Гемофилия в Украине не диагноз, а приговор

На днях стало известно, сколько выходных мы получим в период новогодних и рождественских праздников. Чиновники обсуждают этот вопрос и принимают решение заблаговременно — чтобы страна успела как следует подготовиться. Это сигнал родителям — пора подумать о том, что принесет их детям Дед Мороз в своем мешке.

Десятки тысяч украинских семей самым лучшим и самым дорогим подарком считают лекарственные препараты, без которых не могут жить их дети. Об этом они постоянно напоминают правительству — пишут письма и обращения, проводят пресс-конференции, стоят под окнами Кабмина и Министерства здравоохранения, умоляя провести закупки лекарств. Но эти сигналы чиновники не замечают. Вместо медпрепаратов пациенты получают обещания, что торги пройдут «уже на следующей неделе».

Год заканчивается. А вместе с ним тают надежды людей, что государство выполнит свои обязательства — хотя бы перед детьми. Что смогут положить под елочку родители, тратящие последние деньги в аптеках, чтобы хоть как-то поддерживать здоровье своих детей?..

Сегодня о бедственном положении заявляют пациентские организации, объединяющие больных с орфанными (редкими) заболеваниями, бьют тревогу диабетики, пациенты, нуждающиеся в гемодиализе, онкобольные и др.

В госбюджете на 2015 год заложено более 4 млрд грн на закупки по линии Министерства здравоохранения. Около 80–85% этих средств должны были потратить на лекарственные препараты и расходные материалы в рамках государственных целевых программ. Должны были, но не потратили. Потому что дальше критики предыдущего руководства министерства и разговоров о прозрачных тендерах и борьбе с коррупцией дело так и не пошло.

Законодательство обязывает государство обеспечивать лекарствами, расходными материалами, специальным питанием разные группы пациентов с неизлечимыми заболеваниями. Но никто не обращает внимания на эти нормы, законы и не несет ответственности за их невыполнение. Хотя речь идет о здоровье и жизни сотен тысяч людей.

«Почему я должен писать объяснения, оправдываться на заседаниях различных комиссий, хотя вины моей нет в том, что пациент умер? — нарекает Михаил М., врач львовской больницы. — Больного привезли с небольшой травмой, операция прошла нормально. Но у него гемофилия. Такие больные должны получать специальные лекарства, т. н. фактор свертывания крови. Раньше эти препараты были в больницах, но уже давно их не поставляют. Пока искали лекарство, больной умер от кровотечения».

По словам медиков, они боятся брать больных по скорой помощи — а вдруг привезут гемофилика? Был случай, когда ребенок умер от кровотечения после операции аппендицита — ни у него дома, ни в больнице не было в тот момент нужных лекарств. «Наверху» нашли «выход» — приказали писать в медкарточке такой диагноз, который легко объясняет летальный исход.

Представители Всеукраинского общества гемофилии утверждают, что за последний месяц из-за отсутствия лекарств только в больницах Киева умерли два пациента. Тридцатилетнего мужчину госпитализировали по причине кровоизлияния в суставы — типичное обострение для гемофиликов. Спасать было нечем. Последняя запись в карточке — кровоизлияние в головной мозг.

У многих больных небольшие запасы лекарств, над которыми они трясутся, как над главным своим сокровищем, закончились еще летом. Пациентская организация несколько раз проводила акции под Министерством здравоохранения, в областях люди шли под стены областных госадминистраций. Последний раз собирались в начале октября. Многие пришли с детьми, надеясь на человеческое милосердие чиновников. Среди требований — провести в течение 30 дней закупки препаратов для свертывания крови, потому что каждый день промедления для кого-то из больных детей может стать последним.

Сроки, по словам экспертов, реальные, особенно если учитывать трагичность ситуации. К сожалению, за полтора месяца ситуация с обеспечением лекарствами не изменилась. На лечение больных гемофилией государство выделяет всего 10–15% от потребности. Но даже эти финансовые крохи не доходят до людей, которые балансируют между жизнью и смертью.

В Украине на диспансерном учете состоит около 3 тыс. больных гемофилией. Эксперты утверждают, что их в полтора-два раза больше. Зная, что помощи от государства все равно не дождешься, люди просто не становятся на учет. В списках — более 600 детей. Но при таком лечении многие из них обречены на инвалидность уже в раннем возрасте. Их сверстники в европейских странах ведут нормальный образ жизни, получают образование, профессию — адекватное лечение помогает им забыть о своем заболевании, дожить до старости. В Украине, к сожалению, продолжительность жизни больных гемофилией в среднем составляет 40 лет.

Больным муковисцидозом, как и гемофиликам, государство выделяет на лечение мало — всего 8–10% от необходимого. В лучшем случае ребенку выдадут 20 упаковок одного лекарства. На год. Притом, что одной упаковки хватает всего на два дня. Это генетическое заболевание поражает все системы организма, но более всего — легкие и желудочно-кишечный тракт. По словам представителей общественной организации «Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом», одного препарата недостаточно, их нужно минимум десять — терапия должна быть комплексной. Только в таком случае дети смогут нормально расти и развиваться. Современные методики и новые лекарственные средства весьма эффективно помогают орфанным больным. В развитых странах эту проблему давно решили — люди с муковисцидозом не чувствуют себя обделенными, они живут и работают наравне со всеми. У нас же, назначая лечение, до сих пор используют протокол 2007 года, который эксперты называют «осколком каменного века».

Наше законодательство, целевые программы, в частности государственная программа «Общенациональный план действий по реализации Конвенции ООН о правах детей» обязывают государство взять под защиту таких больных. Но Министерство здравоохранения находит тысячи причин, чтобы объяснить, почему государство не выполняет своих обязательств.

Премьер-министр не раз заявлял, что все проблемы с обеспечением лекарств поможет решить децентрализация. По его словам, на областном уровне гораздо легче услышать просьбы больных, проанализировать ситуацию и найти деньги, чтобы помочь людям. На это очень надеялись и общественные организации, объединяющие больных с различными патологиями. Но сегодня уже мало кто верит, что до конца года ситуация улучшится.

По данным региональных отделений «Всеукраинской ассоциации помощи больным муковисцидозом», в местных бюджетах не нашлось средств, чтобы помочь хотя бы детям. В Киевской области в 2015 году на это не выделили ни копейки. Столичный бюджет тоже сэкономил на орфанных больных, пообещав, что в следующем году выделят не менее 10–15 млн грн. Учитывая сообщения о техническом дефолте Киева, это так же реально, как метро на Троещину в 2017 году, обещанное мэром. Не лучше ситуация и в других областях.

Во Львове работает Центр лечения муковисцидоза, созданный общими усилиями общественных организаций, родителей, медиков и местной власти. Один на всю Украину. Хотя на учете не так много больных — всего около тысячи человек, из которых 650 детей, все равно этого недостаточно. Медицинская помощь для этой категории больных была и остается недоступной. Что подтверждает и статистика. В Украине средний показатель жизни больных муковисцидозом 13–16 лет, в то время как в соседних Беларуси и Молдове — 30–33 года.

Чтобы получить хоть минимум лекарств по т. н. бесплатному рецепту, люди занимают очереди под аптеками с вечера, пишут списки, стоят всю ночь. Потому что медпрепараты отпускают всего один раз в месяц, и расходятся они за полдня. Жалуются на такую систему орфанники, онкобольные, диабетики, больные с острой почечной недостаточностью, которым нужен не только диализ, но и лекарства.

Минздрав отчитался о том, что значительную часть закупок будут совершать международные организации и фонды, договоры с которыми уже подписаны. Лед вроде бы тронулся. Но на конкретный вопрос, когда получат лекарства дети, больные гемофилией, в министерстве так никто и не ответил. Куда спешить — процедура длительная, о сроках говорить еще рано.

Ближе к концу года о больных, с их жалобами и проблемами, вообще вспоминать не будут. На повестке дня есть другие вопросы — бюджет-2016, например, налоговая реформа и т. д. Министр внес на рассмотрение правительства проект о создании агентства по закупкам, которое будет независимым — и от министерства, и от Кабмина. Говорят, у него есть еще много интересных идей. Все эти игры чиновников совершенно неинтересны больным, а особенно родителям, которые борются за каждый день жизни своих детей. Но они свидетельствуют о том, что до конца года никто ничего не будет делать, чтобы пациенты получили обещанные лекарства, а новогодние каникулы отодвинут этот вопрос еще на несколько недель.

Источники «Ракурса» в Минздраве сообщили, что обязанности министра здравоохранения исполняет Александра Павленко, потому что Александр Квиташвили ушел. В отпуск. Эксперты это назвали бегством от увольнения. Как известно, премьер-министр пообещал, что в ближайшие две недели несколько министров, среди которых и Квиташвили, попрощаются со своими должностями. Чтобы парламент проголосовал за отставку, необходимо личное присутствие чиновника в зале. Отпуск — уважительная причина, из-за которой решение могут отложить. Все по закону — министр, напряженно работавший 11 месяцев, имеет право и на отпуск, и на выплату «оздоровительных».