Жити з ВІЛ: допомагаючи іншим, допомагаєш собі

На цей фільм я натрапила випадково. «Ліки» — сентиментальне, зворушливе до сліз, але водночас дуже світле кіно. Дія відбувається в США, в середині 90-х, до епохи лікування ВІЛ (вірусу імунодефіциту людини). 11-річний Декстер заразився вірусом під час переливання крові в лікарні. За кілька років він дуже ослаб, перестав ходити в школу, однолітки нагороджували хлопчика образливими прізвиськами й сахалися від нього, як від чуми. Що відчуває дитина, знаючи, що вона смертельно хвора? Маленька людина пізнає, що таке біль — фізичний і душевний, а брак спілкування, самотність множать його на порядок. Ситуація змінюється, коли у Декстера з’являється справжній друг Ерік, адже дружба — саме те, що дає нам віру і надію. Ерік не тільки не цурається сусідського хлопчика, але підтримує його, щосили намагаючись допомогти другу знайти ліки від хвороби. Одного разу, прочитавши замітку про лікаря, який винайшов унікальний засіб від СНІДу, Ерік вмовляє Декстера потайки від батьків податися на його пошуки...

Дуже шкода, що небагато дорослих людей здатні на подібне співчуття. Більшість із нас просто проходять мимо: мене це не стосується... Забуваючи, що у складній ситуації кожному з нас найціннішою і найнеобхіднішою є саме підтримка і чиєсь плече. Трапляється, що люди, які потрапили в біду, отримують замість співчуття осуд оточуючих: адже судити простіше, ніж допомагати.

Стигма: зовнішня і внутрішня

Словом «стигма» колись позначали клеймо раба або злочинця, що підкреслює їхню ганьбу. Стигму завжди супроводжує дискримінація — система суспільних санкцій, спрямованих проти носія стигми. Хоча в цивілізованих країнах явна стигматизація (таврування) і пов’язана з нею дискримінація або заборонені законом, або засуджуються культурою, практично будь-яке суспільство насичене стигмами і не перестає таврувати своїх одноплемінників.

Ми часто дивимося на людей крізь призму стереотипів. Забобони можуть мати характер від нейтрального і навіть позитивного, наприклад, «всі жінки люблять піклуватися про дітей», «всі італійці дуже емоційні», до образливого — «всі жінки — погані водії», і негативного — «всі люди з ВІЛ небезпечні», «ВІЛ-інфекцією заражаються через аморальну поведінку» і т. д. Людям, яких об’єднує лише одне — наявність вірусу в крові, на доважок приписують негативні риси, переносячи ці якості з окремих представників спільноти на всіх її членів.

Чому ж із усіх інфекцій і захворювань саме ВІЛ так «пощастило» на стигму? Причина в тому, що для розвитку стигми необхідний грунт: незнання і страх. Якщо людям бракує інформації, вони заповнюють цю нестачу домислами, винаходячи помилкові стереотипи.

Ціла низка факторів сприяє стигматизації людей з ВІЛ: ВІЛ/СНІД — захворювання, що загрожує життю, а тема смерті є забороненою і лякаючою в нашому суспільстві; ВІЛ є інфекцією, й досі багато хто з нас не знає (або не намагається дізнатися) шляхи передачі; люди асоціюють ВІЛ з тими, хто вже стигматизується в суспільстві: гомосексуалістами, споживачами наркотиків, секс-працівниками; ВІЛ порушує тему сексу, яка багато в чому табуйована і пов’язана з різними страхами, провиною і т. п.

У стигми завжди дві сторони — зовнішня, яка проявляється у несправедливому негативному ставленні до людей, що належать до певної групи, наприклад, до людей з ВІЛ; інша сторона більш прихована від очей — це внутрішня стигма, яка змушує людей уникати тестування на ВІЛ та медичного огляду через побоювання перед забобонами і дискримінацією, люди відчувають себе знедоленими і приховують свій ВІЛ-статус.

Що здатне зменшити стигму та її наслідки в суспільстві? Можна виділити два важливих моменти, які зарекомендували свою ефективність: освіта робить те, чого не вдається жодному антидискримінаційному законодавству: змусити людей переглянути свої страхи. При цьому важливо, щоб люди отримували знання не тільки про шляхи передачі вірусу, а й про права людей, які живуть із ВІЛ, уразливі перед ВІЛ групи, про стигму та дискримінацію у зв’язку з ВІЛ; емпаурмент («набуття сили») — це процес, коли самі люди, яких торкнулась епідемія, набувають знання та навички, що дають їм змогу подолати внутрішню стигму і протистояти поглядам більшості та дискримінації. Емпаурмент дає змогу людям, що живуть з ВІЛ, відстоювати свої права, безпосередньо брати участь в ухваленні рішень, що стосуються ВІЛ/СНІДу, представляти свої інтереси в різних структурах. В результаті долається нерівність і виникнення дискримінації стає неможливим.

ВІЛ — вірус імунодефіциту людини

У 1982 році вченим вдалося з’ясувати, що причиною СНІДу є вірус, який вражає клітини імунної системи людини, роблячи їх нездатними захищати організм від різних інфекцій. ВІЛ — вірус імунодефіциту людини, що викликає захворювання — ВІЛ-інфекцію, остання стадія якої відома як синдром набутого імунодефіциту (СНІД).

Не одне десятиліття людство намагається приборкати цей примітивний за будовою, але підступний вірус. Потрапляючи в організм людини, ВІЛ заражає CD4-лімфоцити, макрофаги та деякі інші типи імунних клітин. Проникнувши в них, вірус починає активно розмножуватися, що зрештою призводить до руйнування і загибелі цих клітин. Присутність ВІЛ з часом викликає порушення імунної системи через вибіркове знищення імунокомпетентних клітин і гальмування їх субпопуляції. Віруси, що вийшли з клітини, впроваджуються в нові, цикл повторюється. Поступово кількість CD4 лімфоцитів знижується настільки, що організм вже не може протистояти збудникам опортуністичних інфекцій, які зазвичай не небезпечні (або мало небезпечні) для здорових людей із нормальною імунною системою.

Лікування ВІЛ-інфекції

Ще зовсім не так давно прогнози для людей, які живуть із ВІЛ, були не такими обнадійливими, як сьогодні. Правильне лікування та адекватний догляд дають ВІЛ-позитивним людям реальний шанс на плідне, здорове і тривале життя. Але для цього дуже важливо перебувати під постійним лікарським контролем і регулярно проходити обстеження, що дозволяють оцінювати стан імунної системи хворого, необхідність та ефективність лікування. Лікування ВІЛ-інфекції не обов’язково починається відразу після виявлення захворювання. Все залежить від того, наскільки сильно ВІЛ послабив імунну систему. Згідно з європейськими лікувальним протоколам, лікування призначають, якщо кількість CD4 лімфоцитів нижче 350.

Шляхи передачі ВІЛ

ВІЛ може передаватися тільки за умови, якщо рідини організму інфікованої людини потрапляють всередину неінфікованої. При незахищеному сексі, використанні чужого ін’єкційного інструментарію, під час вагітності або при пологах, якщо не вжито запобіжних заходів; при грудному годуванні.

ВІЛ не передається: при потиску рук, при поцілунках або обіймах, при використанні одного й того самого посуду, повітряним шляхом, через слину (при чханні або кашлі); через укуси комарів.

Самопоміч

Кожен із нас хоча б раз у житті потрапляв у важкі ситуації або зіштовхувався з проблемою, яка здавалася нерозв’язною. Поради друзів, співучасть у нашій долі підтримують нас і допомагають знайти вихід, повірити у власні сили й можливість змінити ситуацію, або допомагають зрозуміти, що і з «цим» можна жити.

«Коли я прийшов за результатом аналізу на ВІЛ, відповідь прозвучала як вирок. Світ в одну секунду завалився, все навколо стало чорно-білим. Я подумав: «А що далі? Навіщо жити? У мене немає майбутнього». Але я зустрів людей, які підтримали мене у важку хвилину. Вони були теж, як і я, ВІЛ-позитивні. Вони були веселі, раділи життю й допомагали таким, як я. Я дізнався, що є лікування, завдяки якому я можу прожити довго. І тоді я зрозумів, що ВІЛ — не вирок. Я залишився колишнім, тільки в моєму житті додалося трохи відповідальності, відповідальності за своє здоров’я і здоров’я моїх близьких. Я впорався з усіма труднощами, і тепер я щасливий — у мене є кохана людина, росте донька, і в мене є друзі. Я звертаюся до тих, хто щойно дізнався про свій статус або не може його прийняти: ВІЛ — не вирок, лікування доступне і життя триває!!!» (Денис, 28 років, «Історії життя з ВІЛ»).

Дізнавшись про позитивний результат аналізу на ВІЛ у себе або в когось із близьких, людина починає шукати відповідь на головне питання: «Як із цим жити?». Люди зіштовхуються з безліччю практичних повсякденних проблем: як сказати партнеру, чи говорити батькам, чи варто йти до лікаря, приймати ті чи інші ліки. Інфікованим ВІЛ може бути відмовлено в отриманні медико-санітарних послуг, житла або роботи, в страхуванні, від них можуть відвернутися друзі та колеги. У деяких випадках їх виганяють із дому власні сім’ї, подружжя подають на розлучення; відомі випадки фізичного насильства або навіть вбивства. Стигма навколо ВІЛ/СНІД може переходити і на наступне покоління, лягаючи важким тягарем на плечі дітей, що намагаються впоратися з наслідками смерті своїх батьків від СНІДу.

ЛЖВ: не тільки роки до життя, а й життя до років

Жити з ВІЛ — це не тільки боротися з хворобою. Це означає жити в суспільстві із соціальним статусом ВІЛ-інфікованого. Така людина зазнає дискримінаційного тиску суспільства, відчуваючи страх, почуття провини. Природним здається відхід від спілкування і сповзання в ізоляцію, депресію. Багато що залежить від суспільства — що воно демократичніше, то терпиміше ставлення до ЛЖВ — людей, що живуть із ВІЛ. Якщо суспільство змінити важко, то змінити своє оточення під силу кожному. Ось чому створюються групи взаємодопомоги, клуби. Саме тому виникла Всеукраїнська Мережа ЛЖВ, що стала сьогодні унікальною загальнонаціональною громадською структурою, яка отримала міжнародне визнання. Тут самодопомога проявляється у своїй найвищій — соціальній формі. Допомагаючи іншим, ти допомагаєш собі.

Всеукраїнська Мережа ЛЖВ пройшла непростий шлях розвитку — від своєрідної «профспілки ВІЛ-позитивних людей», що борються за своє лікування, до розвиненої організації, що займається проблемами гуманізації суспільних відносин, здорового способу життя, доступності лікування всім, кому воно необхідне. На сьогодні Мережа ЛЖВ — найбільша і найпотужніша структура, що представляє інтереси ВІЛ-позитивних українців. Мережа ЛЖВ має представництва в 40 регіонах України та надає послуги більш ніж 40000 клієнтам.

У кінці 90-х років в Україні темпи зростання епідемії ВІЛ/СНІД були найвищими серед країн Східної Європи та Центральної Азії. Незважаючи на прийняті законодавчі акти щодо захисту конституційних прав ВІЛ-позитивних людей, на практиці ситуація була гнітючою. У зв’язку з відсутністю спеціальної підготовки, належного фінансування і головне — лікування ВІЛ-інфекції, зокрема антиретровірусного (АРВ-терапії) лікування, медичні працівники не мали змоги забезпечити необхідну медичну допомогу. Медичні установи для надання допомоги таким хворим радше нагадували в’язницю, ніж лікарню. Ситуація ставала трагічною, і посилювалася громадською дискримінацією людей, що живуть із ВІЛ. Це стимулювало до об’єднання тих, хто опинився сам-на-сам із хворобою. Каталізатором було також те, що всі сили і дії в Україні в той час були спрямовані на профілактику ВІЛ-інфекції, а що залишалося робити ВІЛ-позитивним людям? Саме тому в листопаді 1999 року на I Всеукраїнській конференції ВІЛ-сервісних організацій «До розуміння та підтримки» і виникла ідея створення Всеукраїнської благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД».

Далі йшли тренінги, акції, конференції, публікації, видавнича діяльність... Мережа ЛЖВ стала займати дедалі активнішу та дієвішу позицію. У 2004 році було створено спеціальну тимчасову комісію з проблем ВІЛ/СНІД, туберкульозу та наркоманії при Верховній Раді України, при ній — Громадську науково-експертну раду, до складу якої увійшла і Мережа ЛЖВ. Це був перший офіційний прецедент об’єднання зусиль парламенту і неурядових організацій для протистояння епідемії ВІЛ/СНІД в Україні.

Участь у групах самопомочі, життя клубів, робота ВІЛ-сервісних та інших громадських організацій дає змогу ЛЖВ не тільки долати провину, депресію і самотність, а й наповнювати своє життя конструктивним змістом. Клуб — це компромісне суспільне середовище, психологічно захищена територія, що сприяє реалізації закладеного в кожному життєвого потенціалу. Гасло реабілітації звучить: «Не тільки роки до життя, а й життя до років».

У 2005 році в результаті кампанії Мережі ЛЖВ було скасовано непрозорі державні тендери на закупівлю АРВ-препаратів, ціни на які в 27(!) разів перевершували ті, за якими Міжнародний Альянс з ВІЛ/СНІД в Україні купував ідентичні ліки.

Мережа проводить значну роботу для привернення уваги до проблем дітей, які живуть із ВІЛ. Адже якщо дорослому нелегко впоратися зі своїм статусом ВІЛ-позитивного, що вже говорити про незміцнілу дитячу психіку. Наприклад, завдяки проекту «Покращення життя ВІЛ-позитивних дітей та їхніх сімей», який впроваджувався в Україні протягом п’яти років (2008–2013), 1381 кризова сім’я отримала повний пакет соціальних послуг, у результаті 1872 дитини залишилися в сім’ях; 119 ВІЛ-позитивних дітей-сиріт були влаштовані в сімейні форми виховання; проводились тренінги з персоналом дитячих садків і шкіл для формування толерантного ставлення до ВІЛ-позитивних дітей.

Окремим напрямком діяльності Мережі ЛЖВ слід виділити підтримку ВІЛ-позитивних людей у тюрмах. В екстремальних умовах місць позбавлення волі поширення ВІЛ-інфекції відбувається неймовірно швидко, а необхідних знань ні персонал тюрем, ні самі ув’язнені не мають.

В одній статті неможливо розповісти про всі програми та діяльність ЛЖВ, але не можна не зазначити, що в 2006 році Всеукраїнська мережа ЛЖВ визнана найкращою організацією у світі в сфері боротьби зі стигмою та дискримінацією щодо ВІЛ-позитивних людей. Подолання стигми та дискримінації є дуже важливим моментом у боротьбі з поширенням ВІЛ/СНІДу. Пов’язана з ВІЛ стигма, яка існує в усіх країнах світу, призводить до відмови від тестування на ВІЛ та від своєчасного звернення за медичною допомогою. За свої успіхи і досягнення в цій галузі Мережа ЛЖВ отримала міжнародну премію (своєрідний«Оскар») «Червона стрічка». А через рік стала основним отримувачем гранту Глобального фонду ООН по боротьбі зі СНІДом, туберкульозом та малярією, отримавши таким чином визнання своїх досягнень на світовому рівні.

Про те, що діяльність організацій в Україні, спрямована на боротьбу з ВІЛ/СНІД, принесла плоди, свідчать цифри: з 2005 року вдалося знизити приріст нових випадків ВІЛ (прискорення епідемії): якщо в 2005 році порівняно з 2004 роком прискорення становило плюс 15,6 %, то в 2011 році порівняно з 2010 роком цей показник знизився до плюс 3,4 %. У 2012 році вперше в історії України епідемія ВІЛ/СНІДу сповільнилася — за даними офіційної статистики, в 2012 році темпи поширення ВІЛ-інфекції (кількість нових випадків ВІЛ) виявилися нижчими, ніж у 2011 році. Це стало результатом національних програм по роботі з уразливими групами і масштабних інформаційних кампаній з профілактики ВІЛ/СНІДу.

На жаль, у 2013–2014 роках темпи поширення небезпечного вірусу знову стали зростати. Зростання епідемії в Україні спровоковане стрімким руйнуванням інфраструктури надання медичної допомоги та згортанням програм по боротьбі зі СНІДом. А через погіршення економічної ситуації в нашій країні українці все частіше відмовляються від придбання презервативів — найбільш доступного і надійного засобу захисту від СНІДу. Починаючи з 2008 року, в Україні інфікування відбувається найчастіше через незахищений секс.У 2014 році більше половини випадків зараження вірусом (57 %) сталося через сексуальні контакти. Більшість випадків інфікування ВІЛ в Україні сьогодні реєструються у молодих людей від 15 до 30 років.

Сьогодні Україна залишається лідером у Європі за масштабами поширення ВІЛ-інфекції. За оцінками експертів UNAIDS, в Україні з ВІЛ-інфекцією живе до 270 тисяч осіб. І тільки кожен другий знає про свій діагноз. Зі слів керівника Київського міського центру профілактики та боротьби зі СНІДом Олександра Юрченка, майже 80 тис. осіб з ВІЛ/СНІДом в Україні не мають сьогодні доступу до медичної допомоги або через нетолерантне ставлення до себе, або через відсутність наближеної послуги, або проживання в маленьких містечках, де рівень дискримінації таких хворих залишається досить високим.

Напевно, щоб перемогти чуму XXI століття, пора кожному з нас перестати думати, що ВІЛ десь далеко. ВІЛ, як і багато інших вірусів, не питає ні статі, ні віку, ВІЛ не цікавить освіта чи дохід людини. ВІЛ-інфіковані є в будь-якій країні і на будь-якому материку, будь-якої національності та раси. Серед інфікованих — молоді та літні люди, високого і маленького зросту, з вищою освітою і неграмотні, бідні та багаті.

Будь-які зміни починаються з окремих людей. Паростки нового вирощуються і з часом стають загальноприйнятими. Якщо епідемія СНІДу і може чомусь навчити, то це тому, що людству пора змінювати свої уявлення і не дозволяти стигмі руйнувати людські життя.