Инсулиновый шок

За офіційною статистикою, в Україні 1 млн. 300 тис. громадян хворіють на цукровий діабет. За неофіційними даними, таких хворих у нашій країні близько 2 млн. Завищений рівень цукру в організмі призводить до важких патологій —люди сліпнуть, втрачають кінцівки, їхні внутрішні органи відмовляються працювати.

Більшість діабетиків —літні та/або гладкі люди, які хворіють на діабет 2-го типу, який хоч і не повністю виліковний, та хоча б може бути контрольований з допомогою суворої дієти.

Проте 180 тис. наших співгромадян (включаючи дітей) страждають від тяжкої, невиліковної, пожиттєвої недуги —діабету 1-го типу. У цих людей власна підшлункова залоза не виробляє надважливого гормону —інсуліну, який контролює вміст глюкози у крові. Ці люди щодня потребують інсулінових ін’єкцій, бо без них —смерть.

Бюджетні кошти

У багатьох країнах про діабетиків піклується держава. І Україна не виняток. Щороку на програму «Цукровий діабет» держава виділяє чималі кошти —з державного та місцевих бюджетів. За останнє десятиріччя ця цифра виросла з 27 млн грн до 400 млн.

2002-го року уряд вирішив, що закупівля препаратів для діабетиків буде централізованою. «Міжнародна діабетична асоціація України», громадська організація, що існує в Україні вже 15 років, тоді виступила з різкою критикою цього рішення, пояснюючи, що такий спосіб закупівлі не зможе забезпечити право хворого та його лікаря на вибір найбільш придатного препарату. Крім того, купуючи інсуліни великими партіями, МОЗ не зможе забезпечити як своєчасної доставки цих препаратів на місця, так і належного їх зберігання за необхідного температурного режиму. Цю позицію організація обстоювала п’ять років, оббиваючи пороги владних кабінетів. І домоглася свого —у 2007 році депутати ВР віддали свої голоси за децентралізацію закупівель інсулінів.

Компенсувати спожите

Людмила Петренко, голова «Міжнародної діабетичної асоціації України» впевнена, що децентралізація допомогла нормалізувати ситуацію із забезпеченням хворих потрібними їм препаратами: інсуліни в регіони поставляються більш оперативно, хворі одержують саме ті препарати, які їм необхідні.

Нині організація домагається впровадження рецептурно-компенсаційної системи для хворих на цукровий діабет. Це означає, що лікар виписуватиме необхідний певному хворому препарат, пацієнт купуватиме його в аптеці, а витрачені на це кошти держава буде повертати з бюджету, за рахунок програми «Цукровий діабет». Тож бюджетні гроші йтимуть кожному окремому хворому за вже спожитий ним інсулін, а не будуть витрачені наперед, як зараз. А ще ця система дасть змогу відійти від наскрізь корумпованої системи тендерів.

Та навіть якщо тендери відбуватимуться максимально прозоро (що малоймовірно), є й інший ракурс проблеми. «Тендерна система закупівель у цій сфері не є достатньо ефективною, —вважає Наталя Воробйова, адвокат у царині медичного права. —Вона не може забезпечити різноманіття препаратів, не може врахувати потребу кожного окремого хворого у тому чи іншому препараті. Тож не забезпечує медичної доцільності, не дає лікарю можливості підібрати пацієнту необхідний саме йому препарат. При проведенні тендерів ані хворі, ані лікарі, ані діабетична асоціація не є стороною тендеру, тому вони не можуть прямо або опосередковано впливати на процес закупівлі, на вибір препарату, на строки поставок. Це значно порушує право на здоров’я хворих на діабет, а інколи й позбавляє їх права на життя!»

Людмила Петренко стверджує, що і хворі, і лікарі, і вчені-ендокринологи —обома руками за рецептурно-компенсаційну систему. Вони вважають, що це було б кроком уперед.

Назад — у минуле

Однак наразі уряд готовий лише зробити крок у зворотньому напрямку. Сьогодні питання про централізацію закупівель інсулінів знову на порядку денному у Кабміні.

«Цього в жодному разі робити не можна! Це призведе до того, що хворих будуть переводити на інші види інсулінів, що дуже небезпечно для їхнього здоров’я. Це значно погіршить якість їх життя! Та найстрашніше, що відбуватиметься блокування тендерів недобросовісними учасниками торгів з допомогою судової системи. Поки у судах розбиратимуться з позовами, тисячі людей будуть позбавлені життєво необхідних їм ліків! Так уже було цього року у Дніпропетровській області: незадоволений учасник тендеру звернувся до суду, а поки тривали судові слухання, хворі півроку були змушені купувати інсуліни власним коштом», —говорить Людмила Петренко. Вона написала про це у листі-зверненні до прем’єр-міністра, до міністра охорони здоров’я, до секретаря РНБО, відповіді поки що немає...

На кого працює МОЗ?

Занепокоєність Людмили Петренко з приводу впровадження централізації закупівель інсулінів поділяє і Олег Мусій, президент Всеукраїнського лікарського товариства. «Викликає здивування те, що сьогодні відбувається у МОЗ. Нинішня влада, яка повсякчас декларує стабільність і професіоналізм, цієї стабільності зовсім не проявляє у питаннях, які пов’язані з охороною здоров’я. За два останні роки у цій сфері змінилося чотири міністри! У кожного—свій підхід до тієї або іншої проблеми охорони здоров’я, причому підходи — полярні. Попередній міністр ідею рецептурно-компенсаційної системи схвалював і підтримував, нинішній же—виступає за централізовану закупівлю. Причому закуповувати інсулін планується у вітчизняного виробника—компанії „Індар“, у якої нещодавно змінився власник. Цей новий власник намагається нав’язати українським діабетикам свій продукт, позбавляючи їх свободи вибору. Зараз ніхто у МОЗ не дослухається ні до думки самих хворих, ні до думки лікарів. Я сподіваюся, що це тимчасове явище, інакше ситуація дійде до жорсткого громадського спротиву, пікетів, мітингів. Як ми пам’ятаємо, вже були подібні акції, які влаштовували онкохворі та хворі на гемофілію. Не можна нехтувати думку такої великої кількості людей. Люди готові співпрацювати у цьому питанні та налаштовані конструктивно. Але будь-який конструктив має межі, і будь-який терпець може урватися», —говорить Олег Мусій.

Як довести, що вас труять

Про якість інсуліну, який виробляє компанія «Індар», Людмила Петренко каже так: «Ми отримуємо величезну кількість листів, у яких люди скаржаться на індарівський інсулін. Кожен лист—це крик душі. Хворі пишуть, що коли їх перевели на цей інсулін, вони почали швидко втрачати зір. Ми рекомендуємо їм негайно пройти обстеження у офтальмолога, задокументувати свій стан, прослідкувати динаміку втрати зору. За можливості перейти на інший вид інсуліну, попередній. А через деякий час знову пройти обстеження у окуліста. Тільки так ми зможемо довести щось. А ми, у свою чергу, робитимемо все можливе, аби поліпшити ситуацію».

Несолодке життя діабетика

Останні сім років із своїх 17 Рита живе на інсуліні: вісім разів на добу заміряє глюкометром рівень цукру у крові та робить необхідні ін’єкції. Раніше ці життєво необхідні процедури були обов’язком її батька, та от уже кілька років дівчинка робить це сама. Щоправда, не завжди як слід. Наприклад, збираючись на шкільний випускний, вона геть забула про інсулін, залишивши його вдома. Довелося батькові брати таксі та мчати додому за рятівними ліками. Інакше... Вони знають, що було б у іншому випадку, але намагаються не думати про погане. Вони навчилися радіти кожному дню, який Риті вдається провести так само, як і її здоровим одноліткам...

П’ять років тому їй купили інсулінову помпу за 3 тис. дол. Цей маленький електронний прилад, який діабетик носить у кишені або на поясі, допомагає найбільш точно компенсувати відсутній в організмі інсулін. Діабетик заміряє глюкометром рівень цукру, вводить ці дані у комп’ютер помпи, а той самостійно розраховує дозу інсуліну та вводить його через спеціальну систему під шкіру хворого.

Для родини це була неймовірно дорога покупка, але життєво необхідна. Дівча вступало у пубертатний період, організм «кипів гормонами». На цьому вкрай нестабільному гормональному тлі цукор було неможливо контролювати у звичний спосіб. Сергій, батько хворої дівчинки, працював у буквальному сенсі день і ніч, щоб заробити на цю помпу. Вдалося накопичити дві тисячі, ще тисячу Сергію як доброчинний жест подарував роботодавець.

Інсулінова помпа якісно змінила життя Рити. По-перше, тепер їй не треба було ховатися від однокласників по закутках, аби зробити собі черговий укол. А по-друге, помпа значно поліпшила її самопочуття.

У Росії всі витратні матеріали до інсулінової помпи для дітей безплатні. Про це піклується держава. У Казахстані є навіть державна програма із забезпечення дітей-діабетиків безкоштовними помпами. У нас такого немає. Тому обслуговування помпи —турбота Сергія. Для помпи потрібні змінні канюлі для підшкірного введення інсуліну —10 одиниць на місяць —1050 грн. А ще потрібні змінні резервуари для інсуліну —10 одиниць на місяць —285 грн.

Але на цьому витрати Сергія на компенсацію лікування дитини не обмежуються. Левова частка витрат іде на тест-смужки. Якщо міряти рівень цукру вісім разів на день (це американський стандарт), то за місяць використовується п’ять пачок (по 50 од.). Кожна пачка коштує 230 грн. Існують і дешевші тест-смужки, але вони не підходять до того глюкометра, яким Риту забезпечила держава. До 2007 року Сергій регулярно одержував на дитину по пачці безплатних смужок на місяць. Їх вистачало на шість днів, решту купували, але після 2007 року безплатних тест-смужок практично не буває.

«На смужки витрачаємо 1150 грн. на місяць. Цього року ми безплатно отримали лише дві пачки. Та й то зовсім випадково: зайшли до нашого лікаря, а в нього виявилися ці смужки, він нам їх видав. Тепер хочу купити дочці інший глюкометр, витратні матеріали до якого коштують 150 грн. Одноразових ланцетів для проколювання пальців узагалі ніхто ніколи безплатно не давав. Вони коштують начебто недорого — 1 грн. 30 коп. за одиницю. Але ж за день витрачається вісім одиниць, за місяць це виходить 312 грн.», —розказує Сергій.

Щодо безплатного датського інсуліну (такий видають дітям і вагітним), то раніше з ним проблем не було. Але з січня по червень цього року Риті видавали рецепти, які неможливо було отоварити в аптеці. Безплатних препаратів не було. Доводилося купувати, а це 1050 грн. на місяць. Сергій говорить: «У липні ми все ж одержали свій інсулін, щоправда, зі скандалом, завдяки дзвінкам у МОЗ та на урядову лінію. А у серпні вже було все нормально, та й у вересні теж отримуємо без проблем».

Якщо підрахувати щомісячні витрати сім’ї на діабетика, виходить чимала сума. В кращому разі —2797 грн. Якщо ж інсулін доводиться купувати, то витрати становлять 3847 грн. Це за умови, що людина використовує інсулінову помпу. Якщо ж вона отримує ін’єкції з допомогою шприц-ручки, то витрати менші майже на 1000 грн. Потрібні ті самі тест-смужки для самоконтролю цукру, одноразові ланцети та одноразові голки для шприц-ручок (по 1 грн. 30 коп. за одиницю). Та й, звісно, інсулін.

Сергій розуміє, що дуже скоро Рита перейде з категорії «дитина-інвалід» до категорії «інвалід», а це означає, що датський інсулін їй більше не виписуватимуть. Брати вітчизняний, навіть безплатно, вони не будуть — не раз чули про тяжкі побічні наслідки. Купуватимуть той самий, датський. Сергій не впевнений, що держава зможе компенсувати хоча б половину витрат його сім’ї на підтримку життя дочки: «Дали б гривень 300–500 на місяць, і то була б допомога»...

У лікарні, куди Рита потрапила вперше і де їй діагностували діабет, для батьків проводили «Школу діабету». Але, як зізнається Сергій, це навчання йому та його товаришам по нещастю нічого не дало. «Ми перебували у такому шоковому стані від діагнозу, що зовсім не могли сприймати нову інформацію, особливо у такій кількості». Тому після виписки дитини з лікарні Сергієві довелося самому студіювати медичну літературу та Інтернет у пошуках відповідей на запитання, що виникали. А потім, досконально вивчивши проблему та накопичивши достатньо досвіду, він став допомагати таким самим безпорадним батькам, яким зовсім нещодавно був сам. Для цього створив у всесвітній мережі закритий форум для батьків дітей-діабетиків, де вони могли б обмінюватися інформацією, морально підтримувати новачків, давати їм поради, спілкуватися, ділитися враженнями, вивішувати фотографії улюблених діточок. Та й просто разом радіти життю, навіть якщо це життя з діабетом.

Після підрахунків регулярних витрат однієї сім’ї на хворого і ознайомлення із структурою цих витрат розумієш, що держава не в змозі відшкодувати навіть половину. Але якщо вже держава виділяє якусь суму на кожного діабетика, то чому її витрачають саме на інсулін, а не, скажімо, на тест-смужки, які теж життєво необхідні хворій людині? Все одно діабетики купують їх за чималі гроші. За ці власні кошти вони могли б купувати собі той інсулін, який їм потрібен, а не той, що його безплатно пропонує «добреньке» МОЗ. Можливо, треба дати людям можливість самим обирати, на що саме підуть кошти, які дає їм держава? Правда, у цю схему ніяк не вписується «Індар»...