Проблема аутизму: МОЗ працює на себе, а не на пацієнтів

Євгенія Панічевська, голова громадської організації «Асоціація батьків дітей з аутизмом», мати дитини з аутизмом, поділилася своїм поглядом на систему охорони здоров’я в Україні та досвідом спілкування з чиновниками в МОЗ.

Одна з основних проблем в українських сім’ях, які зіштовхнулися з аутизмом, полягає в тому, що по досягненні 18-річного віку людина з аутизмом, незалежно від свого стану, отримує діагноз шизофренія. Не тому, що це її діагноз, а просто тому, що так працює система — цю проблему ніхто ніколи глибоко не вивчав. Тому Асоціація батьків дітей з аутизмом спільно з МГО «Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» свого часу провела під Міністерством охорони здоров’я в Києві акцію «Мамо, я не шизофренік! Я аутист». Активісти намагалися привернути увагу влади до цієї проблеми, адже, як каже Євгенія, саме батькам потрібно навчитися відстоювати права власних дітей.

«Спочатку — акція, за участю ЗМІ, з подальшим перекладом статей і публікацією фотографій в іноземних виданнях. А потім була зустріч із заступником міністра Толстановим, якого ми жахливо дратували, з міністром Богатирьовою, і перші результати — з’явився лист в обласні управління охорони здоров’я, що дає можливість дорослим із аутизмом не змінювати діагноз. Це недосконалий документ, є багато складнощів на місцях, але цього ми добилися. І на цей документ батьки дітей, які переходять у дорослу інвалідність, можуть спиратися під час проходження комісії МСЕК», — розповіла Євгенія.

Завдяки активним діям батьків Асоціації вдалося налагодити співпрацю з попереднім керівництвом МОЗ. Це не було просто чи завжди результативно, але учасникам організації було зрозуміло, до кого і з яким питанням можна звертатися, і їм справді допомагали. Робота, хоч і повільно, але йшла. Тепер же, зі слів Євгенії, все відкотилося назад. «Навіть не знаю, з чого почати і з ким говорити... І найбільше пригнічує ця постійна ротація кадрів і нестабільність, нескінченні реформи і відсутність відповідальності за зроблене і незроблене. МОЗ продовжує працювати на себе, а не на пацієнтів, які, як на зло, ще живі», — ділиться мама дитини з аутизмом.

Тим не менше, Євгенії Панічевській вдалося увійти до складу робочої групи МОЗ із закупівлі медикаментів і навіть домогтися поставки в цьому році для потреб дітей з аутизмом оригінального препарату, а не дешевшого канадського генерика, що навіть не пройшов дослідження на дітях.

Однак у світі поки не існує медикаментів, здатних вилікувати аутизм. Крім того, ліки більше потрібні підліткам і дорослим, тоді як маленьким дітям необхідне правильне виховання і навчання. Тому Асоціація намагається донести до чиновників МОЗ важливість системи ранньої діагностики та раннього втручання, якої у нас просто не існує. Якби така система працювала, то препарати для полегшення нападів багатьом хворим навіть не знадобилися б.

Батьки дітей з аутизмом усвідомлюють, що розв’язання цієї проблеми лежить не тільки на МОЗ, однак починатися все повинно саме з цього відомства. Адже що раніше поставити дитині правильний діагноз, то легше потім буде справлятися з цією бідою. А ще діти до року повинні щомісяця відвідувати педіатра, до трьох років вони перебувають під наглядом, а потім проходять диспансеризацію для вступу в дитячий садок. «Ніхто нічого не бачить і не знає, лікарям ці знання отримати немає звідки, — розповідає Євгенія. — Ми третій рік не просто говоримо, у нас давно готова інформпрограма для поліклінік «Увага, аутизм!» Це плакати та вклейки в картки з інформацією для батьків, мета яких — вчасно помітити у дитини відставання у розвитку та звернутися по допомогу. Вже давно підготовлено й роздруковано брошури зі скринінговими тестами, які дадуть змогу педіатрам і лікарям першої ланки визначити дітей із зони ризику, їх готувала велика група фахівців. Ми вже не просимо грошей МОЗ на друк і надрукували велику партію самі, роздаємо ці матеріали на зустрічах з лікарями і навіть розміщували їх у фітнес-центрах Києва... Але запустити офіційно таку річ виявилося складно, логотипу МОЗ ми так і не допросилися, як і не допросилися офіційного наказу».

Вже три роки Асоціація домагається можливості закупівлі діагностичного інструментарію, можливості навчання фахівців. Батьків дітей з аутизмом підтримують лікарі, а з держбюджету було виділено кошти. Але гроші було спрямовано на закупівлю медикаментів, і змінити цю ситуацію вкрай складно — цільове призначення програми закупівель визначає Кабмін, але й без рішення керівництва МОЗ тут не обійтися.

«За іронією програма називається «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини». У нашому випадку все обмежується правом на таблетку», — каже Євгенія.

Після отримання діагнозу аутизм необхідно починати виховання і навчання в правильному ключі, що дасть змогу покращити стан малюка, дасть можливість вирости і жити повноцінно, не стаючи тягарем. І це абсолютно реально, за умови, що в країні є система і фахівці — ціла команда, що включає не тільки лікарів, а й педагогів. Однак в Україні таких фахівців не готують — у сфері психіатрії у нас величезні кадрові та професійні проблеми. Так, немає кафедри дитячої психіатрії, лікарям необхідно перенавчатися, а ті, чий досвід і наполегливість дозволили стати фахівцями в дитячій психіатрії, потім не мають колег-наступників. Дорослими з аутизмом займатися нікому — немає досвіду. Натомість в роботі з пацієнтами з шизофренією досвід є. Аналогічна ситуація спостерігається і в педагогіці. Більшість дітей з аутизмом змушені проходити індивідуальне навчання вдома, будучи ізольованими. Є лише окремо взяті педагоги, які за свої гроші вчаться, удосконалюються, їздять, читають, прагнуть набути знання і допомогти дитині. Але їх дуже мало, особливо в областях.

Відсутність системи діагностування не дозволяє вести адекватну статистику щодо дітей з аутизмом в Україні. У своїй статистиці МОЗ враховує тільки тих, хто звернувся по допомогу. В основному це діти, і тільки за останній рік приріст дітей з таким діагнозом становив близько 25%. Для керівництва МОЗ аутизм є орфанним, тобто рідкісним захворюванням. І з цим складно сперечатися, адже зареєстрованих аутистів зараз на всю Україну трохи більше ніж 3000.

Тим часом у цивілізованих країнах до статистики підходять дуже серйозно. За світовими показниками, кожна 88-ма дитина хворіє на аутизм, або одна дитина з діагнозом аутизм на 52 хлопчика та 250 дівчаток. Це загальносвітова статистика і загальносвітова тенденція в поширенні аутизму, в Україні реальні цифри будуть приблизно такими ж, просто продемонструвати їх складно.

«На великих іноземних конференціях з аутизму, які я відвідала за останні кілька років, обговорюються питання наукових досліджень, методик і систем допомоги, виступають дорослі з аутизмом. Проблема визнана, вона враховується на рівні державної та соціальної відповідальності, — розповідає Євгенія. — Там проблеми дітей вже вирішено й обговорюються питання дорослих, їх утримання, професійної підготовки, навчання. І лікування. Ось де великий сегмент роботи системи охорони здоров’я. Але до цього нашому Міністерству охорони ще рости й рости, а нам — плакати і плакати. І отримувати шизофренію».