Жить с ВИЧ: помогая другим, помогаешь себе

На этот фильм я наткнулась случайно. «Лекарство» — сентиментальное, трогательное до слез, но в то же время очень светлое кино. Действие происходит в США, в средине 90-х, до эпохи лечения ВИЧ (вируса иммунодефицита человека). 11-летний Декстер заразился вирусом при переливании крови в больнице. За несколько лет он сильно ослабел, перестал ходить в школу, сверстники награждали мальчишку обидными прозвищами и шарахались от него, как от чумы. Что чувствует ребёнок, зная, что он смертельно болен? Маленький человек познает, что такое боль — физическая и душевная, а недообщение, одиночество умножают ее на порядок. Ситуация меняется, когда у Декстера появляется настоящий друг Эрик, ведь дружба — именно то, что дает нам веру и надежду. Эрик не только не сторонится соседского мальчика, но поддерживает его, изо всех сил пытаясь помочь другу найти лекарство от болезни. Однажды, прочитав заметку о докторе, который изобрел уникальное средство от СПИДа, Эрик уговаривает Декстера тайком от родителей отправиться на его поиски...

Очень жаль, что немногие взрослые люди способны на подобное сочувствие и сострадание. Большинство из нас просто проходят мимо: меня это не касается... Забывая, что в трудной ситуации каждому из нас самым ценным и необходимым является именно поддержка и чье-то плечо. Случается, что люди, попавшие в переплет судьбы, получают взамен сочувствия осуждение окружающих: порицать ведь проще, чем помогать.

Стигма: внешняя и внутренняя

Словом «стигма» в древние века обозначали клеймо раба или преступника, подчеркивающее их позор. Стигму всегда сопровождает дискриминация — система общественных санкций, направленных против носителя стигмы. Хотя в цивилизованных странах явная стигматизация (клеймение) и связанная с ней дискриминация либо запрещены законом, либо осуждаются культурой, практически любое общество насыщено стигмами и не перестает клеймить своих соплеменников.

Мы часто смотрим на людей сквозь призму стереотипов. Предрассудки могут носить характер от нейтрального и даже положительного, например, «все женщины любят заботиться о детях», «все итальянцы очень эмоциональны», до обидного — «все женщины — плохие водители», и негативного — «все люди с ВИЧ опасны», «ВИЧ-инфекцией заражаются из-за аморального поведения» и т. д. Людям, которых объединяет только одно — наличие вируса в крови, в нагрузку приписывают негативные черты, перенося эти качества с отдельных представителей сообщества на всех его членов.

Почему же из всех инфекций и заболеваний именно ВИЧ так «повезло» на стигму? Причина в том, что для развития стигмы необходима почва: незнание и страх. Если людям не достает информации, они восполняют эту нехватку домыслами, изобретая ложные стереотипы.

Целый ряд факторов способствует стигматизации людей с ВИЧ: ВИЧ/СПИД — заболевание, угрожающее жизни, а тема смерти является запретной и пугающей в нашем обществе; ВИЧ является инфекцией, и до сих пор многие из нас не знают (или не удосуживаются узнать) пути передачи; люди ассоциируют ВИЧ с теми, которые уже стигматизируются в обществе: гомосексуалистами, потребителями наркотиков, секс-работниками; ВИЧ затрагивает тему секса, которая во многом табуирована и связана с различными страхами, виной и т. п.

У стигмы всегда две стороны — внешняя, которая проявляется в несправедливом негативном отношении к людям, принадлежащим к определенной группе, например, к людям с ВИЧ; другая сторона более скрыта от глаз — это внутренняя стигма, которая заставляет людей избегать тестирования на ВИЧ и медицинского ухода из-за опасений перед предрассудками и дискриминацией, люди чувствуют себя отверженными и скрывают свой ВИЧ-статус.

Что способно уменьшить стигму и ее последствия в обществе? Можно выделить два важных момента, зарекомендовавших свою эффективность: образование делает то, чего не удается никакому антидискриминационнму законодательству: заставить людей пересмотреть свои страхи. При этом важно, чтобы люди получали знания не только о путях передачи вируса, но и о правах людей, живущих с ВИЧ, уязвимых перед ВИЧ группах, о стигме и дискриминации в связи с ВИЧ; эмпаурмент («обретение силы») — это процесс, когда сами люди, затронутые эпидемией, приобретают знания и навыки, позволяющие им преодолеть внутреннюю стигму и противостоять взглядам большинства и дискриминации. Эмпаурмент позволяет людям, живущим с ВИЧ, отстаивать свои права, непосредственно участвовать в принятии решений, касающихся ВИЧ/СПИДа, представлять свои интересы в различных структурах. В результате преодолевается существующее неравенство и возникновение дискриминации становится невозможным.

ВИЧ — вирус иммунодефицита человека

В 1982 году ученым удалось выяснить, что причиной СПИДа является вирус, который поражает клетки иммунной системы человека, делая их неспособными защищать организм от различных инфекций. ВИЧ — вирус иммунодефицита человека, вызывающий заболевание — ВИЧ-инфекцию, последняя стадия которой известна как синдром приобретённого иммунодефицита (СПИД).

Не одно десятилетие человечество пытается обуздать этот примитивный по строению, но коварный вирус. Попадая в организм человека, ВИЧ заражает CD4-лимфоциты, макрофаги и некоторые другие типы иммунных клеток. Проникнув в них, вирус начинает активно размножаться, что в конечном итоге приводит к разрушению и гибели этих клеток. Присутствие ВИЧ со временем вызывает нарушение иммунной системы из-за избирательного уничтожения иммунокомпетентных клеток и подавления их субпопуляции. Вышедшие из клетки вирусы внедряются в новые, цикл повторяется. Постепенно число CD4 лимфоцитов снижается настолько, что организм уже не может противостоять возбудителям оппортунистических инфекций, которые обычно не опасны (или мало опасны) для здоровых людей с нормальной иммунной системой.

Лечение ВИЧ-инфекции

Еще совсем не так давно прогнозы для людей, живущих с ВИЧ, были не такими обнадеживающими, как сегодня. Правильное лечение и адекватный уход дают ВИЧ-положительным людям реальный шанс на плодотворную, здоровую и продолжительную жизнь. Но для этого очень важно находиться под постоянным врачебным контролем и регулярно проходить обследования, позволяющие оценивать состояние иммунной системы больного, необходимость и эффективность лечения. Лечение ВИЧ-инфекции не обязательно начинается сразу после обнаружения заболевания. Все зависит от того, насколько сильно ВИЧ ослабил иммунную систему. Согласно европейским лечебным протоколам, лечение назначают, если количество CD4 лимфоцитов ниже 350.

Пути передачи ВИЧ

ВИЧ может передаваться только при условии, когда жидкости организма инфицированного человека попадают внутрь неинфицированного. При незащищенном сексе, использовании чужого инъекционного инструментария, во время беременности или при родах, если не предприняты предупредительные меры; при грудном кормлении.

ВИЧ не передается: при пожатии рук, при поцелуях или объятиях, при использовании одной и той же посуды, воздушным путем, через слюну (при чихании или кашле); через укусы комаров.

Самопомощь

Каждый из нас хотя бы раз в жизни попадал в трудные ситуации или сталкивался с проблемой, которая казалась неразрешимой. Советы друзей, соучастие в нашей судьбе поддерживают нас и помогают найти выход, поверить в свои силы и возможность изменить ситуацию, либо помогают понять, что и с «этим» можно жить.

«Когда я пришел за результатом анализа на ВИЧ, ответ прозвучал как приговор. Мир в одну секунду рухнул, все вокруг стало черно-белым. Я подумал: «А что дальше? Зачем жить? У меня нет будущего». Но я встретил людей, которые поддержали меня в трудную минуту. Они были тоже, как я, ВИЧ-положительные. Они были веселые, радовались жизни и помогали таким, как я. Я узнал, что есть лечение, благодаря которому я могу прожить долго. И тогда я понял, что ВИЧ – не приговор. Я остался прежним, только в моей жизни прибавилось немного ответственности, ответственности за свое здоровье и здоровье моих близких. Я справился со всеми трудностями, и теперь я счастлив – у меня есть любимый человек, растет дочка, и у меня есть друзья. Я обращаюсь к тем, кто только что узнал о своем статусе или не может его принять: ВИЧ – не приговор, лечение доступно и жизнь продолжается!!! (Денис, 28 лет, «Истории жизни с ВИЧ»).

Узнав о положительном результате анализа на ВИЧ у себя или у кого-то из близких, человек начинает искать ответ на главный вопрос: «Как с этим жить?». Люди сталкиваются с множеством практических повседневных проблем: как сказать партнеру, говорить ли родителям, стоит ли идти к врачу, принимать те или иные лекарства. Инфицированным ВИЧ (или подозреваемым в этом) может быть отказано в получении медико-санитарных услуг, жилья или работы, в страховании, от них могут отвернуться друзья и коллеги. В некоторых случаях их выгоняют из дома собственные семьи, супруги подают на развод; известны случаи физического насилия или даже убийства. Стигма, окружающая ВИЧ/СПИД, может переходить и на следующее поколение, ложась тяжким бременем на плечи детей, пытающихся справиться с последствиями смерти своих родителей от СПИДа.

ЛЖВ: не только годы к жизни, но и жизнь к годам

Жить с ВИЧ — это не только бороться с болезнью. Это означает жить в обществе с социальным статусом ВИЧ-инфицированного. Испытывая страх, тревогу, чувство вины, такой человек ощущает дискриминационное давление общества. Естественным кажется уход от общения и сползание в изоляцию, депрессию. Многое зависит от общества — чем оно демократичнее, тем терпимее отношение к ЛЖВ — людям, живущим с ВИЧ. Если общество изменить трудно, то изменить своё окружение по силам каждому. Вот почему создаются группы взаимопомощи, клубы. Именно поэтому возникла Всеукраинская Сеть ЛЖВ, ставшая сегодня уникальной общенациональной общественной структурой, получившей международное признание. Здесь самопомощь проявляется в своей высшей — социальной форме. Помогая другим, ты помогаешь себе.

Всеукраинская Сеть ЛЖВ прошла непростой путь развития — от своеобразного «профсоюза ВИЧ-позитивных людей», борющихся за свое лечение, до развитой организации, занимающейся проблемами гуманизации общественных отношений, здорового образа жизни, доступности лечения всем, кому оно необходимо. На сегодня Сеть ЛЖВ — крупнейшая и самая мощная структура, представляющая интересы ВИЧ-положительных украинцев. Сеть ЛЖВ имеет представительства в 40 регионах Украины и предоставляет услуги более чем 40 000 клиентам.

В конце 90-х годов в Украине темпы роста эпидемии ВИЧ/СПИД были самыми высокими среди стран Восточной Европы и Центральной Азии. Несмотря на принятые законодательные акты по защите конституционных прав ВИЧ-позитивных людей, на практике ситуация была удручающей. В связи с отсутствием специальной подготовки, должного финансирования и главное — лечения ВИЧ-инфекции, в частности антиретровирусного (АРВ-терапии) лечения, медицинские работники были не в состоянии обеспечить необходимую медпомощь. Медицинские учреждения для оказания помощи таким больным скорее напоминали тюрьму, чем больницу. Ситуация становилась трагической, и усугублялась общественной дискриминацией людей, живущих с ВИЧ. Это стимулировало к объединению тех, кто оказался один-на-один с болезнью. Катализатором являлось также то, что все действия в Украине в то время были направлены на профилактику ВИЧ-инфекции, но как жить ВИЧ-позитивным людям? Именно поэтому в ноябре 1999 года на I Всеукраинской конференции ВИЧ-сервисных организаций «К пониманию и поддержке» и возникла идея создания Всеукраинской благотворительной организации «Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИД».

Далее следовали тренинги, акции, конференции, публикации, издательская деятельность... Сеть ЛЖВ стала занимать все более активную и действенную позицию. В 2004 г. была создана специальная временная комиссия по проблемам ВИЧ/СПИД, туберкулёза и наркомании при Верховной Раде Украины, при ней — Общественный научно-экспертный совет, в состав которого вошла и Сеть ЛЖВ. Это был первый официальный прецедент объединения усилий парламента и неправительственных организаций в отношении противостояния эпидемии ВИЧ/СПИД в Украине.

Участие в группах самопомощи, жизни клубов, работе ВИЧ-сервисных и других общественных организаций позволяет ЛЖВ не только преодолевать вину, депрессию и одиночество, но и наполнять свою жизнь конструктивным содержанием. Клуб — это компромиссная общественная среда, психологически защищённая территория, которая способствует реализации заложенного в каждом жизненного потенциала. Лозунг реабилитации звучит: «Не только годы к жизни, но и жизнь к годам».

В 2005 году в результате кампании Сети ЛЖВ были отменены непрозрачные государственные тендеры на закупку АРВ-препаратов, цены на которые в 27 (!) раз превосходили те, по которым Международный Альянс по ВИЧ/СПИД в Украине покупал идентичные лекарства.

Сетью проводится большая работа для привлечения внимания к проблемам детей, которые живут с ВИЧ. Ведь если взрослому нелегко справиться со своим статусом ВИЧ-позитивного, что уж говорить о неокрепшей детской психике. Например, благодаря проекту «Улучшение жизни ВИЧ-позитивных детей и их семей», который внедрялся в Украине на протяжении пяти лет (2008—2013), 1381 кризисная семья получила полный пакет социальных услуг, в результате 1872 ребенка осталось в семьях; 119 ВИЧ-позитивных детей-сирот были устроены в семейные формы воспитания; проводились тренинги с персоналом детских садов и школ для формирования толерантного отношения к ВИЧ-позитивным детям.

Отдельным направлением деятельности Сети ЛЖВ следует выделить поддержку ВИЧ- позитивных людей в тюрьмах. В экстремальных условиях мест лишения свободы распространение ВИЧ-инфекции происходит неимоверно быстро, а необходимых знаний ни персонал тюрем, ни сами заключенные не имеют.

В одной статье невозможно рассказать о всех программах и деятельности ЛЖВ, но нельзя не отметить, что в 2006 году Всеукраинская сеть ЛЖВ признана лучшей организацией в мире в сфере борьбы со стигмой и дискриминацией в отношении ВИЧ-положительных людей. Преодоление стигмы и дискриминации является очень важным моментом в борьбе с распространением ВИЧ /СПИДа. Связанная с ВИЧ стигма, которая существует во всех странах мира, приводит к отказу от тестирования на ВИЧ и от своевременного обращения за медицинской помощью. За свои успехи и достижения в этой области Сеть ЛЖВ получила международную премию (своего рода «Оскар») «Красная лента». А через год стала основным ко-реципиентом гранта Глобального фонда ООН по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией, получив таким образом признание своих достижений на мировом уровне.

О том, что активная деятельность организаций в Украине, направленная на борьбу с ВИЧ/СПИД, принесла плоды, свидетельствуют цифры: с 2005 г. удалось снизить прирост новых случаев ВИЧ (ускорение эпидемии): если в 2005 году по сравнению с 2004 годом ускорение составляло плюс 15,6%, то в 2011 году по сравнению с 2010 годом этот показатель снизился до плюс 3,4%. В 2012 году впервые в истории Украины эпидемия ВИЧ/СПИДа замедлилась – по данным официальной статистики, в 2012 году темпы распространения ВИЧ-инфекции (количество новых случаев ВИЧ) оказались ниже, чем в 2011 году. Это стало результатом национальных программ по работе с уязвимыми группами и масштабных информационных кампаний по профилактике ВИЧ/СПИДа.

К сожалению, в 2013—2014 годах темпы распространения опасного вируса снова стали расти. Рост эпидемии в Украине спровоцирован стремительным разрушением инфраструктуры оказания медицинской помощи и сворачиванием программ по борьбе со СПИДом. А из-за ухудшения экономической ситуации в нашей стране украинцы все чаще отказываются от приобретения презервативов — самого доступного и надежного средства защиты от СПИДа. В Украине, начиная с 2008 года, инфицирование чаще всего происходит через незащищенный секс. В 2014 году этот показатель еще вырос: более половины случаев заражения вирусом (57 %) произошло через сексуальные контакты. Большинство случаев инфицирования ВИЧ в Украине сегодня регистрируются у молодых людей от 15 до 30 лет.

Сегодня Украина остается лидером в Европе по масштабам распространения ВИЧ-инфекции. По оценкам экспертов UNAIDS, в нашей стране с ВИЧ-инфекцией живет до 270 тысяч человек. И только каждый второй знает о своем диагнозе. По словам руководителя Киевского городского центра профилактики и борьбы со СПИДом Александра Юрченко, почти 80 тыс. человек с ВИЧ/СПИДом в Украине не имеют сегодня доступа к медицинской помощи либо из-за нетолерантного отношения к себе, либо из-за отсутствия приближенной услуги или проживания в маленьких городках, где уровень дискриминации таких больных остается достаточно высоким.

Наверное, чтобы победить чуму XXI века, пора каждому из нас перестать думать, что ВИЧ где-то далеко. ВИЧ, как и многие другие вирусы, не спрашивает ни пола, ни возраста, ВИЧ не интересует образование или доход человека. ВИЧ-инфицированные есть в любой стране и на любом материке, любой национальности и расы. В числе инфицированных молодые и пожилые люди, высокого и маленького роста, с высшим образованием и не умеющие писать, бедные и богатые.

Любые изменения начинаются с отдельных людей. Ростки нового взращиваются и со временем становятся общепринятыми. Если эпидемия СПИДа и может чему-либо научить, то это тому, что человечеству пора менять свои представления и не позволять стигме разрушать человеческие жизни.