«Это издевательство над людьми — отправлять за границу, где им не проведут операций» — о трансплантации органов украинцам

Каждый вечер она пишет детям прощальное сообщение. Решила: если с нею что-то случится, пусть последними словами будут «Люблю вас. Мама». И засыпает с мыслью — проснусь ли? Александре Антоненко — 31, последние 330 дней своей жизни она дышит в долг (каждый вдох и выдох обеспечивает аппарат), 11 месяцев видит сына и дочь лишь по скайпу и все это время ждет спасительную операцию по трансплантации органов в далекой Индии.

Казалось бы, Александре повезло. Родное государство выделило довольно внушительную сумму на ее лечение — трансплантацию легких — за рубежом. Однако молодая женщина и еще пять украинцев в индийском городе Ченнай стали практически заложниками. Полгода назад их перевели из одного госпиталя в другой — MGM Healthcare, но ничего не изменилось: пересадки органов украинцам не проводятся. Вернуться домой не выход, ведь легкие Александры настолько изношены, что длительный перелет она может не перенести. К тому же на родине подобные трансплантации не делаются. А чтобы помочь таким пациентам, как Саша, и существует программа лечения украинцев за рубежом.

Среди шести пациентов в очереди на трансплантацию органов и пятилетний мальчишка, который мог бы беззаботно гонять с мячом и обдирать коленки, но сегодня главное его желание — новое сердце, которое он пытается дождаться в Индии вот уже больше двух лет.

У пациентов-заложников заканчиваются надежда, силы и деньги. Ведь Минздрав оплачивает только саму операцию по трансплантации органов, а все остальное — за счет пациента (у тяжелобольного должен быть сопровождающий, а еще добавьте сюда перелет, визы, регистрацию в Индии, проживание, питание, дополнительные анализы, лекарства и т. д.). Все это выливается в круглые непосильные суммы. Выжить помогают друзья, знакомые, волонтеры...

«Судя по всему, лучшее, что я могу сделать для моей страны, — умереть и не обременять чиновников», — с горечью констатирует Александра.

Украинские пленники в Индии в ожидании трансплантации органов

Как так получилось, что государство платит деньги за лечение, а вместо спасенных жизней домой в Украину летят гробы? Проблема в том, что с 2018 года в Индии практически заблокирована трансплантация органов иностранцам. Изменились законы, ставшие фатальными для наших пациентов. В приоритете — свои граждане, а очередь за жизнью здесь превышает 5000 человек. Украинцы, оказавшиеся в ее хвосте, практически лишены шансов.

За это время на чужой земле, не дождавшись операций по трансплантации органов, умерли трое наших с вами сограждан — один взрослый и двое детей. 13 июня 2019 года ушел из жизни Назар Балык, пробыв в Индии год. 27 марта этого года в индийском госпитале скончался 10-летний Дмитрий Пальок из Берегово. Мальчик провел в Индии 15 месяцев, но так и не дожил до пересадки сердца. Его маленький моторчик дважды останавливался, но бабушке-медику удавалось возвращать внука к жизни. В третий раз запустить сердце не получилось…

Минздрав знал

О том, что индийское законодательство изменилось, Минздрав Украины, конечно же, не мог не знать. В 2018 году украинское консульство в Индии не единожды письменно уведомляло наше министерство о том, что в этой стране меняются правила выделения донорских органов иностранцам. Последняя операция по трансплантации органов украинскому пациенту была проведена в больнице Fortis Malar Hospital в г. Ченнай в октябре 2018 года.

Но Минздрав игнорировал письма дипломатов и продолжал выделять значительные государственные средства на лечение граждан Украины в Индии (стоимость одной трансплантации органов колеблется от 95 до 155 тыс. долл.) и направлять туда пациентов. Так, Александру Антоненко и еще двух пациентов Минздрав отправил в Индию летом 2019 года. По факту — в никуда.

В своих письмах консульство Украины в Индии советовало Министерству здравоохранения оперативно искать альтернативу этой стране, а также срочно решить вопрос с пациентами, которые уже находились в индийских клиниках. Минздраву, опять же, предлагалось направить в Индию экспертную комиссию для решения проблемы на месте. Тем не менее, лишь в декабре 2019 года тогдашнее руководство ведомства пообещало отправить специалистов в Индию и создать службу по организации и сопровождению лечения наших граждан за рубежом. К сожалению, пока обещания остались на уровне слов.

Все это время пациенты-заложники и их родственники били во все колокола. Писали письма в Офис президента, Верховную Раду, министрам здравоохранения, сменявшимся как перчатки. К сожалению, все эти крики о помощи пока остались без должного реагирования. Буквально чудом в феврале 2020-го была проведена пересадка легких Лесе Дорошенко, находящейся в критическом состоянии в реанимации. Это спасло ей жизнь.

А ведь нам, украинцам, не пришлось бы ехать за пересадкой органов за рубеж, не нужно было бы взывать о помощи в соцсетях, если бы в Украине наконец-то заработала собственная система трансплантации органов.

Трансплантация органов украинцам в Индии: неочевидные нюансы

О том, почему украинские пациенты стали заложниками в Индии, и возможном решении этой проблемы, а также о причинах отсутствия национальной системы трансплантации органов «Ракурс» говорил с председателем ОО «Национальное движение «За трансплантацию!» Юрием Андреевым.

— В редакцию «Ракурса» обратились украинцы, которые находятся в ожидании трансплантации в Индии (клиника MGM Healthcare, г. Ченнай, штат Тамил Наду). Это шестеро тяжелобольных пациентов, среди которых мальчик пяти лет. На их лечение выделены государственные средства в соответствии с бюджетной программой «Лечение граждан Украины за рубежом». Выбор страны и клиники проводил Минздрав. Но трансплантация органов для украинцев в Индии фактически не проводится с 2018 года. Пациенты в отчаянии. Как так получилось, что Минздрав не занимается их судьбой и практически отправляет в никуда? На каких условиях происходит сотрудничество, заключаются ли договоры с зарубежными клиниками?

— Да, сейчас в Индии находятся украинские граждане, которым государство, в частности Минздрав, оплатило лечение — трансплантация сердца детям, комплекс «сердце-легкие» и легкие для взрослых. Проблема в том, что летом 2018 года в Индии внесли изменения в законодательство. Здесь до сих пор действует презумпция несогласия, то есть у родственников умершего всегда спрашивают согласие на донорство. Но с 2018 года дополнительно требуется согласие отдать органы умершего иностранцу. По религиозным соображениям мало кто соглашается на это. Поэтому если органы умершего не подойдут никому из тяжелобольных граждан Индии, то их забор не проводят совсем. Соответственно, иностранцы, среди которых есть и украинцы, остаются без шанса на спасение.

Средства, которые государство платит за трансплантацию органов, медучреждение тратит на поддерживающее лечение пациента.

Согласно Порядку работы профильной комиссии Минздрава, поиском клиники занимается именно министерство. Они направляют все документы больного в зарубежные учреждения здравоохранения и получают ответ, может ли клиника принять украинца. Конечно, частная индийская больница может взять пациента. Но не может на 100% гарантировать наличие донора. А деньги за операцию больница получает заранее, а не по факту. То есть особой заинтересованности в лечении иностранная больница не имеет. Средства, которые государство платит за трансплантацию органов, медучреждение тратит на поддерживающее лечение пациента. Так произошло с Назаром Балыком — подростком, который умер в реанимации в Индии после года ожидания операции. Средства — 100 тыс. долл. — были потрачены в течение года на поддержание жизни парня.

Кто виноват?

— Почему так происходит?

— Во-первых, Минздрав никоим образом не контролирует, что происходит с пациентом после оплаты лечения. Поскольку считает, что на этапе оплаты операции их роль в жизни человека заканчивается. Эти средства проходят в качестве материальной помощи человеку. То есть Минздрав не обязан контролировать, куда и как они расходуются.

Второй момент касается договоров. Невозможно заключить договор со всеми клиниками мира. Ведь на лечение за границу едут не только для трансплантации органов. Например, в 2018 году в Германию улетел на лечение Илья Невеселый, которому нужно было установить диафрагмальный стимулятор дыхания. Такую операцию проводят очень мало клиник в мире.

Летом 2018 года в Минздрав начали поступать письма от посольства Украины в Индии о возможной остановке трансплантации органов для украинцев. Однако никакого ответа в течение года Минздрав не дал.

К тому же зарубежные больницы не понимают наших процедур. И для заключения договора нужен тендер, в котором иностранные больницы не будут принимать участие. Договором можно считать инвойс клиники (счет-фактура) и письмо о готовности принять на лечение.

Третье. Летом 2018 года в Минздрав начали поступать письма от посольства Украины в Индии, где отмечалось, что изменения в законодательство могут привести к остановке трансплантаций органов для украинцев. И такое письмо было не одно. Однако, по нашей информации, никакого ответа в течение года Минздрав посольству не предоставил. И вообще никакой реакции на письма не было. В то же время профильная комиссия Минздрава на своих заседаниях продолжала принимать решения об оплате лечения украинцев в индийских больницах. Наши пациенты с надеждой и за свой счет полетели в Индию, и никто в Минздраве не сказал им, что есть такие изменения в законы. А вернуться в Украину многие из этих пациентов уже не могут, поскольку состояние здоровья не позволяет — перелет слишком длительный и тяжелый.

Минздрав «под шумок» оплатил операции украинцам, за которых государство заплатило еще в 2016 году.

И, наконец, четвертая причина. Тогдашний заместитель министра здравоохранения Дмитрий Коваль должен был лететь в Индию в декабре 2019 года. По крайней мере, так он обещал на пресс-конференции. Не полетел. Почему — спросите у него. Меня и пациентов заверил, что все хорошо, все решено. По факту — пациентов перевели в другую больницу. Хотя сути дела это не меняет. Законодательство одинаково действует в любой больнице Индии. Дополнительно, другой больнице Минздрав повторно (!) уплатил средства за проведение трансплантаций органов — а это в среднем по 4 млн грн за каждого. Судьба средств, оставшихся в первой больнице, где находились украинцы, — неизвестна. Также добавлю, что Минздрав «под шумок» оплатил операции украинцам, за которых государство заплатило еще в 2016 году. Но тогда индийские врачи решили, что операция не срочная, и те люди вернулись в Украину, сейчас находятся здесь в прекрасном состоянии. Зачем платить за ненужную операцию второй раз?

Саботаж или?..

— Читала на вашей странице в фейсбуке о недавней циничной истории: Минздрав оплатил лечение уже, к сожалению, умершей молодой женщине Юлии Терещенко. И это в то время, как другие пациенты не могут попасть в очередь жизни. Как так могло случиться? Минздрав перед оплатой должен связываться с пациентом? За такую «работу» в цивилизованных странах должны минимум увольнять.

— Этот случай свидетельствует о том, что чиновники министерства очень халатно относятся к своим обязанностям. Я понимаю, что это не их личные средства. Но не уверен, что кто-то понесет ответственность за такой прокол. Как по мне, проблема в совершенно бестолковом Порядке, утвержденном постановлением КМУ №1079 от 27 декабря 2017 года. Его придумали советницы Супрун. Согласно ему получается, что Минздрав не заказывает услугу в виде лечения человека, а оказывает материальную помощь. К тому же в Порядке прописано, что Департамент здравоохранения (ДЗО) должен информировать министерство о состоянии больного, находящегося на учете. Вот и выходит, что если из ДЗО не поступило письмо о том, что пациент умер или выздоровел (может, произошло чудо), то секретарь комиссии даже не поинтересуется, что там с человеком. И уверен, что чиновники областных департаментов просто не знают, что должны информировать Минздрав.

У меня складывается впечатление, что таким образом просто саботируется работа в Минздраве, чтобы как-то подставить новое руководство.

Секретарь комиссии, чисто по-человечески, должна была обзвонить этих 30‒40 человек, чьи дела выносились на рассмотрение комиссии. Или же после принятия решения об оплате срочно проинформировать областные департаменты и пациентов о принятом решении. Однако все письма от Минздрава в областные департаменты идут месяц-два. Такое впечатление, что нет сотовой связи, нет электронной почты.

У меня лично складывается впечатление, что таким образом просто саботируется работа в Минздраве, чтобы как-то подставить новое руководство. Потому что эти кадры остались «в наследство». Или же чиновники Минздрава не слишком умные. Другого объяснения у меня нет.

Очередь за жизнью

— Очередь пациентов по программе лечения за рубежом называют очередью за жизнью. Чтобы избежать злоупотреблений, ее обещали сделать открытой. Сделали?

— Нет, не сделали. Мы министру Скалецкой принесли готовую таблицу и по пунктам расписали, как и что, на каком этапе надо заполнять. Тогда около двух месяцев в Минздраве просто молчали. Впоследствии у нас были встречи едва ли не с каждым заместителем министра, потом в электронном виде присылали все госсекретарю. Но... никакой реакции. Что-то начали говорить о нарушении конфиденциальных данных со ссылкой на юридический департамент Минздрава. Но в том виде, в котором мы предлагали, вся информация была обезличена. К тому же, когда пациент подает документы в Минздрав, дает согласие на обработку персональных данных. Даже если наш вариант Минздраву не понравился, мы ожидали, что чиновники предложат что-то свое. Все же там есть куча директоров директоратов, которые очень любят щеголять своими навыками, открытостью к новому. Но...

Для трансплантации органов нужно политическое решение

— «Заложники» в Индии говорят, что госпиталь не влияет на распределение донорских органов. Для того чтобы украинцам делали трансплантации, нужно политическое решение — вмешательство Минздрава, МИД... Есть информация, что РФ сумела договориться с властями Индии и россиян все же берут в приоритетном порядке. Насколько помню, для решения этой проблемы еще в декабре Минздрав обещал отправить экспертную комиссию в Индию.

Почему РФ «сумела договориться»? Раз в полгода в Индию приезжает делегация. Кто из Украины хоть раз приехал?

— Ни одна больница не имеет влияния на распределение органов. Повторюсь, что закон одинаково действует во всех больницах. Тогдашний заместитель Коваль в 2019 году на пресс-конференции заявил, что операции не проводятся, потому что из «Фортиса», где находились наши пациенты, ушел известный трансплантолог Балакришнан со своей командой. Это откровенная ложь. Роль Балакришнана в трансплантации органов в Индии преувеличена украинскими СМИ. Есть центральный орган власти, который распределяет донорские органы независимо от звездности врача.

Почему РФ «сумела договориться»? РФ четко следит, на что больница тратит средства, в каких условиях живут российские пациенты, какие лекарства дают. Раз в полгода в Индию приезжает делегация. Кто из Украины хоть раз приехал? Я и моя жена. Общественные активисты. Где государство?

— В одном из интервью в конце прошлого года вы говорили, что обратились с письмами к премьер-министру Индии, Министерству здравоохранения этой страны с просьбой объяснить, почему перестали проводить трансплантации органов украинцам и что можно сделать в этом случае. Получили ответ?

— Нет, ответа не последовало. Но мы и не надеялись, ведь мы не государственный орган.

Альтернатива есть, но...

— Есть ли альтернатива Индии — Беларусь, Италия, Турция и т. д.? Как вы видите решение нынешней ситуации с пациентами в Индии?

— Недавно в Беларуси начали пересаживать легкие. Как вариант для тех, кто сейчас стал заложником в Индии, я вижу такой выход: государство требует средства у индийских клиник назад, ведь фактически услугу не предоставили. Спецрейсом, с бригадами врачей и медицинским оборудованием, взрослых украинцев возвращают домой. Государство ведет переговоры с белорусами, чтобы пересадку легких провести у них. С детьми сложнее. Это должен быть только официальный визит заместителя министра в Индию. Договориться, чтобы в порядке исключения нашим детям, которые уже находятся в Индии, сделали операции, как только будет подходящий орган. И больше в Индию украинцев не отправлять.

Но давайте говорить откровенно — нужно делать такие операции в Украине. Это издевательство над людьми — отправлять их за границу, где им не проведут операций.

Что мешает Украине?

— Да, украинцы не должны были бы искать лечения за границей, если бы система трансплантации органов работала в нашей стране. Помню, как Ульяна Супрун отмечала, что Украину ждет стремительное развитие трансплантации. Был принят закон, выделены средства на пилотный проект и ЕГИСТ (Единую государственную информсистему трансплантации). Время идет, меняются министры, а о прорыве пока не слышно. Какова ситуация сейчас? Почему мы не можем повторить опыт, например, Беларуси? Что мешает в первую очередь?

— Все средства, потраченные на реестры, давно уже осели в карманах чиновников и подставных фирм. Об этом снят не один сюжет. ЕГИСТа нет, как и миллиона долларов, который на него выделяли. Проще, по-моему, купить уже готовую систему у европейских коллег. Дешево и быстро.

В ручном режиме система трансплантации органов не будет работать. А если врачи ждут, что каждая пересадка будет проходить как реалити-шоу — с журналистами в операционной, — тогда трансплантации у нас никогда не будет.

Что же мешает? Знаете, многое. На каждом этапе есть какие-то проблемы. К примеру, возьмем опыт Ковельской больницы. Пока главным врачом был Олег Самчук, там делали диагностику смерти мозга. Соответственно, проводили разговор с родственниками. Находили доноров. Были доноры — были операции. Самчука перевели в областную больницу Львова. Сколько констатаций смерти мозга, сколько доноров было после смены главного врача в Ковеле? Ноль. Что это значит? Что это была пиар-кампания. В ручном режиме система трансплантации органов не будет работать. А если врачи ждут, что каждая пересадка будет проходить как реалити-шоу — с журналистами в операционной, — тогда трансплантации у нас никогда не будет.

Закон есть. Плохой он или хороший — покажет время. По крайней мере, при нынешнем законодательстве нормально проводят трансплантации органов. Если нужно где-то что-то немножко изменить — это не глобальные изменения.

Нужно обязать больницы констатировать смерть мозга, когда есть показатели для проведения такой процедуры. А для этого в больнице надо поставить оборудование.

Надежда есть

— О ситуации, когда мы готовы платить за пересадку органа, но ни одна страна нам ее не сделает, вы и другие эксперты не единожды предупреждали. Если сейчас украинские власти не поймут этого, то завтра даже самый богатый украинский олигарх может оказаться на месте этих пациентов в Индии. Пандемия коронавируса также показала, что бывают ситуации, когда самолеты не летают, а границы закрыты. И сейчас все силы и финансы нужно направить на украинскую медицину. Вы много помогаете пациентам, долбите эту скалу. Что дает вам силы и веру, что в нашей стране все же удастся сдвинуть ситуацию с мертвой точки?

— Знаете, надежду дают сами врачи. Вот на прошлой неделе мы привезли в областной онкодиспансер коагулометр. А там уже семь аутотрансплантаций костного мозга провели. Впервые в Киевской области! Это энтузиазм заведующей гематологического отделения Ирины Гартовской. Я не перестаю ею восхищаться. В 2016 году она и ее команда спасли меня. Сегодня она спасает других тяжелобольных. Несмотря на все трудности. Я понимаю, что, возможно, именно для этого отделения делаю недостаточно. Но у меня есть надежда, когда я вижу таких врачей, которые несмотря на бюрократию, на нежелание чиновников находят возможности спасать. Они хотят делать эти операции. А я хочу сделать все, чтобы у них была такая возможность.

* * *

«Ракурс» будет держать связь с пациентами в Индии и мониторить ситуацию с трансплантацией органов. Очень надеемся, что Украина поможет своим гражданам в далекой стране, а в следующей статье мы с удовольствием об этом расскажем.