Гемофілія в Україні не діагноз, а вирок

Днями стало відомо, скільки вихідних ми отримаємо в період новорічних і різдвяних свят. Чиновники обговорюють це питання і ухвалюють рішення завчасно — щоб країна встигла як слід підготуватися. Це сигнал батькам — пора подумати про те, що принесе їхнім дітям Дід Мороз у своєму мішку.

Десятки тисяч українських сімей найкращим і найдорожчим подарунком вважають лікарські препарати, без яких не можуть жити їхні діти. Про це вони постійно нагадують уряду — пишуть листи та звернення, проводять прес-конференції, стоять під вікнами Кабміну та Міністерства охорони здоров’я, благаючи провести закупівлі ліків. Але цих сигналів чиновники не помічають. Замість медпрепаратів пацієнти отримують обіцянки, що торги відбудуться «вже наступного тижня».

Рік закінчується. А разом із ним тануть надії людей, що держава виконає свої зобов’язання — хоча б перед дітьми. Що зможуть покласти під ялинку батьки, які витрачають останні гроші в аптеках, щоб хоч якось підтримувати здоров’я своїх дітей?..

Сьогодні про тяжке становище заявляють пацієнтські організації, що об’єднують хворих із орфанними (рідкісними) захворюваннями, б’ють тривогу діабетики, пацієнти, які потребують гемодіалізу, онкохворі та ін.

У держбюджеті на 2015 рік закладено понад 4 млрд грн на закупівлі по лінії Міністерства охорони здоров’я. Близько 80–85% цих коштів мали витратити на лікарські препарати та витратні матеріали в рамках державних цільових програм. Повинні були, але не витратили. Бо далі критики попереднього керівництва міністерства і розмов про прозорі тендери і боротьбу з корупцією справа так і не пішла.

Законодавство зобов’язує державу забезпечувати ліками, витратними матеріалами, спеціальним харчуванням різні групи пацієнтів із невиліковними захворюваннями. Але ніхто не звертає уваги на ці норми, закони і не несе відповідальності за їх невиконання. Хоча йдеться про здоров’я і життя сотень тисяч людей.

«Чому я повинен писати пояснення, виправдовуватися на засіданнях різних комісій, хоча провини моєї немає в тому, що пацієнт помер? — нарікає Михайло М., лікар львівської лікарні. — Хворого привезли з невеликою травмою, операція пройшла нормально. Але в нього гемофілія. Такі хворі повинні отримувати спеціальні ліки, т. зв. фактор згортання крові. Раніше ці препарати були в лікарнях, але вже давно їх не поставляють. Поки шукали ліки, хворий помер від кровотечі».

Зі слів медиків, вони бояться брати хворих по швидкій допомозі — а раптом привезуть гемофіліка? Був випадок, коли дитина померла від кровотечі після операції апендициту — ні в неї вдома, ні в лікарні не було в ту мить потрібних ліків. «Нагорі» знайшли «вихід» — наказали писати в медкартці такий діагноз, який легко пояснює летальний результат.

Представники Всеукраїнського товариства гемофілії стверджують, що за останній місяць через відсутність ліків тільки в лікарнях Києва померло два пацієнти. Тридцятирічного чоловіка госпіталізували через крововилив у суглоби — типове загострення для гемофіліків. Рятувати було нічим. Останній запис у картці — крововилив у головний мозок.

У багатьох хворих невеликі запаси ліків, над якими вони трясуться, як над головним своїм скарбом, закінчилися ще влітку. Пацієнтська організація кілька разів проводила акції під Міністерством охорони здоров’я, в областях люди йшли під стіни обласних держадміністрацій. Востаннє збиралися на початку жовтня. Багато хто прийшов із дітьми, сподіваючись на людське милосердя чиновників. Серед вимог — провести протягом 30 днів закупівлі препаратів для згортання крові, тому що кожен день зволікання для когось із хворих дітей може стати останнім.

Терміни, зі слів експертів, реальні, особливо якщо враховувати трагічність ситуації. На жаль, за півтора місяці ситуація із забезпеченням ліками не змінилася. На лікування хворих на гемофілію держава виділяє лише 10–15% від потреби. Але навіть ці фінансові крихти не доходять до людей, які балансують між життям і смертю.

В Україні на диспансерному обліку перебуває близько 3 тис. хворих на гемофілію. Експерти стверджують, що їх у півтора-два рази більше. Знаючи, що допомоги від держави все одно не дочекаєшся, люди просто не стають на облік. У списках — понад 600 дітей. Але при такому лікуванні багато з них приречені на інвалідність вже в ранньому віці. Їхні однолітки в європейських країнах ведуть нормальний спосіб життя, отримують освіту, професію — адекватне лікування допомагає їм забути про своє захворювання, дожити до старості. В Україні, на жаль, тривалість життя хворих на гемофілію в середньому становить 40 років.

Хворим на муковісцидоз, як і гемофілікам, держава виділяє на лікування мало — лише 8–10% від необхідного. У кращому разі дитині видадуть 20 упаковок одних ліків. На рік. При тому, що однієї упаковки вистачає лише на два дні. Це генетичне захворювання вражає всі системи організму, але найбільше — легені та шлунково-кишковий тракт. Зі слів представників громадської організації «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз», одного препарату недостатньо, їх потрібно мінімум десять — терапія повинна бути комплексною. Тільки в такому разі діти зможуть нормально рости і розвиватися. Сучасні методики й нові лікарські засоби вельми ефективно допомагають орфанним хворим. У розвинених країнах цю проблему давно вирішили — люди з муковісцидозом не почувають себе обділеними, вони живуть і працюють нарівні з усіма. У нас же, призначаючи лікування, досі використовують протокол 2007 року, який експерти називають «осколком кам’яного століття».

Наше законодавство, цільові програми, зокрема державна програма «Загальнонаціональний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дітей» зобов’язують державу взяти під захист таких хворих. Але Міністерство охорони здоров’я знаходить тисячі причин, щоб пояснити, чому держава не виконує своїх обов’язків.

Прем’єр-міністр не раз заявляв, що всі проблеми із забезпеченням ліків допоможе вирішити децентралізація. З його слів, на обласному рівні набагато легше почути прохання хворих, проаналізувати ситуацію і знайти гроші, щоб допомогти людям. На це дуже сподівалися і громадські організації, що об’єднують хворих із різними патологіями. Але сьогодні вже мало хто вірить, що до кінця року ситуація покращиться.

За даними регіональних відділень «Всеукраїнської асоціації допомоги хворим на муковісцидоз», у місцевих бюджетах не знайшлося коштів, щоб допомогти хоча б дітям. У Київській області в 2015 році на це не виділили ні копійки. Столичний бюджет теж заощадив на орфанних хворих, пообіцявши, що в наступному році виділять не менше 10–15 млн грн. Враховуючи повідомлення про технічний дефолт Києва, це так само реально, як метро на Троєщину в 2017 році, обіцяне мером. Не краща ситуація і в інших областях.

У Львові працює Центр лікування муковісцидозу, створений спільними зусиллями громадських організацій, батьків, медиків та місцевої влади. Один на всю Україну. Хоча на обліку не так багато хворих — лише близько тисячі осіб, з яких 650 дітей, усе одно цього недостатньо. Медична допомога для цієї категорії хворих була і залишається недоступною. Що підтверджує і статистика. В Україні середній показник життя хворих на муковісцидоз 13–16 років, тоді як у сусідніх Білорусі та Молдові — 30–33 роки.

Щоб отримати хоч мінімум ліків за т. зв. безкоштовним рецептом, люди займають черги під аптеками з вечора, пишуть списки, стоять усю ніч. Тому що медпрепарати відпускають лише один раз на місяць, і розходяться вони за півдня. Скаржаться на таку систему орфанники, онкохворі, діабетики, хворі з гострою нирковою недостатністю, яким потрібен не тільки діаліз, а й ліки.

МОЗ відзвітувало про те, що значну частину закупівель здійснюватимуть міжнародні організації та фонди, договори з якими вже підписані. Крига начебто скресає. Але на конкретне запитання, коли отримають ліки діти, хворі на гемофілію, у міністерстві так ніхто й не відповів. Куди поспішати — процедура тривала, про терміни говорити ще рано.

Ближче до кінця року про хворих, із їхніми скаргами та проблемами, взагалі не згадуватимуть. На порядку денному є інші питання — бюджет-2016, наприклад, податкова реформа і т. д. Міністр вніс на розгляд уряду проект про створення агентства із закупівель, яке буде незалежним — і від міністерства, і від Кабміну. Кажуть, у нього є ще багато цікавих ідей. Всі ці ігри чиновників абсолютно нецікаві хворим, а особливо батькам, які борються за кожен день життя своїх дітей. Але вони свідчать про те, що до кінця року ніхто нічого не робитиме, щоб пацієнти отримали обіцяні ліки, а новорічні канікули відсунуть це питання ще на кілька тижнів.

Джерела «Ракурсу» в МОЗ повідомили, що обов’язки міністра охорони здоров’я виконує Олександра Павленко, бо Олександр Квіташвілі пішов. У відпустку. Експерти це назвали втечею від звільнення. Як відомо, прем’єр-міністр пообіцяв, що в найближчі два тижні кілька міністрів, серед яких і Квіташвілі, попрощаються зі своїми посадами. Щоб парламент проголосував за відставку, необхідна особиста присутність чиновника в залі. Відпустка — поважна причина, через яку рішення можуть відкласти. Все по закону — міністр, що напружено працював 11 місяців, має право і на відпустку, і на виплату «оздоровчих».