В неволі — без жодної провини: візит до будинку скорботи

Пропонуємо читачам «Ракурсу» ознайомитися з враженнями шести іноземних експертів, які відвідали цього року найбільший в Україні Святошинський психоневрологічний інтернат.

Протягом першого дня своєї роботи експертна група могла вільно спілкуватися з персоналом і підопічними. Другого дня спілкуватися з підопічними часто заважали, а розмовляти в приватному порядку було неможливо. Членів делегації раз у раз заганяли в глухий кут, перешкоджали в роботі, розмови блокувалися або відбувалися під жорстким наглядом. Вся атмосфера стала більш неприємною і агресивною. Певним чином це допомогло отримати ліпше і, можливо, більш реалістичне уявлення про буденне життя в цій установі.

За словами експертів, із самого початку директор психоневрологічного інтернату був вочевидь збентежений такими відвідинами. Однак це збентеження тривало недовго. Доволі скоро він почав виявляти ворожість і несхильність до співпраці. На підсумковій зустрічі заявив, що йому потрібні додаткові ресурси і більше працівників, не пояснюючи, яку користь це принесе його клієнтам. Він, ясна річ, — людина без жодної візії і мало переймається добробутом своїх клієнтів; для нього головне — спокій на робочому місці. У експертів склалося враження, що головний лікар — людина порядна, але в нього немає великого впливу на те, які порядки заведено в установі.

Можливо, внаслідок нестачі персоналу отупіння та інертність підопічних просто жахливі.

Оцінка виявила велику кількість порушень прав людини. Життя підопічних обмежується багатьма способами, внаслідок чого там існує майже «тоталітарне суспільство», а керівництво установи має повну владу над свободою та життям мешканців інтернату. Протягом останніх двадцяти років лише двом підопічним вдалося залишити заклад живими — інші залишалися в ньому до кінця своїх днів.

Схоже, що значна частина людей перебуває фактично в ув'язненні не з медичних причин. Спробам тих, хто наважується кинути виклик системі й виїхати звідти, перешкоджають за допомогою репресивних методів, до яких вдається директор установи.

Адміністрація інтернату зобов’язана не менш як один раз на рік організовувати огляд підопічних. Якщо буде встановлено значне покращення стану здоров'я, то таку особу за рішенням суду заклад може залишити. За двадцять років такого майже не було — за винятком двох випадків.

Експерти зустрілися з багатьма жінками, котрих в інтернаті взагалі не мало бути і які легко могли б жити у відкритому суспільстві. Навіть працівники (включно з паном директором) визнавали, що деякі діагнози насправді вигадано з єдиною метою — проштампувати рішення про госпіталізацію. Утім, тих підопічних, які хотіли б залишити установу, від такого кроку відмовляють, інколи вдаючись до ще більшого обмеження їхньої можливості комунікувати з довколишнім світом, а інколи — і до покарання. А декого відучують навіть думати про висловлення такого бажання, розповідаючи вигадані історії про «наркоманів, розтлителів і ґвалтівників», які чатують на них на свободі.

Один із членів делегації ранок першого дня провів у розмові з директором Євгеном Тинком. Він продемонстрував доволі цинічний підхід — як до підопічних, так і до роботи його установи. Під час розмови він підтвердив, що «після того, як сюди потрапиш, можна й ніколи не вийти», а «передбачуваного або надійного механізму убезпечити особу від свавільного примусового поміщення в установу немає». Він не заперечував, що набридливого сусіда чи небажаного родича можна позбутися, помістивши в установу, та додав, що людині, власне, можуть навіть поставити діагноз шизофренія, щоб легалізувати таку ізоляцію.

Під час зустрічі директор неодноразово демонстрував своє скептичне ставлення до прав людини. На його думку, в установі немає потреби в якихось писаних правилах або нормах для захисту тих прав, які вже захищені українським законодавством. З цієї ж самої причини, вважає він, установі не потрібні чіткі правила внутрішнього розпорядку, натомість рішення, які тут ухвалюються, виходять з загальновизнаних неписаних правил чи звичаїв пристойності та моралі, тому необхідним є лише графік, що встановлює розпорядок дня. Ба більше, директор вважає, що немає потреби створювати механізм для скарг підопічних, бо ж і вони можуть робити все, що забажають, у своїх відділеннях і навіть поза ними, коли виходять надвір прогулятися.

Пан Тинок додав, що хоч в установі є майстерні для рукоділля, більшість підопічних ними не користується. «Наша система перетворює людей на ледарів», — зробив висновок директор.

Святошинський психоневрологічний інтернат — найбільша установа такого роду в Україні, розрахована на 710 підопічних. Станом на 25 січня 2018 року в закладі перебувало 689 підопічних, найстаршому з яких було 92 роки (за словами директора, найстаршому з підопічних, що коли-небудь перебували в них, було 108 років). До інтернату приймають осіб віком від 18 років.

Святошинський психоневрологічний інтернат поділено на два блоки, які інколи називають новою і старою будівлями. У старому корпусі перебувають пацієнти, які потребують більшої підтримки у самообслуговуванні. Його також називають корпусом для прикутих до ліжка осіб, хоча на момент відвідування лише невеликий відсоток мешканців не могли ходити — більшість цілком добре пересувалися самі.

В окремих відділеннях було ледь витримати запах сечі та екскрементів. Деякі постелі були вологі від сечі. «Нам доводилося раз у раз виходити, щоб ковтнути свіжого повітря», — розповідають експерти. Підопічним дозволяють приймати душ або ванну раз на п'ять днів.

Єдиним видом зайнятості у кожному відділенні був перегляд телевізора, розташованого в невеличкій кімнаті, де сидячи могло розміститися не так багато підопічних. Яку програму дивитися, вирішує персонал. Багато хто плакав, дехто верещав. Одна жінка була прив'язана до ліжка через те, що виявляла схильність до самокаліцтва. «Персонал радісно повідомив нам, що на Новий рік усі підопічні отримали цукерки», — розповіли експерти.

За словами чергового лікаря, підопічні у палаті страждали від деменції, інсульту і шизофренії. Наймолодшій з них — 26 років.

Завіс у кімнатах не було. В одній із палат мешкало кілька помітно молодших жінок з не такими великими проблемами мобільності, головна їхня проблема, як казали, — нетримання сечі. Експерти запитали, чому в таких молодих людей нетримання. Працівники пояснили, що це або є наслідком шизофренії (сумнівний зв'язок), або, мабуть, тому, що вони такими були завжди — перебуваючи в установі з дитинства, так і не навчилися контролювати сечовиведення. Їм видають підгузки й водять у туалет.

У їдальні на підлозі було багато комах.

Новий корпус. Тут, зокрема, перебувають підопічні з найсерйознішими психічними розладами. У більшості кімнат по три ліжка, одна шафа і стіл, хоча в деяких шаф не було. На вікнах — тюлеві завіси. У відділенні було тепло. Є невеликий хол з телевізором і дерев'яними лавами. Кількість санітарних вузлів достатня.

В обох корпусах температура в кімнатах залежить від того, з якого боку будинку вони розташовані. У жодній із кімнат, а також і в санітарних вузлах, не передбачені заходи для забезпечення приватності. У туалетних кабінок немає дверей та, як сказали експертам, це є звичним для загальних туалетних кімнат у школах і лікарнях України.

В деяких кімнатах було доволі прохолодно (приблизно 15–17 градусів). Під час відвідин деякі жінки лежали, кутаючись від холоду лише в одну ковдру. Вони не мали светрів — лише сукні. «Коли ж ми просили дати їм щось тепліше, працівники приносили ще одне бавовняне плаття, дехто з підопічних лежав, вбравшись у легеньке пальтечко», — зазначають візитери. Зимових пальт було значно менше, ніж підопічних (усі однакові, з позначками). Зимового взуття теж було замало. Отже, очевидно, не всі підопічні взимку виходять на вулицю.

У закладі жодним чином не забезпечено гостинного, затишного, сприятливого середовища, яке спонукало би підопічних до активної участі й взаємодії. Жодних умов для того, щоб жити особистим життям і спілкуватися з друзями, немає. У кожному відділенні лише одна невелика зона для перегляду телебачення. Інших місць загального користування для суспільної діяльності немає.

Експерти не знайшли доказів існування комплексних індивідуальних планів реабілітації або догляду за підопічними. Цілі реабілітації, розвитку навичок або освітні цілі геть нехтуються. Так само нічого не свідчило про залучення підопічних і про їхню участь у розробці таких планів.

Експерти рекомендували кардинальні зміни в організації догляду та керуванні роботою установи. Безумовно, доконечна трансформація з утворенням сучасної служби за місцем проживання потребує часу. Але для того, щоб значно підвищити якість життя цих людей, є безліч заходів, які можна реалізувати невідкладно. Крім того, експертна група рекомендувала провести незалежне розслідування щодо способів управління фінансами підопічних та їх використання. Те, як це робиться тепер, викликає багато запитань.

75% суми пенсії по інвалідності йде на покриття витрат установи: платня персоналу, організація харчування, ремонт будівель, (медичний) догляд. Решта 25% надходять у розпорядження підопічних або, в разі встановлення їх недієздатності, опікунові за законом. Більшість пацієнтів грошей не отримують і не мають уявлення про розмір пенсії або про суму, яка накопичилася на їхньому рахунку. Коли опікуном є родич, саме він отримує гроші, часто не розкриваючи інформації про суму, а потім він же вирішує, чи приносити щось своєму підопічному. Гроші тих, чиїм опікуном виступає психоневрологічний інтернат і його директор, надходять на банківський рахунок, яким розпоряджається установа. Доступу до них у підопічних майже немає, кошти можуть використовуватися лише за згоди опікунської ради, наприклад, для придбання необхідних ліків (якщо їх прописав лікар). До якихось інших особистих побажань прислуховуються нечасто. Незрозуміло, скільки взагалі таких грошей (готівки) зберігає адміністрація, а правил ведення такого роду фінансової звітності взагалі немає.

Внаслідок цього у підопічних немає кишенькових грошей, навіть невеличкої суми, як, власне, і можливості їх витратити, адже на території немає ані крамниці, ані кіоску. Інколи родичі, приходячи провідати підопічного, приносять сигарети чи цукерки, інколи сигаретою поділиться хтось із працівників. Утім, куріння не заохочується, і, як сказав директор, воно вбиває майже так само, як і стрибок із вікна: «Хтось хоче нікотину, комусь кортить вискочити з вікна... У кожного є свої бажання, але це не означає, що їх слід усі задовольняти».

Можливість вийти за межі психоневрологічного інтернату отримувало дуже мало людей. Більшість — навіть ті, хто є правоздатним, — такого права не мають.

Всередині установи пересування також суворо обмежене. Двері до відділень замикаються, а виходити надвір на прогулянку дозволяється протягом однієї години на день. «Ми не могли позбутися дуже смутного відчуття, що спостерігаємо ніщо інше, як своєрідний концентраційний табір, позбавлений терапевтичних або реабілітаційних цінностей», — зазначають експерти.

У старому корпусі був лише один мобільний телефон. Його дали жінці, у якої в той день були іменини й тому їй дозволили комусь зателефонувати. В інших випадках користуватися мобільним не дозволялося.

У новому корпусі кілька мешканців мали власні мобільні телефони. Одна з підопічних, з якою спілкувалися гості, виявилися 23-річною дівчиною, що перебувала в установі вже два роки і колись використовувала мобільний для підтримання зв'язку з зовнішнім світом, щоб домогтися відновлення своєї правоздатності й можливості залишити інтернат. Через це мобільний у неї забрали й багато місяців тримали без зв'язку, а тепер лікували медикаментозно. Коли гості сказали директорові, що могли б подарувати дівчині телефон, він не заперечував. Однак згодом він відмовився дозволити передати мобільний підопічній.

Іншу жінку, яка спілкувалася з експертами під час візиту та мала доступ до мобільного, було покарано: в її кімнаті від'єднали розетку, щоб вона не могла зарядити телефон. «Тут явно відчувається присмак садизму», — констатували експерти.

Взаємодія персоналу з підопічними є великою мірою патерналістською — заснована на ієрархії повноважень, не визнає здатності підопічних самим ухвалювати рішення і робити вибір. Говорячи про мешканців інтернату, персонал повсякчас послуговується принизливими посиланнями, як-от: «маячний», «важкий випадок» або «глибоко дефективні». Одна з лікарів попросила підопічну підійти ближче для того, щоби продемонструвати, з якими складними пацієнтами їй доводиться мати справу у відділенні.

Жодна з підопічних, здається, не мала будь-якої інформації про її діагноз, лікування, особисте становище і розмір пенсії. У їхніх медичних документах не було жодних записів про власну думку чи якихось коментарів.

Адміністрація не дотримується вимог законодавства щодо спрямування та прийняття осіб у психоневрологічному інтернаті. При розміщенні у відділеннях не враховується здатність підопічних до самообслуговування і стан здоров'я.

Не існує механізму розгляду скарг у випадках порушення прав і немає змоги оскаржити рішення адміністрації.

Було б дуже просто звинуватити в усьому лише медичних працівників. Вони й самі довгі роки не могли не сприймати офіційно вживаної риторики — без можливості її обговорювати чи критикувати — щодо «істинної» природи людського страждання. Тобто безкінечно повторюваних мантр про те, що джерела божевілля можна відшукати в якихось субстратах людського тіла, які зрештою і є причиною ненормального існування, що його мають контролювати спеціалісти. Ця неспростовна істина слугує виправданням дій ізольованих від усього спеціалістів — медиків і їхніх помічників, непідготовлених медичних сестер — і палатних, яким нічого не відомо про сучасний рівень знань в галузі послуг психічного здоров'я і бракує критично важливих навичок. До певної міри, вони так само потрапили у безвихідь, і для того, щоб упоратися зі щоденним стресом, шукають порятунку в статусі, який забезпечує їм біомедична модель з її відповідною термінологією.

Ця риторика призводить не лише до того, що в уразливому становищі опиняються як професіонали, так і споживачі послуг (до речі, у такому контексті цей термін є хибним, бо наводить на думку, буцімто споживач має змогу вибирати з великого числа можливостей). Її наслідком часто є процес самостигматизації — коли мешканці психоневрологічних інтернатів глибоко засвоюють ставлення до них з боку суспільства і діагностичні підходи медиків. Тоді підопічні починають потерпати від таких негативних наслідків, як посилення причини їхнього захворювання вже через саму шкоду, якої завдає їм цей внутрішньо сприйнятий досвід. Персонал, що з песимізмом розглядає можливості та здібності підопічних, підживлює цю ситуацію, яка послаблює самооцінку і надію на те, що особисті цілі є досяжними.

Дехто з підопічних відмовляється капітулювати перед цим процесом наклеювання негативних ярликів і продовжує виражати свою індивідуальність. На жаль, ці ознаки бунтівного, але ясного розуму сприймаються як симптоми первинної патології, тимчасом як насправді так звані симптоми є не вираженням проблеми, а реакцією на проблеми і труднощі.

Чого потребує система, так це цілої низки закладів, які би пропонували свою допомогу підопічним і вели їх поступово до повного відновлення їхніх зв'язків із суспільством.

Як зазначається у звіті, «у випадку Святошинського психоневрологічного інтернату велике лихо вже в тому, що така нелюдська і велика установа функціює в столиці держави, яка прагне стати невід'ємною частиною Європи, просто перед очима міжнародної спільноти».

Способи, у які здійснюється керування закладом і догляд за підопічними, зокрема обмеження щодо їхнього повсякденного життя, є порушенням Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю (КПОІ), що її Україна підписала та ратифікувала.

Надані за підсумками візиту рекомендації експерти вважають практичними і легко здійсненними. «На нашу думку, немає логічних підстав, з яких їх не можна було б утілити в життя. Ми зважаємо на поточну економічну і політичну ситуацію в Україні. Проте є в світі країни, набагато бідніші за Україну, або такі, що опинилися в скрутному політичному становищі, та попри це забезпечують набагато кращий догляд за вразливими групами своїх громадян. Політичне й економічне становище ніколи не може бути підставою для того, щоб не повернути громадянам України їхню людську гідність», — наголошується у звіті.

Звіт було складено міжнародним фондом «Права людини в психічному здоров’ї» (FGIP) у співпраці з секретаріатом уповноваженого Верховної Ради з прав людини.