Пока без пересадок: как Украине повторить опыт Беларуси в трансплантологии

В 10 лет Роме пересадили почку. Донорская почка мамы прослужила сыну чуть более десяти лет. К сожалению, в 21 год орган отказал. Хорошая новость в том, что теперь донором может стать папа. Плохая — операция, которая когда-то спасла мальчику жизнь, в Украине сегодня не проводится.

Дело в том, что вступивший в силу с 1 января 2019 года новый закон о трансплантации органов заблокировал даже то небольшое количество пересадок, которое в Украине проводилось. Минздрав, взяв на себя обязательства обеспечить подготовку к полноценному функционированию закона в нереалистичные сроки, прыгнуть выше головы не смог. Но винить одно лишь министерство не стоит, ведь законопроект стал законом в здании под куполом.

Под огромным давлением общественности 28 февраля был принят законопроект №9461-д, отсрочивший вступление в силу отдельных норм нового закона до 1 января 2020 года. Когда документ подпишет президент, врачи смогут не беспокоиться, что после операции по пересадке их назовут черными трансплантологами и возбудят уголовное дело. Де-факто включили зеленый свет не только родственным трансплантациям (и теперь Роме смогут пересадить почку), но и разблокировали трупное донорство. Однако с последним в Украине дела обстоят особенно плохо.

Потребность в операциях по трансплантации в Украине достигает 5000 в год, тем не менее, в прошлом году их провели чуть более сотни. Не дождавшись пересадки, каждый день в нашей стране умирает девять человек! Программа «Лечение граждан Украины за рубежом» была создана для тех, кому украинские медики помочь не могут. Бюджет ограничен, в 2018 году Минздрав выделил на лечение за границей 653 млн грн (этого хватило для лечения 278 человек).

Чаще всего украинцы едут за новыми органами в соседнюю Беларусь. Есть данные, что Украина в 2018-м заплатила в бюджет соседней страны более 400 млн грн.

О мифических и реальных проблемах трансплантологии в Украине, о том, кто такие трансплант-координаторы, и почему трансплантация пока не стала стандартом лечения в нашей стране, «Ракурсу» рассказал Игорь Писаренко, врач-анестезиолог, трансплант-координатор (Городская клиническая больница экстренной и скорой медицинской помощи, г. Запорожье).

Трансплант-координатор — новая профессия

— Как случилось, что многие годы вы были единственным трансплант-координатором в Украине? Лишь совсем недавно, в феврале 2019 года трансплант-координатор появился в государственном классификаторе профессий.

— Моя основная профессия — анестезиолог. Вместе с тем я выполнял функции трансплант-координатора, поэтому в трудовой книжке написали «анестезиолог отделения трансплантации, бригада забора органов (в скобках — трансплант-координатор)». Если в стране практически нет трансплантации, трансплант-координаторы не нужны. Они бесполезны, как у нас сейчас.

— Какие функции возложены на трансплант-координатора?

— Трансплант-координатор не лечит, это не врачебная специальность. Он выполняет координирующие функции. Существуют разные виды трансплантации: родственная от живых доноров, есть трансплантация костного мозга... Мы говорим о трансплантации трупных органов.

Трансплант-координаторы обеспечивают связь между всеми участниками процесса. Это длинная логистическая цепочка, начинающаяся в отделении реанимации с диагностики смерти мозга. Нигде кроме реанимации — ни на улицах, ни на дорогах и т. п. — диагностика смерти мозга не проводится. Это длительный процесс, требующий специального оборудования. По нашему нынешнему закону процедура занимает не менее шести часов (в мировой практике по-разному — от трех часов и больше).

Когда пациент находится в реанимации, все усилия персонала направлены на его выздоровление. Для любого врача смерть больного является ударом. Тем не менее, у некоторой категории пациентов, несмотря на старания медиков, наступает смерть. С другой стороны, трансплантологи рассматривают пациентов в реанимации как источник органов для больных, ожидающих донорский орган. Вот такое противоречие: одни хотят спасти, другие — забрать органы. Для устранения подобных противоречий и были придуманы трансплант-координаторы. Это посредники, обеспечивающие морально-этические нормы.

Трансплантологи не имеют права работать в реанимации и устанавливать смерть мозга. Трансплант-координатор сам трансплантацией не занимается. Его цель — узнать, есть ли уже готовый диагноз смерти мозга.

В нашей стране самое трудное — найти пациента, у которого диагностирована смерть мозга. Этот диагноз в Украине практически не ставят.

— То есть трансплант-координатор должен найти пациентов, у которых диагностирована смерть мозга?

— Да. Мы часто употребляем словосочетание «потенциальный донор». Здесь важный момент: потенциальный донор — пациент, у которого смерть мозга уже установлена. Во всех иных случаях, как бы человек ни болел, он не является потенциальным донором, он — пациент. В нашей стране (а она отличается от других) самое трудное — найти пациента, у которого диагностирована смерть мозга. Этот диагноз в Украине практически не ставят. В прошлом году было проведено анкетирование во всех областях, и оказалось, что только в Запорожье проводится диагностика смерти мозга.

Вопреки расхожему мнению, 80% родственников дают согласие на забор органов

— Чем смерть мозга отличается от биологической смерти? Иногда сложно осознать, что когда у человека диагностирована смерть мозга, он и правда умер, ведь выглядит как живой: аппарат продолжает качать воздух, сердце бьется...

— В результате черепно-мозговых травм, инсультов смерть мозга может наступать раньше смерти всего тела (раньше — это буквально часы или сутки). Речь не идет о случаях длительной комы, как в сериалах. Когда мозг погибает, естественно, это приравнивается к смерти человека. Смерть мозга — диагноз, есть свои симптомы, четкие правила, это очень строго оговорено. Насколько я знаю, в мире не было ни одного ложного диагноза смерти мозга. Безусловно, при соблюдении всех требований длительного протокола, в котором принимает участие большая команда.

После смерти мозга сердце и другие органы не умерли, идет интенсивная терапия: сердце бьется, пациенту проводится искусственная вентиляция легких.

Трансплант-координатор должен побеседовать с родственниками, получить согласие или отказ на забор органов. Обеспечить массу организационных моментов — сообщить в центр трансплантации, организовать приезд бригады, проследить, чтобы все было юридически правильно. Трансплант-координатор также должен обеспечить биологическую безопасность донора — дополнительные обследования на предмет переносимых заболеваний и противопоказаний для трансплантации.

Иногда родственники интересуются, как прошла пересадка. Часть их близкого живет в другом человеке, и их это волнует.

— Эту информацию не скрывают?

— У нас это четко не оговорено. Если родственники хотят знать, мы связываемся с лицами, которым пересадили органы, получаем у них согласие и они контактируют. Все же это бывает редко.

Общепринятая точка зрения, что у нас отказываются давать разрешение на забор органов 99%. Моя практика говорит о другом: 80% родственников, чтобы спасти чью-то жизнь, дают согласие.

— Что вы говорите родственникам потенциального донора?

— Вначале выражаем соболезнование. О смерти должен сообщать врач отделения реанимации, где пациент лечился, объяснять, что такое смерть мозга. Трансплант-координатор не имеет права этого делать. После того как родственники услышали о смерти, осознали и подписали необходимые документы, как правило, их ведут в реанимацию попрощаться с близким. Потом я сообщаю, что человек умер на территории больницы скорой помощи, являющейся базой забора органов, и у них есть выбор — согласиться или нет на забор органов. Давления никакого нет.

— Люди соглашаются?

— Общепринятая точка зрения, что у нас отказываются 99%. Моя практика говорит о другом: 80% родственников, чтобы спасти чью-то жизнь, дают согласие на забор органов. В моем журнале это все зафиксировано.

— Какие органы берут?

— На протяжении последних лет шести забираются только почки, хотя мы можем забирать и сердце, и легкие, и печень. Это связано с тем, что их некому пересаживать. Формально мы говорим, что на 40 млн населения 1000 человек ждут пересадки сердца. Однако чтобы забрать орган и пересадить его, нужно, чтобы в течение 4‒5 часов был пациент, который нуждается в пересадке сердца. Нуждающиеся есть, но они должны быть в пределах медицины.

В других странах реципиенты попадают в лист ожидания — список пациентов, нуждающихся в пересадке. Почему пересаживают именно почки? Для почек есть гемодиализ, и нуждающиеся в пересадке пациенты накапливаются. А те, кому нужно сердце или печень, ждать не могут. Живут какое-то время, однако без трансплантации умирают.

— Сколько пересадок было проведено в вашей больнице в прошлом году?

— В Запорожье было проведено три операции по пересадке. На национальном уровне списков ожидания нет, их ведет наш центр. Чем больше лист ожидания, тем больше возможность правильного подбора органов. Если бы в листе ожидания было человек 50 (хотя бы, это очень мало), мы могли бы забирать и сердце, и печень. Однако забирать эти органы не можем, их некому пересаживать.

Шансы на жизнь — органы по остаточному принципу

— Украинцы, которым не могут помочь на родине, едут за рубеж — в основном это Индия и Беларусь. Одна пересадка донорского органа иностранцу обеспечивает операции нескольким белорусам, для которых трансплантации бесплатны. Украина много лет кормит чужую медицину, не развивая свою.

— Индия и Беларусь, как любые другие страны, отдают органы иностранцам по очень и очень остаточному принципу. Пересадка почек и печени — распространенная процедура и очень востребованная на месте, а потому эти органы в Индии украинцам получить практически невозможно. На сердце, тем более детское, такого большого спроса нет. Поэтому у больных, нуждающихся в пересадке сердца, шансов больше. Тем не менее, дети и взрослые ждут очень долго. Некоторые, не дождавшись, умирают в Индии.

Проблема трансплантации находится не в самой трансплантации, а в других отраслях медицины. Финансировать нужно не трансплантацию, а отделения реанимации.

О необходимости пересадки органов пациенты узнают не от врача, а из телевизора

— Пересадка органов давно стала стандартом лечения во многих странах. Трансплантология развивается в Хорватии, Словении, Казахстане, Молдове... Что уж говорить о Беларуси, которая ушла далеко вперед. Что не так с Украиной? Вы говорите, что люди согласны отдавать органы...

— Есть официальная точка зрения. 1. Нужно изменить презумпцию несогласия на презумпцию согласия. Опыт многих стран показывает, что особой разницы нет. 2. Следует увеличить финансирование трансплантации, и она заработает. В прошлом году проходил пилотный проект по трупной трансплантации. Было выделено 112 млн грн на выполнение трупной трансплантации почек. К сожалению, ни одной копейки не смогли освоить. 3. Нужно усилить контроль за трансплантацией путем создания большого координационного центра.

По моему мнению, проблема трансплантации находится не в самой трансплантации, а в других отраслях медицины. Финансировать нужно не трансплантацию, а отделения реанимации. Тогда мы сможем получить эффект. Во всяком случае, в других странах так происходит. В Беларуси сначала оснастили отделения реанимации современной аппаратурой, обучили и мотивировали персонал, затем создали систему трансплант-координации.

Очень важная деталь: оборудование для диагностики смерти мозга не является в реанимациях чем-то чужеродным. Оно должно там быть. Если в отделении реанимации нет газоанализатора, в цивилизованных странах такое отделение не могло бы функционировать.

Обеспеченность реанимационных отделений газоанализаторами в цивилизованных странах — 100%, в Украине — 1,4%. На недавней конференции белорусы озвучили свою проблему: в некоторых ЦРБ (центральных районных больницах) расходники для газоанализаторов просрочены. Бог мой, да у нас вообще нет газоанализаторов!

В Украине больные не направляются на трансплантацию, потому что ее нет. А трансплантации нет, потому что нет на нее направления.

— Получается, трансплантологию в Украине нужно строить буквально с нуля?

— Двадцать лет мы говорим ни о чем. Мы не строим систему. Она должна включать диагностику смерти мозга и создание листов ожидания.

— Неужели так сложно создать список нуждающихся в пересадке того или иного органа? Почему нет листов ожидания?

— В Украине больные не направляются на трансплантацию, потому что ее нет. А трансплантации нет, потому что нет на нее направления. Необходимы стандарты, протоколы заболеваний, при которых врачи должны направлять пациентов на трансплантацию. Например, у человека диагностирована дилатационная кардиомиопатия (заболевание сердца, при котором поможет лишь его пересадка) или заболевания легких, печени, при которых поможет только замена этих органов. Семейный врач должен понимать: если у пациента дилатационная кардиомиопатия, ему необходимо получить пересадку сердца. Нужен маршрут, по которому врач должен направить такого пациента. У нас маршрутов нет.

Украинские врачи при заболеваниях, требующих трансплантации, назначают поддерживающую терапию. Людям не предлагается трансплантация как лечение.

— А что делают врачи?

— Как правило, назначают поддерживающую терапию. Людям не предлагается трансплантация как лечение.

— Больным сообщают, что трансплантация нужна, но в Украине ее не делают?

— Нет. В большинстве своем больные узнают об этом из телевизора.

Что не так с новым законом о трансплантации

— Получается замкнутый круг... На новый закон о трансплантации органов, принятый в мае прошлого года, одни возлагали большие надежды, другие поддавали критике. Сможет ли он стать толчком к кардинальным изменениям?

— Мне кажется, что закон менять было глупо. Одно дело — внести изменения в сам закон, другое — принять новый документ. Масса документации завязана на закон 1999 года, необходимо переписывать кипу документов. Система, которая обрисована в законе 2018 года, абсолютно неработоспособна. Зафиксирована норма, способная ухудшить ситуацию в обозримом будущем. Согласно закону, показания для трансплантации устанавливают трансплантологи. То есть врач сначала должен направить пациента на консультацию. Это нереально — трансплантологов мало, больных много. Направлять на трансплантацию должен врач (кардиолог, гепатолог и т. п.), а пациент — попадать в лист ожидания.

— Насколько мне известно, вы участвовали в разработке нового закона...

— После принятия закона в первом чтении меня внесли в рабочую группу. В ходе плодотворной работы пришли к общему мнению, что большинство статей лучше прописано в законе 1999 года. Их оставили, внеся локальные, точечные изменения. После летних каникул было еще одно обсуждение, в которое меня уже почему-то не включили.

Закон, который пришел на комитет (комитет ВР по вопросам здравоохранения. — Ред.), был абсолютно другим. Никто не знает, откуда появились правки. И в этом — другом— виде его и приняли. Помню, с каким энтузиазмом принимали закон! В Минздраве уверяли, что успеют подготовить к 1 января 2019 года все необходимые нормативно-правовые акты, создать единую информационную систему трансплантации, подготовить трансплант-координаторов… Не успели. Теперь этот закон нужно отстрочить. Даже если бы успели, эта схема абсолютно не работает.

— Почему?

— Эта схема — воплощение презумпции согласия (в законе прописана презумпция несогласия. — Ред.). Сама по себе идеология, что мы сейчас соберем всех согласных и будем беседовать, меня очень удручает. Разработка этой базы данных стоит дорого — 1 млн долл. Зачем указывать свой идентификационный код, паспортные данные? Я понимаю, что таких людей не будет вообще. Мы ведь уже говорили, что на самом деле большинство соглашается, однако у нас полагают, что 99% отказываются. Поэтому разрабатывается такая сложная схема. Есть чудесный пример Беларуси (в этой стране действует презумпция согласия. — Ред.). Там всего 90 согласных и около 3000 несогласных. Кстати, Чехия накопила за 20 лет 2000 несогласных. Уже доказано, что такая схема не работает.

Например, что делать в ситуации, если муж дал согласие при жизни, занесен в базу данных, а жена стоит у его постели в реанимации и отказывается дать согласие на забор органов? Как поступить? Скорее всего, органы брать не будут. Это можно делать скрытно, если никому не сказать. Но тогда вступает Европейский суд по правам человека, который однозначно говорит в пользу того, что нужно обо всем говорить и договариваться.

Следующий момент — трансплант-координатор как профессия. Я не верю, что есть возможности для профессиональной работы, если нет диагностики смерти мозга. Чем они будут заниматься?

Как это сделали в Беларуси? Некоторые анестезиологи (при этом они остаются анестезиологами) получают повышенную зарплату за работу трансплант-координаторов. У нас это будет отдельная специальность. Как трансплант-координатора записывать в структуру больницы? Никто об этом не знает. Не говорят и о заработной плате трансплант-координаторов.

Авторы закона считают, что донорство — это плохо и от него нужно кого-то защищать.

В новом законе меня чрезвычайно удивило то, что выделили группы людей, которые не могут быть донорами органов. Во всем мире это симметрично. Например, воины АТО. То есть авторы закона считают, что донорство — это плохо и от него нужно кого-то защищать. Для меня это неприемлемо. Хотелось бы спросить у авторов закона: на каком этапе они хотят запретить? Воинам АТО нельзя ставить обычный диагноз — смерть мозга? Или они хотят запретить беседу с родственниками? Представляю трансплантологов, которые будут с этим всем сталкиваться. Сложно выполнять свою работу, если все время нужно оглядываться на прокурора.

— Как же все-таки наладить работу, в вашем представлении?

— Можно воспользоваться опытом Беларуси. Но воспринимать его нужно целостно. В Беларуси волевым решением высшего руководства сначала абсолютно все реанимации оснастили оборудованием для диагностики смерти мозга. Затем создали трансплант-координаторов. На этом фоне только через пять лет они смогли построить систему трансплантации.

Беларусь — небольшая страна, у них всего около 160 реанимаций. В Украине можно начать с оснащения хотя бы некоторых реанимаций. Конечно, не хотелось бы, чтобы диагноз смерть мозга ставили не везде, но с чего-то нужно начинать. По мнению Минздрава, оснащением реанимаций должны заниматься местные власти. Откуда местной власти вообще знать об этой проблеме? Надо ли местным властям, чтобы где-то в другом городе трансплантологи заработали по медали?

Если эти вопросы решили в Беларуси, Молдове, Казахстане, то они решатся и у нас. Единственное условие — в работу должны включаться анестезиологи. Нужно собрать элиту анестезиологов, спросить, какое оборудование нужно для реанимаций. Пока их никто не собирал.