Проблема аутизма: Минздрав работает на себя, а не на пациентов

Евгения Паничевская, глава общественной организации «Ассоциация родителей детей с аутизмом», мать ребенка с аутизмом, поделилась своим взглядом на систему здравоохранения в Украине и опытом общения с чиновниками в Минздраве.

Одна из основных проблем в украинских семьях, столкнувшихся с аутизмом, заключается в том, что по достижении 18-летнего возраста человек с аутизмом, независимо от своего состояния, получает диагноз шизофрения. Не потому, что это его диагноз, а просто потому, что так работает система — данную проблему никто никогда глубоко не изучал. Поэтому Ассоциация родителей детей с аутизмом совместно с МОО «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім» в свое время провела под Министерством здравоохранения в Киеве акцию «Мама, я не шизофреник! Я аутист». Своей акцией активисты пытались привлечь внимание властей к данной проблеме, ведь, как говорит Евгения, именно родителям нужно научиться отстаивать права собственных детей.

«Сначала — акция, с участием СМИ, с последующим переводом статей и публикацией фотографий в иностранных изданиях. А потом была встреча с замминистра Толстановым, которого мы ужасно нервировали, с министром Богатыревой, и первые результаты — появилось письмо в облздравы, позволяющее взрослым с аутизмом не менять диагноз. Это несовершенный документ, есть много сложностей на местах, но этого мы добились. И на этот документ родители ребят, переходящих во взрослую инвалидность, могут опираться во время прохождения комиссии МСЭК», — рассказала Евгения.

Благодаря активным действиям родителей Ассоциации удалось наладить сотрудничество с предыдущим руководством Минздрава. Это не было просто или всегда результативно, но участникам организации было понятно, к кому и с каким вопросом можно обращаться, и им действительно помогали. Работа, хоть и медленно, но шла. Теперь же, по словам Евгении, все откатилось назад. «Даже не знаю, с чего начать и с кем говорить… И больше всего угнетает эта постоянная ротация кадров и нестабильность, бесконечные реформы и отсутствие ответственности за сделанное и несделанное. Минздрав продолжает работать на себя, а не на пациентов, которые, как на зло, еще живы», — делится мама ребенка с аутизмом.

Тем не менее, Евгении Паничевской удалось войти в состав рабочей группы Минздрава по закупке медикаментов и даже добиться поставки в этом году для нужд детей с аутизмом оригинального препарата, а не более дешевого канадского генерика, который даже не прошел исследования на детях.

Однако в мире пока не существует медикаментов, способных излечить аутизм. Кроме того, лекарства больше нужны подросткам и взрослым, тогда как маленьким детям необходимо правильное воспитание и обучение. Поэтому Ассоциация пытается донести до чиновников Минздрава важность системы ранней диагностики и раннего вмешательства, которой у нас просто не существует. Если бы такая система работала, то препараты для облегчения приступов многим больным даже не понадобились бы.

Родители детей с аутизмом осознают, что решение данной проблемы лежит не только на Минздраве, однако начинаться все должно именно с этого ведомства. Ведь чем раньше поставить ребенку правильный диагноз, тем легче потом будет справляться с этой бедой. А еще дети до года должны ежемесячно посещать педиатра, до трех лет они находятся под наблюдением, а потом проходят диспансеризацию для поступления в детский сад. «Никто ничего не видит и не знает, врачам эти знания получить неоткуда, — рассказывает Евгения. — Мы третий год не просто говорим, у нас давно готова информпрограмма для поликлиник «Внимание, аутизм!» Это плакаты и вклейки в карточки с информацией для родителей, цель которых — вовремя заметить у ребенка отставания в развитии и обратиться за помощью. Уже давно подготовлены и распечатаны брошюры со скрининговыми тестами, которые позволят педиатрам и врачам первого звена определить детей из зоны риска, их готовила большая группа специалистов. Мы уже не просим денег Минздрава на печать и напечатали большую партию сами, раздаем эти материалы на встречах с врачами и даже размещали их в фитнес-центрах Киева... Но запустить официально такую вещь оказалось сложно, логотипа Минздрава мы так и не допросились, как и не допросились официального приказа».

Уже три года Ассоциация добивается возможности закупки диагностического инструментария, возможности обучения специалистов. Родителей детей с аутизмом поддерживают врачи, а из госбюджета были выделены средства. Но деньги были направлены на закупку медикаментов, и изменить эту ситуацию крайне сложно — целевое назначение программы закупок определяет Кабмин, но и без решения руководства Минздрава здесь не обойтись.

«По иронии программа называется «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини». В нашем случае все ограничивается правом на таблетку», — говорит Евгения.

После получения диагноза аутизм необходимо начинать воспитание и обучение в правильном ключе, что позволит улучшить состояние малыша, даст возможность вырасти и жить полноценно, не становясь обузой. И это совершенно реально, при условии, что в стране есть система и специалисты — целая команда, включающая не только врачей, но и педагогов. Однако в Украине таких специалистов не готовят — в сфере психиатрии у нас огромные кадровые и профессиональные проблемы. Так, нет кафедры детской психиатрии, врачам необходимо переучиваться, а те, чей опыт и настойчивость позволили стать специалистами в детской психиатрии, потом не имеют коллег-преемников. Взрослыми с аутизмом заниматься некому — нет опыта. Зато в работе с пациентами с шизофренией опыт есть. Аналогичная ситуация наблюдается и в педагогике. Большинство детей с аутизмом вынуждены проходить индивидуальное обучение дома, будучи изолированными. Есть лишь отдельно взятые педагоги, которые за свои деньги учатся, совершенствуются, ездят, читают, стремятся приобрести знания и помочь ребенку. Но их крайне мало, особенно в областях.

Отсутствие системы диагностирования не позволяет вести адекватную статистику по детям с аутизмом в Украине. В своей статистике Минздрав учитывает только тех, кто обратился за помощью. В основном это дети, и только за последний год прирост детей с таким диагнозом составил около 25%. Для руководства Минздрава аутизм является орфанным, то есть редким заболеванием. И с этим сложно спорить, ведь зарегистрированных аутистов сейчас на всю Украину чуть более 3000.

Тем временем в цивилизованных странах к статистике подходят очень серьезно. Согласно мировым показателям, каждый 88-й ребенок страдает аутизмом, или один ребенок с диагнозом аутизм на 52 мальчика и 250 девочек. Это общемировая статистика и общемировая тенденция в распространении аутизма, в Украине реальные цифры будут примерно такими же, просто продемонстрировать их сложно.

«На крупных иностранных конференциях по аутизму, которые я посетила за последние несколько лет, обсуждаются вопросы научных исследований, методик и систем помощи, выступают взрослые с аутизмом. Проблема признана, она учитывается на уровне государственной и социальной ответственности, — рассказывает Евгения. — Там проблемы детей уже решены и обсуждаются вопросы взрослых, их содержания, профессиональной подготовки, обучения. И лечения. Вот где большой сегмент работы системы здравоохранения. Но до этого нашему Минздраву еще расти и расти, а нам — плакать и плакать. И получать шизофрению».