики в публічних виступах заявляють, що в разі смерті готові віддати свої органи заради порятунку іншого життя. Люди з самого дитинства звикають до того, що трансплантація — це звичний спосіб лікування, і немає нічого протизаконного в тому, щоби взяти органи у загиблого. «На небі ваші органи не потрібні» — такі таблички висять у соборах Іспанії. Україна тільки починає долати непростий шлях до милосердя, який європейські країни вже пройшли.