«Це знущання з людей — відправляти за кордон, де їм не проведуть операцій» — про трансплантацію органів українцям

Щовечора вона пише дітям прощальне повідомлення. Вирішила: якщо з нею щось трапиться, нехай останніми словами будуть «Люблю вас. Мама». І засинає з думкою — чи прокинуся? Олександрі Антоненко — 31, останні 330 днів свого життя вона дихає в борг (кожен вдих і видих забезпечує апарат), 11 місяців бачить сина і дочку лише по скайпу і весь цей час чекає на рятівну операцію з трансплантації органів у далекій Індії.

Здавалося б, Олександрі пощастило. Рідна держава виділила вельми значну суму на її лікування — трансплантацію легень — за кордоном. Однак молода жінка і ще п'ятеро українців в індійському місті Ченнай стали практично заручниками. Півроку тому їх перевели з одного госпіталю в інший — MGM Healthcare, але нічого не змінилося: пересадки органів українцям не проводяться. Повернутися додому не вихід, адже легені Олександри настільки зношені, що тривалий переліт вона може не перенести. До того ж на батьківщині подібні трансплантації не робляться. А щоб допомогти таким пацієнтам, як Саша, і існує програма лікування українців за кордоном.

Серед шістьох пацієнтів у черзі на трансплантацію органів і п'ятирічний хлопчик, який міг би безтурботно ганяти з м'ячем і обдирати коліна, але сьогодні головне його бажання — нове серце, яке він намагається дочекатися в Індії ось уже понад два роки.

У пацієнтів-заручників закінчуються надія, сили і гроші. Адже МОЗ оплачує тільки саму операцію з трансплантації органів, а все решта — за кошт пацієнта (у тяжкохворого має бути супроводжувач, а ще додайте сюди переліт, візи, реєстрацію в Індії, проживання, харчування, додаткові аналізи, ліки тощо). Все це виливається у круглі непосильні суми. Вижити допомагають друзі, знайомі, волонтери...

«Судячи з усього, найкраще, що я можу зробити для моєї країни, — померти і не обтяжувати чиновників», — з гіркотою констатує Олександра.

Українські полонені в Індії в очікуванні на трансплантацію органів

Як так вийшло, що держава платить гроші за лікування, а замість врятованих життів додому в Україну летять труни? Проблема в тому, що з 2018 року в Індії практично заблокована трансплантація органів іноземцям. Змінилися закони, що стали фатальними для наших пацієнтів. У пріоритеті — свої громадяни, а черга за життям тут перевищує 5000 осіб. Українці, які опинилися в її хвості, практично позбавлені шансів.

За цей час на чужій землі, не дочекавшись на операції з трансплантації органів, померли троє наших з вами співгромадян — один дорослий і двоє дітей. 13 червня 2019 року пішов з життя Назар Балик, пробувши в Індії рік. 27 березня цього року в індійському госпіталі помер 10-річний Дмитро Пальок з Берегова. Хлопчик провів в Індії 15 місяців, але так і не дожив до пересадки серця. Його маленький моторчик двічі зупинявся, але бабусі-медику вдавалося повертати онука до життя. Втретє запустити серце не вийшло...

МОЗ знало

Про те, що індійське законодавство змінилося, МОЗ України, звичайно ж, не могло не знати. У 2018 році українське консульство в Індії неодноразово письмово повідомляло наше міністерство про те, що в цій країні змінюються правила виділення донорських органів іноземцям. Остання операція з трансплантації органів українському пацієнтові була проведена в лікарні Fortis Malar Hospital в м. Ченнай у жовтні 2018 року.

Але МОЗ ігнорувало листи дипломатів і продовжувало виділяти значні державні кошти на лікування громадян України в Індії (вартість однієї трансплантації органів коливається від 95 до 155 тис. дол.) і відправляти туди пацієнтів. Так, Олександру Антоненко і ще двох пацієнтів МОЗ відправило до Індії влітку 2019 року. Фактично — в нікуди.

У своїх листах консульство України в Індії радило Міністерству охорони здоров'я оперативно шукати альтернативу цій країні, а також терміново вирішити питання з пацієнтами, які вже перебували в індійських клініках. МОЗ, знову ж таки, пропонувалося відправити до Індії експертну комісію для вирішення проблеми на місці. Проте лише у грудні 2019 року тодішнє керівництво відомства пообіцяло відправити фахівців в Індію і створити службу з організації і супроводу лікування наших громадян за кордоном. На жаль, поки що обіцянки залишилися на рівні слів.

Весь цей час пацієнти-заручники та їхні родичі били в усі дзвони. Писали листи до Офісу президента, Верховної Ради, міністрам охорони здоров'я, що змінювалися немов рукавички. На жаль, всі ці крики про допомогу поки що залишилися без належного реагування. Буквально дивом у лютому 2020-го була проведена пересадка легенів Лесі Дорошенко, що перебувала у критичному стані в реанімації. Це врятувало їй життя.

Але ж нам, українцям, не довелося б їхати по пересадку органів за кордон, не потрібно було б волати про допомогу в соцмережах, якби в Україні нарешті запрацювала власна система трансплантації органів.

Трансплантація органів українцям в Індії: неочевидні нюанси

Про те, чому українські пацієнти стали заручниками в Індії, та можливе вирішення цієї проблеми, а також про причини відсутності національної системи трансплантації органів «Ракурс» говорив із головою ГО «Національний рух «За трансплантацію!» Юрієм Андреєвим.

— До редакції «Ракурсу» звернулися українці, які перебувають в очікуванні на трансплантацію в Індії (клініка MGM Healthcare, м. Ченнай, штат Таміл Наду). Це шестеро важкохворих пацієнтів, серед яких хлопчик п’яти років. На їх лікування виділено державні кошти згідно з бюджетною програмою «Лікування громадян України за кордоном». Вибір країни та клініки проводило МОЗ. Але трансплантація органів для українців в Індії фактично не проводиться з 2018 року. Пацієнти в розпачі. Як так вийшло, що МОЗ не опікується їхньою долею і практично відправляє в нікуди? На яких умовах відбувається співробітництво, чи укладаються договори із закордонними клініками?

— Так, зараз в Індії перебувають українські громадяни, яким держава, зокрема МОЗ, оплатила лікування — трансплантація серця дітям, комплекс «серце-легені» та легені для дорослих. Проблема полягає у тому, що влітку 2018 року в Індії внесли зміни до законодавства. Тут і досі діє презумпція незгоди, тобто в родичів померлої людини завжди запитують згоду на донорство. Але з 2018 року додатково потрібна згода віддати органи померлого іноземцеві. З релігійних міркувань мало хто погоджується на це. Тому якщо органи померлого не підійдуть нікому з важкохворих громадян Індії, то їх не вилучають зовсім. Відповідно, іноземці, серед яких є і українці, залишаються без шансу на порятунок.

Кошти, які держава платить за трансплантацію органів, медзаклад витрачає на підтримуюче лікування пацієнта.

Згідно з Порядком роботи профільної комісії МОЗ, пошуком клініки опікується саме міністерство. Вони спрямовують усі документи хворого до іноземних закладів охорони здоров’я й отримують відповідь, чи може клініка прийняти українця. Звісно, приватна індійська лікарня може взяти пацієнта. Але не може на 100% гарантувати наявність донора. А кошти за операцію лікарня отримує наперед, а не за фактом. Тобто особливої зацікавленості у лікуванні іноземна лікарня не має. Кошти, які держава платить за трансплантацію органів, медзаклад витрачає на підтримуюче лікування пацієнта. Так сталося з Назаром Баликом — підлітком, який помер у реанімації в Індії після року очікування на операцію. Кошти — 100 тис. дол. — були витрачені протягом року на підтримку життя хлопця.

Хто винен?

— Чому так відбувається?

— По-перше, МОЗ жодним чином не контролює, що саме відбувається з пацієнтом після оплати лікування. Адже вважає, що на етапі оплати операції їхня роль у житті людини закінчується. Ці кошти проходять як матеріальна допомога людині. Тобто МОЗ не зобов’язане контролювати, куди і як вони витрачаються.

Другий момент стосується договорів. Неможливо укласти договір з усіма клініками світу. Адже на лікування за кордон їдуть не лише для трансплантації органів. Для прикладу, у 2018 році до Німеччини полетів на лікування Ілля Невеселий, якому потрібно було встановити діафрагмальний стимулятор дихання. Таку операцію проводять дуже мало клінік у світі.

Влітку 2018 року до МОЗ почали надходити листи від посольства України в Індії щодо можливої зупинки трансплантації органів для українців. Проте жодної відповіді протягом року МОЗ не надало.

До того ж закордонні лікарні не розуміють наших процедур. І для укладення договору потрібен тендер, в якому іноземні лікарні не братимуть участь. Договором можна вважати інвойс клініки (рахунок-фактура) та лист про готовність прийняти на лікування.

Третє. Влітку 2018 року до МОЗ почали надходити листи від посольства України в Індії, де зазначалося, що зміни до законодавства можуть призвести до зупинки трансплантацій органів для українців. І такий лист був не один. Проте, за нашою інформацією, жодної відповіді протягом року МОЗ посольству не надало. Та й взагалі жодної реакції на листи не було. Водночас профільна комісія МОЗ на своїх засіданнях продовжувала приймати рішення щодо оплати лікування українцям в індійських лікарнях. Наші пацієнти з надією та за власний кошт полетіли до Індії, і ніхто у МОЗ не сказав їм, що є такі зміни до законів. А повернутися до України багато хто з цих пацієнтів уже не може, бо стан здоров’я не дозволяє — переліт надто тривалий і важкий.

МОЗ «під шумок» оплатило операції українцям, за яких держава заплатила ще у 2016 році.

І, нарешті, четверта причина. Тодішній заступник міністра охорони здоров'я Дмитро Коваль мав летіти до Індії у грудні 2019 року. Принаймні, так він обіцяв на прес-конференції. Не полетів. Чому — запитайте у нього. Мене і пацієнтів запевнив, що все добре, все вирішено. За фактом — пацієнтів перевели до іншої лікарні. Хоча суті справи це не міняє. Законодавство однаково діє у будь-якій лікарні Індії. Додатково, іншій лікарні МОЗ повторно (!) сплатило кошти за проведення трансплантацій органів — а це в середньому по 4 млн грн за кожного. Доля коштів, які залишились у першій лікарні, де перебували українці, — невідома. Також додам, що МОЗ «під шумок» оплатило операції українцям, за яких держава заплатила ще у 2016 році. Але тоді індійські лікарі вирішили, що операція не термінова, і ті люди повернулися до України, зараз перебувають тут у прекрасному стані. Навіщо сплачувати за непотрібну операцію вдруге?

Саботаж чи?..

— Читала на вашій сторінці у фейсбуці про нещодавню цинічну історію: МОЗ оплатило лікування вже, на жаль, померлій молодій жінці Юлії Терещенко. І це в той час, як інші пацієнти не можуть потрапити у чергу життя. Як так могло статися? МОЗ перед оплатою має зв'язуватися з пацієнтом? За таку «роботу» в цивілізованих країнах мають щонайменше звільняти.

— Цей випадок свідчить про те, що чиновники міністерства дуже халатно ставляться до своїх обов’язків. Я розумію, що це не їхні особисті кошти. Але не впевнений, що хтось понесе відповідальність за такий прокол. Як на мене, проблема у зовсім недолугому Порядку, який затверджений постановою КМУ №1079 від 27 грудня 2017 року. Його придумали радниці Супрун. Згідно з ним виходить, що МОЗ не замовляє послугу у вигляді лікування людини, а надає матеріальну допомогу. До того ж у Порядку прописано, що Департамент охорони здоров'я (ДОЗ) має інформувати міністерство про стан хворого, який перебуває на обліку. От і виходить, що якщо з ДОЗ не надійшов лист про те, що пацієнт помер або видужав (може, сталося диво), то секретар комісії навіть не поцікавиться, що там із людиною. І впевнений, що чиновники обласних департаментів просто не знають, що мають інформувати МОЗ.

У мене складається враження, що таким чином просто саботується робота у МОЗ, щоб якось підставити нове керівництво.

Секретар комісії, чисто по-людськи, мала б обдзвонити тих 30‒40 людей, чиї справи виносились на розгляд комісії. Або ж після прийняття рішення про оплату терміново поінформувати обласні департаменти та пацієнтів про прийняте рішення. Проте всі листи від МОЗ до обласних департаментів йдуть місяць-два. Таке враження, що немає стільникового зв’язку, немає електронної пошти.

У мене особисто складається враження, що таким чином просто саботується робота у МОЗ, щоб якось підставити нове керівництво. Бо ці кадри залишились «у спадок». Або ж чиновники МОЗ не дуже розумні. Іншого пояснення у мене немає.

Черга за життям

— Чергу пацієнтів за програмою лікування за кордоном називають чергою за життям. Щоб уникнути зловживань, її обіцяли зробити відкритою. Зробили?

— Ні, не зробили. Ми міністру Скалецькій принесли готову таблицю та по пунктах розписали, як і що, на якому етапі необхідно заповнювати. Тоді близько двох місяців у МОЗ просто мовчали. Згодом у нас були зустрічі мало не з кожним заступником міністра, потім в електронному вигляді надсилали все держсекретарю. Проте… жодної реакції. Щось почали говорити про порушення конфіденційних даних з посиланням на юридичний департамент МОЗ. Але у тому вигляді, в якому ми пропонували, вся інформація була знеособлена. До того ж, коли пацієнт подає документи до МОЗ, дає згоду на обробку персональних даних. Навіть якщо наш варіант МОЗу не сподобався, ми чекали, що чиновники запропонують щось своє. Все ж там є купа директорів директоратів, які дуже люблять хизуватися своїми навичками, відкритістю до нового. Але…

Для трансплантації органів потрібне політичне рішення

— «Заручники» в Індії кажуть, що госпіталь не має впливу на розподіл донорських органів. Для того щоб українцям робили трансплантації, потрібне політичне рішення — втручання МОЗ, МЗС... Є інформація, що РФ зуміла домовитися з владою Індії та росіян все ж беруть у пріоритетному порядку. Наскільки пам'ятаю, для вирішення цієї проблеми ще у грудні МОЗ обіцяло відправити експертну комісію до Індії.

Чому РФ «зуміла домовитися»? Раз на півроку до Індії приїжджає делегація. Хто з України хоч раз приїхав?

— Жодна лікарня не має впливу на розподіл органів. Повторюся, що закон однаково діє у всіх лікарнях. Тодішній заступник Коваль у 2019 році на прес-конференції заявив, що операції не відбуваються, бо з «Фортісу», де перебували наші пацієнти, пішов відомий трансплантолог Балакрішнан зі своєю командою. Це відверта брехня. Роль Балакрішнана у трансплантації органів в Індії перебільшена українськими ЗМІ. Є центральний орган влади, який розподіляє донорські органи незалежно від зірковості лікаря.

Чому РФ «зуміла домовитися»? РФ чітко слідкує, на що лікарня витрачає кошти, у яких умовах живуть російські пацієнти, які ліки дають. Раз на півроку до Індії приїжджає делегація. Хто з України хоч раз приїхав? Я та моя дружина. Громадські активісти. Де держава?

— В одному з інтерв'ю наприкінці минулого року ви казали, що звернулися з листами до прем'єр-міністра Індії, Міністерства охорони здоров'я цієї країни з проханням пояснити, чому перестали робити трансплантації органів українцям та що можна вдіяти в цьому випадку. Чи отримали відповідь?

— Ні, відповіді не надійшло. Але ми і не сподівалися, адже ми не державний орган.

Альтернатива є, але...

— Чи є альтернатива Індії — Білорусь, Італія, Туреччина тощо? Як ви бачите вирішення нинішньої ситуації з пацієнтами в Індії?

— Нещодавно у Білорусі розпочали пересаджувати легені. Як варіант для тих, хто зараз є заручниками в Індії, я бачу такий вихід: держава вимагає кошти в індійських клінік назад, адже фактично послугу не надали. Спецрейсом, з бригадами лікарів та медичним обладнанням, дорослих українців повертають додому. Держава веде перемовини з білорусами, щоб пересадку легень провести у них. Важче з дітьми. Це має бути лише офіційний візит заступника міністра до Індії. Домовитися, щоб як виключення нашим дітям, які вже перебувають в Індії, зробили операції, щойно буде необхідний орган. І більше до Індії українців не відправляти.

Але давайте говорити відверто — потрібно робити такі операції в Україні. Це знущання з людей — відправляти їх за кордон, де їм не проведуть операцій.

Що заважає Україні?

— Так, українці не мусили б шукати лікування за кордоном, якби система трансплантації органів працювала в нашій країні. Пам'ятаю, як Уляна Супрун наголошувала, що на Україну чекає стрімкий розвиток трансплантації. Був ухвалений закон, виділені кошти на пілотний проект та ЄДІСТ (Єдину державну інформсистему трансплантації). Час минає, змінюються міністри, а про прорив поки не чутно. Яка ситуація наразі? Чому ми не можемо повторити досвід, наприклад, Білорусі? Що заважає в першу чергу?

— Усі кошти, які були витрачені на реєстри, давно вже осіли у кишенях чиновників та підставних фірм. Про це знято не один сюжет. ЄДІСТу немає, як і мільйона доларів, який на нього виділяли. Простіше, як на мене, купити вже готову систему у європейських колег. Дешево і швидко.

У ручному режимі система трансплантації органів не працюватиме. А якщо лікарі чекають, що кожна пересадка буде проходити як реаліті-шоу — з журналістами в операційній, — то тоді трансплантації у нас ніколи не буде.

Що ж заважає? Знаєте, багато чого. На кожному етапі є якісь проблеми. До прикладу, візьмемо досвід Ковельської лікарні. Поки головним лікарем був Олег Самчук, там робили діагностику смерті мозку. Відповідно, проводили розмову з родичами. Знаходили донорів. Були донори — були операції. Самчука перевели до обласної лікарні Львова. Скільки констатацій смерті мозку, скільки донорів було після зміни головного лікаря у Ковелі? Нуль. Що це означає? Що це була піар-кампанія. У ручному режимі система трансплантації органів не працюватиме. А якщо лікарі чекають, що кожна пересадка буде проходити як реаліті-шоу — з журналістами в операційній, — то тоді трансплантації у нас ніколи не буде.

Закон є. Поганий він чи хороший — покаже час. Принаймні, при цьому законодавстві нормально проводять трансплантації органів. Якщо потрібно десь щось трошки змінити — це не глобальні зміни.

Потрібно зобов’язати лікарні констатувати смерть мозку, коли є показники для проведення такої процедури. А для цього у лікарні треба поставити обладнання.

Надія є

— Про ситуацію, коли ми готові платити за пересадку органа, але жодна країна нам її не зробить, ви та інші експерти неодноразово попереджали. Якщо зараз українська влада не зрозуміє цього, то завтра навіть найбагатший український олігарх може опинитися на місці цих пацієнтів в Індії. Пандемія коронавірусу також показала, що бувають ситуації, коли літаки не літають, а кордони закриті. І зараз всі сили і фінанси треба спрямувати на українську медицину. Ви багато допомагаєте пацієнтам, лупаєте цю скелю. Що дає вам сили та віру, що в нашій країні все ж вдасться зрушити ситуацію з мертвої точки?

— Знаєте, надію дають самі лікарі. От минулого тижня ми привезли до обласного онкодиспансеру коагулометр. А там уже сім аутотрансплантацій кісткового мозку провели. Вперше у Київській області! Це ентузіазм завідувачки гематологічного відділення Ірини Гартовської. Я не перестаю нею захоплюватися. У 2016 році вона та її команда врятували мене. Сьогодні вона рятує інших важкохворих. Попри всі труднощі. Я розумію, що, можливо, саме для цього відділення роблю недостатньо. Але у мене є надія, коли я бачу таких лікарів, які попри бюрократію, попри небажання чиновників знаходять можливості рятувати. Вони хочуть робити ці операції. А я хочу зробити все, щоб у них була така можливість.

* * *

«Ракурс» триматиме зв'язок з пацієнтами в Індії і моніторитиме ситуацію з трансплантацією органів. Дуже сподіваємося, що Україна допоможе своїм громадянам у далекій країні, а в наступній статті ми із задоволенням про це розповімо.