Поки що без пересадок: як Україні повторити досвід Білорусі у трансплантології

У 10 років Ромі пересадили нирку. Донорська нирка мами прослужила синові трохи більш як десять років. На жаль, у 21 рік орган відмовив. Гарна новина в тому, що тепер донором може стати тато. Погана — операція, яка колись врятувала хлопчикові життя, в Україні сьогодні не проводиться.

Річ у тім, що новий закон про трансплантацію органів, який набув чинності з 1 січня 2019 року, заблокував навіть ту невеличку кількість пересадок, яка в Україні проводилася. МОЗ, взявши на себе зобов'язання забезпечити підготовку до повноцінного функціювання закону в нереалістичні строки, стрибнути вище голови не зміг. Але звинувачувати одне лише міністерство не варто, адже законопроект став законом у будівлі під куполом.

Під величезним тиском громадськості 28 лютого було ухвалено законопроект №9461-д, який відстрочив набуття чинності окремими нормами нового закону до 1 січня 2020 року. Коли документ підпише президент, лікарі зможуть не турбуватися, що після операції з пересадки їх назвуть чорними трансплантологами й порушать кримінальну справу. Де-факто увімкнули зелене світло не лише родинним трансплантаціям (і тепер Ромі зможуть пересадити нирку), але й розблокували трупне донорство. Однак з останнім в Україні справи геть погані.

Потреба в операціях з трансплантації в Україні сягає 5000 на рік, проте минулого року їх провели трохи більш як сотню. Не дочекавшись на пересадку, кожного дня в нашій країні вмирає дев'ятеро осіб! Програму «Лікування громадян України за кордоном» було створено для тих, кому українські медики допомогти не можуть. Бюджет обмежений, у 2018 році МОЗ виділило на лікування за кордоном 653 млн грн (цього вистачило для лікування 278 осіб).

Найчастіше українці їдуть по нові органи в сусідню Білорусь. Є дані, що Україна у 2018-му заплатила в бюджет сусідньої країни понад 400 млн грн.

Про міфічні і реальні проблеми трансплантології в Україні, про те, хто такі трансплант-координатори, і чому трансплантація поки не стала стандартом лікування в нашій країні, «Ракурсу» розповів Ігор Писаренко, лікар-анестезіолог, трансплант-координатор (Міська клінічна лікарня екстреної та швидкої медичної допомоги, м. Запоріжжя).

Трансплант-координатор — нова професія

— Як сталося, що багато років ви були єдиним трансплант-координатором в Україні? Лише зовсім нещодавно, в лютому 2019 року трансплант-координатор з'явився в державному класифікаторі професій.

— Моя основна професія — анестезіолог. Водночас я виконував функції трансплант-координатора, тому у трудовій книжці написали «анестезіолог відділення трансплантації, бригада забору органів (в дужках — трансплант-координатор)». Якщо в країні практично немає трансплантації, трансплант-координатори не потрібні. Вони не приносять користі, як у нас зараз.

— Які функції покладено на трансплант-координатора?

— Трансплант-координатор не лікує, це не лікарська спеціальність. Він виконує функції координування. Існують різні види трансплантації: родинна від живих донорів, є трансплантація кісткового мозку... Ми говоримо про трансплантацію трупних органів.

Трансплант-координатори забезпечують зв'язок між усіма учасниками процесу. Це довгий логістичний ланцюжок, що починається у відділенні реанімації з діагностики смерті мозку. Ніде крім реанімації — ані на вулицях, ані на дорогах тощо — діагностика смерті мозку не проводиться. Це тривалий процес, що потребує спеціального устаткування. Згідно з нашим нинішнім законом процедура займає щонайменше шість годин (у світовій практиці по-різному — від трьох годин і більше).

Коли пацієнт перебуває в реанімації, всі зусилля персоналу спрямовані на його одужання. Для будь-якого лікаря смерть хворого є ударом. Проте у певної категорії пацієнтів, попри старання медиків, настає смерть. З іншого боку, трансплантологи розглядають пацієнтів у реанімації як джерело органів для хворих, які чекають на донорський орган. Ось таке протиріччя: одні хочуть врятувати, інші — забрати органи. Для усунення подібних протиріч і було запроваджено професію трансплант-координатор. Це посередник, що забезпечує морально-етичні норми.

Трансплантологи не мають права працювати в реанімації і встановлювати смерть мозку. Трансплант-координатор сам трансплантацію не робить. Його мета — дізнатися, чи є вже готовий діагноз смерті мозку.

У нашій країні найважче — знайти пацієнта, у якого діагностовано смерть мозку. Цей діагноз в Україні практично не ставлять.

— Тобто трансплант-координатор повинен знайти пацієнтів, у яких діагностовано смерть мозку?

— Так. Ми часто вживаємо словосполучення «потенційний донор». Тут важливий момент: потенційний донор — пацієнт, у якого смерть мозку вже встановлено. У решті випадків, як би людина не хворіла, вона не є потенційним донором, вона — пацієнт. У нашій країні (а вона відрізняється від інших) найважче — знайти пацієнта, у якого діагностовано смерть мозку. Цей діагноз в Україні практично не ставлять. Минулого року було проведено анкетування в усіх областях, і виявилося, що тільки в Запоріжжі проводиться діагностика смерті мозку.

Всупереч розхожій думці, 80% родичів дають згоду на вилучення органів

— Чим смерть мозку відрізняється від біологічної смерті? Іноді важко усвідомити, що коли в людини діагностовано смерть мозку, вона і правда померла, адже виглядає наче жива: апарат продовжує качати повітря, серце б'ється...

— Внаслідок черепно-мозкових травм, інсультів смерть мозку може наступати раніше за смерть усього тіла (раніше — це буквально години або доба). Тут не йдеться про випадки тривалої коми, як у серіалах. Коли мозок гине, природно, це прирівнюється до смерті людини. Смерть мозку — діагноз, є свої симптоми, чіткі правила, це дуже строго обумовлено. Наскільки я знаю, у світі не було жодного хибного діагнозу смерті мозку. Безумовно, за дотримання всіх вимог тривалого протоколу, в якому бере участь велика команда.

Після смерті мозку серце та інші органи не померли, триває інтенсивна терапія: серце б'ється, пацієнту проводиться штучна вентиляція легенів.

Трансплант-координатор має поговорити з родичами, отримати згоду або відмову на забір органів. Забезпечити безліч організаційних моментів — повідомити центр трансплантації, організувати приїзд бригади, простежити, щоб усе було юридично правильно. Трансплант-координатор також повинен забезпечити біологічну безпеку донора — додаткові обстеження на предмет захворювань і протипоказань для трансплантації.

Іноді родичі цікавляться, як пройшла пересадка. Частина їхньої близької людини живе в іншій людині, і їх це хвилює.

— Цю інформацію не приховують?

— У нас це чітко не обумовлено. Якщо родичі хочуть знати, ми зв'язуємося з особами, яким пересадили органи, отримуємо у них згоду і вони контактують. Однак це трапляється рідко.

Загальноприйнята точка зору, що у нас відмовляються давати дозвіл на забір органів 99%. Моя практика свідчить про інше: 80% родичів, щоби врятувати чиєсь життя, дають згоду.

— Що ви кажете родичам потенційного донора?

— Спочатку висловлюємо співчуття. Про смерть має повідомляти лікар відділення реанімації, де пацієнт лікувався, пояснювати, що таке смерть мозку. Трансплант-координатор не має права цього робити. Після того як родичі почули про смерть, усвідомили й підписали потрібні документи, зазвичай їх ведуть у реанімацію попрощатися з близьким. Потім я повідомляю, що людина померла на території лікарні швидкої допомоги, яка є базою забору органів, і вони мають вибір — погодитися чи ні на забір органів. Жодного тиску немає.

— Люди погоджуються?

— Загальноприйнята точка зору, що у нас відмовляються 99%. Моя практика свідчить про інше: 80% родичів, щоби врятувати чиєсь життя, дають згоду на вилучення органів. У моєму журналі це все зафіксовано.

— Які органи беруть?

— Протягом останніх років шести забираються тільки нирки, хоча ми можемо забирати і серце, і легені, і печінку. Це пов'язано з тим, що їх нікому пересаджувати. Формально ми говоримо, що на 40 млн населення 1000 осіб чекають на пересадку серця. Однак щоб забрати орган і пересадити його, потрібно, щоби протягом 4‒5 годин був пацієнт, який потребує пересадки серця. Особи, які потребують, є, але вони мають бути в межах медицини.

В інших країнах реципієнти потрапляють у лист очікування — список пацієнтів, які потребують пересадки. Чому пересаджують саме нирки? Для нирок є гемодіаліз, і пацієнти, які потребують пересадки, накопичуються. А ті, кому потрібні серце чи печінка, чекати не можуть. Живуть якийсь час, однак без трансплантації вмирають.

— Скільки пересадок було проведено у вашій лікарні минулого року?

— У Запоріжжі було проведено три операції з пересадки. На національному рівні списків очікування немає, їх веде наш центр. Чим більший лист очікування, тим більшою є можливість правильного підбору органів. Якби в листі очікування було осіб 50 (хоча б, це дуже мало), ми могли б забирати і серце, і печінку. Однак забирати ці органи не можемо, їх нікому пересаджувати.

Шанси на життя — органи за залишковим принципом

— Українці, яким не можуть допомогти на батьківщині, їдуть за кордон — переважно це Індія і Білорусь. Одна пересадка донорського органу іноземцю забезпечує операції кільком білорусам, для яких трансплантації безкоштовні. Україна багато років годує чужу медицину, не розвиваючи свою.

— Індія і Білорусь, як будь-які інші країни, віддають органи іноземцям за дуже і дуже залишковим принципом. Пересадка нирок і печінки — поширена процедура і дуже затребувана на місці, а тому ці органи в Індії українцям отримати практично неможливо. На серце, тим більше дитяче, такого великого попиту немає. Тому у хворих, які потребують пересадки серця, шансів більше. Проте діти і дорослі чекають дуже довго. Дехто, не дочекавшись, вмирає в Індії.

Проблема трансплантації не в самій трансплантації, а в інших галузях медицини. Фінансувати потрібно не трансплантацію, а відділення реанімації.

Про необхідність пересадки органів пацієнти дізнаються не від лікаря, а з телевізора

— Пересадка органів давно стала стандартом лікування в багатьох країнах. Трансплантологія розвивається в Хорватії, Словенії, Казахстані, Молдові... Що вже говорити про Білорусь, яка пішла далеко вперед. Що не так з Україною? Ви кажете, що люди згодні віддавати органи...

— Є офіційна точка зору. 1. Потрібно змінити презумпцію незгоди на презумпцію згоди. Досвід багатьох країн свідчить, що особливої ​​різниці немає. 2. Слід збільшити фінансування трансплантації, і вона запрацює. Минулого року відбувся пілотний проект з трупної трансплантації. Було виділено 112 млн грн на виконання трупної трансплантації нирок. На жаль, жодної копійки не змогли освоїти. 3. Потрібно посилити контроль за трансплантацією шляхом створення великого координаційного центру.

На мою думку, проблема трансплантації не в самій трансплантації, а в інших галузях медицини. Фінансувати потрібно не трансплантацію, а відділення реанімації. Тоді ми зможемо отримати ефект. У всякому разі, в інших країнах так відбувається. У Білорусі спочатку оснастили відділення реанімації сучасною апаратурою, навчили і мотивували персонал, потім створили систему трансплант-координації.

Дуже важлива деталь: обладнання для діагностики смерті мозку не є в реанімаціях чимось чужорідним. Воно повинно там бути. Якщо у відділенні реанімації немає газоаналізатора, в цивілізованих країнах таке відділення не могло б функціювати.

Забезпеченість реанімаційних відділень газоаналізаторами в цивілізованих країнах — 100%, в Україні — 1,4%. На нещодавній конференції білоруси озвучили свою проблему: в деяких ЦРЛ (центральних районних лікарнях) витратні матеріали для газоаналізаторів прострочені. Боже мій, та у нас взагалі немає газоаналізаторів!

В Україні хворі не направляються на трансплантацію, тому що її немає. А трансплантації немає, тому що немає на неї направлення.

— Виходить, трансплантологію в Україні потрібно будувати буквально з нуля?

— Двадцять років ми говоримо ні про що. Ми не будуємо систему. Вона повинна включати діагностику смерті мозку і створення листів очікування.

— Невже так складно створити список людей, які потребують пересадки того чи іншого органу? Чому немає листів очікування?

— В Україні хворі не направляються на трансплантацію, тому що її немає. А трансплантації немає, тому що немає на неї направлення. Потрібні стандарти, протоколи захворювань, за яких лікарі мають направляти пацієнтів на трансплантацію. Наприклад, у людини діагностовано дилатаційну кардіоміопатію (захворювання серця, за якого допоможе лише його пересадка) або захворювання легенів, печінки, за яких допоможе тільки заміна цих органів. Сімейний лікар має розуміти: якщо у пацієнта дилатаційна кардіоміопатія, йому треба отримати пересадку серця. Потрібен маршрут, за яким лікар повинен направити такого пацієнта. У нас маршрутів немає.

Українські лікарі при захворюваннях, що потребують трансплантації, призначають підтримуючу терапію. Людям не пропонується трансплантація як лікування.

— А що роблять лікарі?

— Як правило, призначають підтримуючу терапію. Людям не пропонується трансплантація як лікування.

— Хворим повідомляють, що трансплантація потрібна, але в Україні її не роблять?

— Ні. Здебільшого хворі дізнаються про це з телевізора.

Що не так з новим законом про трансплантацію

— Виходить замкнуте коло... На новий закон про трансплантацію органів, ухвалений у травні минулого року, одні покладали великі надії, інші піддавали критиці. Чи зможе він стати поштовхом до кардинальних змін?

— Мені здається, що закон міняти було нерозумно. Одна річ — внести зміни до самого закону, інша — ухвалити новий документ. Купа документації зав'язана на закон 1999 року, потрібно переписувати стос документів. Система, яка змальована в законі 2018 року, абсолютно непрацездатна. Зафіксовано норму, що здатна погіршити ситуацію в найближчому майбутньому. Відповідно до закону, показання для трансплантації мають встановлювати трансплантологи. Тобто лікар спочатку повинен направити пацієнта на консультацію. Це нереально — трансплантологів мало, хворих багато. Направляти на трансплантацію повинен лікар (кардіолог, гепатолог тощо), а пацієнт — потрапляти в лист очікування.

— Наскільки мені відомо, ви брали участь у розробці нового закону...

— Після ухвалення закону в першому читанні мене внесли в робочу групу. В ході плідної роботи дійшли спільної думки, що більшість статей краще прописана в законі 1999 року. Їх залишили, внісши локальні, точкові зміни. Після літніх канікул було ще одне обговорення, до якого мене вже чомусь не запросили.

Закон, який прийшов на комітет (комітет ВР з питань охорони здоров'я. — Ред.), був абсолютно іншим. Ніхто не знає, звідки з'явилися правки. І в цьому — іншому — вигляді його й ухвалили. Пам'ятаю, з яким ентузіазмом ухвалювали закон! У МОЗ запевняли, що встигнуть підготувати станом на 1 січня 2019 року всі необхідні нормативно-правові акти, створити єдину інформаційну систему трансплантації, підготувати трансплант-координаторів... Не встигли. Тепер цей закон потрібно відстрочити. Навіть якби встигли, ця схема абсолютно не працює.

— Чому?

— Ця схема — втілення презумпції згоди (в законі прописана презумпція незгоди. — Ред.). Сама по собі ідеологія, що ми зараз зберемо всіх згодних і почнемо розмовляти, мене дуже пригнічує. Розробка цієї бази даних коштує дорого — 1 млн дол. Навіщо вказувати свій ідентифікаційний код, паспортні дані? Я розумію, що таких людей не буде взагалі. Адже ми вже казали, що насправді більшість погоджується, однак у нас вважають, що 99% відмовляються. Тому розробляється така складна схема. Є чудовий приклад Білорусі (в цій країні діє презумпція згоди. — Ред.). Там лише 90 згодних і близько 3000 незгодних. До речі, Чехія накопичила за 20 років 2000 незгодних. Вже доведено, що така схема не працює.

Наприклад, що робити в ситуації, якщо чоловік дав згоду за життя, його занесено в базу даних, а дружина стоїть біля його ліжка в реанімації і відмовляється дати згоду на вилучення органів? Як вчинити? Скоріш за все, органи брати не будуть. Це можна робити потай, якщо нікому не сказати. Але тоді вступає Європейський суд з прав людини, який однозначно виступає за те, що потрібно про все говорити і домовлятися.

Наступний момент — трансплант-координатор як професія. Я не вірю, що є можливості для професійної роботи, якщо немає діагностики смерті мозку. Чим вони займатимуться?

Як це зробили в Білорусі? Деякі анестезіологи (при цьому вони залишаються анестезіологами) отримують підвищену зарплату за роботу трансплант-координаторів. У нас це буде окрема спеціальність. Як трансплант-координатора записувати у структуру лікарні? Ніхто про це не знає. Не говорять і про заробітну плату трансплант-координаторів.

Автори закону вважають, що донорство — це погано і від нього потрібно когось захищати.

У новому законі мене надзвичайно здивувало те, що виділили групи людей, які не можуть бути донорами органів. У всьому світі це симетрично. Наприклад, воїни АТО. Тобто автори закону вважають, що донорство — це погано і від нього потрібно когось захищати. Для мене це неприйнятно. Хотілося б запитати авторів закону: на якому етапі вони хочуть заборонити? Воїнам АТО не можна ставити звичайний діагноз — смерть мозку? Або вони хочуть заборонити бесіду з родичами? Уявляю трансплантологів, які з цим всім стикатимуться. Важко виконувати свою роботу, якщо весь час потрібно озиратися на прокурора.

— Як же все-таки налагодити роботу, у вашому уявленні?

— Можна скористатися досвідом Білорусі. Але сприймати його треба цілісно. У Білорусі вольовим рішенням вищого керівництва спочатку абсолютно всі реанімації оснастили обладнанням для діагностики смерті мозку. Потім створили трансплант-координаторів. На цьому тлі лише через п'ять років вони змогли побудувати систему трансплантації.

Білорусь — невеличка країна, у них всього близько 160 реанімацій. В Україні можна почати з оснащення хоча б деяких реанімацій. Звичайно, не хотілося б, щоб діагноз смерть мозку ставили не скрізь, але з чогось потрібно починати. На думку МОЗ, оснащенням реанімації має займатися місцева влада. Звідки місцевій владі взагалі знати про цю проблему? Чи треба місцевій владі, щоб десь в іншому місті трансплантологи заробили по медалі?

Якщо ці питання вирішили в Білорусі, Молдові, Казахстані, то вони вирішаться і у нас. Єдина умова — до роботи мають залучатися анестезіологи. Потрібно зібрати еліту анестезіологів, запитати, яке обладнання потрібне для реанімації. Поки що їх ніхто не збирав.