Скандал вокруг «редких» людей: в Минздраве лихорадочно ищут деньги для пациентов с орфанными заболеваниями

Редкие заболевания в Украине лечат редко. Орфанные заболевания — это врожденные либо приобретенные болезни, встречающиеся в популяции нечасто: реже одного случая на 2000 населения. Большинство из них обусловлены генетически. Такие больные обычно требуют непрерывного, зачастую дорогостоящего, и пожизненного лечения.

Одно из таких орфанных заболеваний — мукополисахаридоз — генетическая патология, при которой нарушается обмен веществ. При отсутствии лечения развивается умственная отсталость, неврологические патологии, ребенок теряет способность есть, говорить, ходить…

Человек, страдающий орфанным заболеванием суставов — ювенальным ревматоидным артритом, — на первый взгляд может ничем не отличаться от здорового. Однако его жизнь целиком зависит от лекарств. Дважды в месяц таким пациентам требуется укол ценой в тысячу долларов. Есть еще таблетки — они дешевле, однако не так эффективны, к тому же токсичны, вызывают тошноту.

Пару десятков лет назад дети с муковисцидозом редко доживали до 18. Сейчас есть лекарства, которые позволяют им жить полной жизнью: учиться, работать, создавать семьи. Ежегодно такие дети переносят около 600 уколов, а под капельницей проводят до 800 часов. Если не лечиться, состояние здоровья будет ухудшаться с каждым днем вплоть до летального исхода.

Самыми дорогими орфанными заболеваниями в Украине являются: мукополисахаридоз (на лечение уходит примерно 30 тыс. долл. в месяц), болезнь Гоше (15 тыс. долл.), болезнь Фабри (5 тыс. долл. ежемесячно). А теперь представьте, если бремя тяжелого заболевания со всеми материальными издержками ложится на самих пациентов и они вынуждены искать деньги, чтобы выжить. Поэтому большая роль в лечении «редких» людей отводится государству.

Ситуация с лечением орфанных заболеваний в Украине

В Украине утверждено 294 вида орфанных заболеваний. Охватить все государство не может. Причина всем давно известна — дефицит бюджетных средств. Поэтому финансируется закупка препаратов и медизделий лишь по 16 направлениям (муковисцидоз, первичные иммунодефициты, болезнь Гоше, фенилкетонурия, мукополисахаридоз, легочная артериальная гипертензия, буллезный эпидермолиз и другие).

Финансируется — это громко сказано. Несмотря на то, что пациенты с орфанными заболеваниями имеют право на бесперебойное, безвозмездное и пожизненное обеспечение государством необходимыми для их жизни лекарственными средствами, медицинскими изделиями и специальными пищевыми продуктами (это право гарантировано законом №1213-VII от 15 апреля 2014 года «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний»), на деле полного обеспечения по данным программам нет. Препараты государством не всегда закупаются вовремя, поэтому пациенты вынуждены покупать их сами или растягивать медикаменты, уменьшая дозу либо удлиняя перерывы между курсами.

«Не выполняется пункт закона о том, что эти пациенты должны получать пожизненное бесперебойное лечение, — говорит Татьяна Кулеша, председатель ОО «Орфанные заболевания Украины». — Второй пункт — о том, что должны быть созданы реестры в Украине. И третье — в законе прописано, что должны быть определены центры и врачи, которые занимаются такими пациентами. К сожалению, этого в Украине сейчас нет. Уже за этот год мы потеряли 10 пациентов с орфанными болезнями».

Статистика по орфанным заболеваниям в Украине не отражает реальную картину. Ведь государственного реестра нет, а информацию по каждому заболеванию собирают общественные организации по врачам и пациентам. В европейских странах пациентами с редкими заболеваниями занимаются специальные центры, где предоставляют квалифицированную помощь. В Украине «редких» пациентов ведут семейные врачи. Многие зачастую не знают о своем недуге, теряется драгоценное время, ведь лечение намного эффективнее, если заболевание обнаружено на начальной стадии.

Помнится, в прошлом году Минздрав бравурно отчитался, что в бюджете на 2019 год впервые были выделены средства для взрослых с ювенильным ревматоидным артритом и первичными иммунодефицитами (раньше такие пациенты обеспечивались лечением только до 18 лет). Чиновники пообещали, что с 2019 года пациенты с фенилкетонурией (дети до трех лет), идиопатической семейной дистонией и мукополисахаридозом будут обеспечены необходимым лечением на 100% от потребности, которую декларировали регионы. Однако Министерство здравоохранения так и не создало реестр орфанных больных, что затрудняет определение фактической потребности в лекарственных препаратах и продуктах для специального питания.

ЗЕленый свет для пациентов с орфанными заболеваниями

Представляя проект госбюджета на 2020 год, в Минфине заверили, что стратегические приоритеты — здравоохранение, образование и культура — полностью профинансированы. Общие расходы на здравоохранение, предусмотренные на следующий год, составляют 108 млрд грн. Это на 9,8 млрд грн больше, чем в 2019 году, — не преминули пафосно заметить. Однако если заглянуть в столбики с орфанными заболеваниями, то здесь расходы существенно сокращаются по всем направлениям.

Так, в программу закупки препаратов по легочной гипертензии, которая в 2019 году позволяла закупить необходимые лекарства на 83 млн грн, на 2020 год заложено лишь 42 млн грн. И это при том, что нынешний объем финансирования не обеспечивает 100% потребности в препаратах. На детей, больных муковисцидозом, планируют выделить меньше в два раза. Та же участь постигнет и пациентов с орфанным заболеванием мукополисахаридоз (152 млн грн вместо прошлогодних 290 млн).

«В Великобритании, чью модель Украина взяла за основу, пациенты с муковисцидозом не умирают в детстве, — отмечает Лариса Волошина, президент общественной организации «Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом». — Больше 55% больных муковисцидозом — это люди старше 25 лет. Если и случается летальный исход, идет судебное разбирательство и наказывают чиновников и врачей. У нас с сентября 2018 года по сентябрь 2019 года ушло в мир иной 13 пациентов в возрасте 8‒33 года. Причиной всему — перерыв в лечении».

Куда ушли деньги, предназначенные для лечения орфанных заболеваний

Есть информация, что финансирование орфанных заболеваний урезали, так как деньги были перераспределены на онкологию. Минздрав попал в зону турбулентности. Камни-обвинения о сокращении расходов летят в новую команду, есть также мнения, что данное решение — действия экс-главы ведомства Ульяны Супрун.

В Комитете по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования действительно заявляли, что на онкологию государство должно обратить особое внимание, а также говорили о создании новой программы по борьбе с онкологическими заболеваниями. Инициатива, безусловно, правильная. Но лечить одних пациентов за счет других — хм, мягко говоря, нехорошо.

Из-за поднятого пациентскими организациями шума, организованного под Администрацией президента митинга, а затем похода в Минздрав, деньги на пациентов с орфанными заболеваниями пытаются поспешно найти, а пожар потушить.

«Сейчас с представителями орфанных организаций идет рабочий разговор, — отмечает советник министра здравоохранения Дмитрий Раимов. — Неделю назад они пришли к нам, мы встретились в Минздраве. Дальше было уже три рабочих совещания с первым заместителем министра здравоохранения Андреем Семиволосом. Мы организовали встречу с подкомитетом. Цель — найти деньги для финансирования их программ. И комитет заверил нас, что финансирование будет найдено».

Деньги, скорее всего, найдутся, но осадок...