Навіщо потрібен ще один закон про трансплантацію, про пацієнтів в Індії і зв’язок азартних ігор із пересадкою органів

Днями у Верховній Раді був зареєстрований законопроект №2457 «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України, що регулюють питання трансплантації анатомічних матеріалів людині». Як стало останнім часом традицією, про нього говорили, на нього посилалися і навіть закликали депутатів проголосувати, але текст на сайті ВР з'явився 18 листопада пізно ввечері — кілька днів по реєстрації.

У Комітеті з питань здоров'я нації, медичної допомоги і медичного страхування заявили, що документ «забезпечить побудову дієздатної та ефективної системи трансплантації в Україні». Здається, ми це вже чули. У травні 2018 року був ухвалений закон про трансплантацію, який обіцяв стати проривом. Однак, як показав гіркий досвід, закон не може запустити процес, а от зупинити здатен.

Новий закон про трансплантацію, набувши чинності 1 січня 2019 року, заблокував навіть те, що працювало — родинні пересадки органів. Фактично другий рік триває боротьба з цим законом — відстрочення його дії.

Що не так з цим законом? Щоб закон про трансплантацію органів повноцінно запрацював, законодавець давав час привести у відповідність нормативно-правову базу. Для цього треба було переглянути всі чинні нормативно-правові акти на предмет відповідності законодавству, ухвалити нову «нормативку». Це величезний шмат рутинної роботи, який зроблений не був.

Дотримуючись букви нового закону, трансплантація органів можлива лише за умови створення і запуску Єдиної державної інформаційної системи трансплантації (ЄДІСТ). В іншому разі після операції з пересадки органів на лікаря чекала кримінальна відповідальність — за порушення процедури трансплантації. Щоб розблокувати пересадки органів в Україні, дію нового закону довелося відтермінувати до 1 січня 2020 року. Минув рік. Цей закон знову працювати не зможе — з тих самих причин. Тому його дію треба — правильно — знову відтермінувати.

На батьківщині трансплантології — без пересадок

Україна вважається батьківщиною трансплантології, але успіхами в цій галузі похвалитися нам нічим. Порівняйте щорічні потреби у трансплантації органів, озвучені відомим хірургом-трансплантологом, академіком НАМН Олександром Никоненком на нещодавній конференції в Запоріжжі, з реальними пересадками. Потреба в пересадках нирки в нашій країні — 2500 на рік (виконано 2100 за 30 років), серця — 1200 (проведено вісім), печінки — 500 (виконано 128).

«За рік ми могли б виконувати майже 5000 трансплантацій органів. Це називається донорський потенціал країни. Стількох людей ми могли би врятувати», — каже Олександр Никоненко.

По трансплантацію органів наші громадяни найчастіше змушені їхати за кордон. Програма «Лікування громадян України за кордоном» була створена для тих, кому українські медики на батьківщині допомогти не можуть. Українці змушені їхати за кордон, щоби зробити, наприклад, пересадку кісткового мозку, нирки, печінки, серця, легенів... Так, у 2019 році в закордонних клініках українцям пересадили 22 серця, у дев'яти випадках — серце-легені, було проведено 105 пересадок нирки і 27 печінки. Загалом у закордонних клініках було пересаджено 163 органи, це коштувало Україні 342 млн грн. В Україні ж у 2019 році було проведено 38 трансплантацій (37 — нирки, одна — печінки).

Згідно з чинним законодавством, держава гарантує оплату лікування в закордонних клініках, якщо воно є неможливим в Україні. Проте, все впирається у фінансовий тупик. Грошей на всіх пацієнтів в «черзі за життям» недостатньо. Щоби врятувати більше людей, які цього потребують, з кожним роком Україна закладає в бюджеті на програму лікування за кордоном дедалі більше коштів (див. фото). Нам доводиться годувати чужу медицину, поки ми не розвиваємо свою.

Поки в Україні навколо трансплантації органів замість реальних кроків багато шуму і піару, все більше країн відмовляється робити пересадки органів іноземцям. Українці найчастіше їдуть для трансплантації в Індію і Білорусь. За словами Юрія Андрєєва, голови ГО «Національний рух за трансплантацію», Білорусь ми вже переповнили на 10 років уперед, а клініки Індії вже рік як не роблять українцям такі операції.

Так, восьмеро українців, серед яких двоє дітей, перебувають в Індії в очікуванні органів для пересадки. Хтось чекає на серце, хтось — на легені... Дехто у важкому стані. Замість планованих двох-чотирьох місяців їх перебування тут затягнулося на довгих півроку, в інших — ще більше. Цього літа не дочекався на операцію в Індії підліток з України Назар Балик. Приїхавши по рятівну операцію, ці люди стали заручниками ситуації. Минулого року законодавство в Індії змінилося, органи для пересадки в першу чергу віддають своїм громадянам. За повідомленням консульства України в Індії, останню трансплантацію органів українцеві в цій країні провели в жовтні 2018 року. Про це консульство неодноразово інформувало МОЗ, щоби вжити заходів і не відсилати в цю країну нових пацієнтів. Однак навіть після безлічі попереджень в Індію приїхали ще троє українців.

Життя цих людей висить на волосині і залежить від українських чиновників. Вони дзвонять в усі дзвони і ось уже півроку чекають на реальні дії з української сторони. За словами Юрія Андрєєва, вони зверталися не тільки в МОЗ, є офіційні листи з проханням втрутитися в ситуацію до президента, прем'єр-міністра України. Бездіяльність українських чиновників змусила звернутися до міністра охорони здоров'я і прем'єр-міністра Індії. Наразі результатів немає.

З чого починається трансплантація органів, або Що вдалося зробити

«По суті, розвиток трансплантології попереднім керівництвом МОЗ був провалений, — зазначає Юрій Андреєв. — Питання не в законодавстві, а в рутинній роботі. Наразі в Україні здійснюють трансплантації від родинних донорів. Чому у нас немає трупної трансплантації? Відсутність органів. В реанімаціях лікарень, які акредитовані і мають право здійснювати забір органів від померлої людини, немає елементарного обладнання для того, щоби провести констатацію смерті мозку. А саме з цього починається трансплантація».

Як відзначають експерти, в Україні 80% лікарень не мають необхідного обладнання для діагностики смерті мозку. В усіх країнах це стандартна і обов'язкова процедура. Вона містить кілька етапів, триває орієнтовно шість годин, що виключає помилки у встановленні діагнозу. Попри те, що сьогодні визначено порядок діагностики смерті мозку, ця процедура ще не введена в рутинну практику в Україні і залишається одним із першочергових завдань.

Система ЄДІСТ, без якої, згідно із законом про трансплантацію 2018 року, неможливий підбір пари донор-реципієнт, була створена у квітні 2019 року і передана в Міністерство охорони здоров'я для тестування. Однак введення цієї системи в роботу знову відкладається до 2021 року. Як обіцяють в МОЗ, повноцінна робота ЄДІСТ у тестовому режимі планується у квітні наступного року, над цим «активно працюють фахівці з діджиталізації».

Серед новацій закону про трансплантацію органів — впровадження ключової одиниці в системі трансплантації — транспланто-координатора, до функцій якого входить виявлення потенційного донора та отримання згоди на вилучення органів. Транспланто-координатор фактично здійснює супровід анатомічного матеріалу від його вилучення до пересадки. У лютому 2019 року в Україні серед переліку професій з'явився і транспланто-координатор. Триває підготовка цих фахівців, зокрема, у Запорізькій медичній академії післядипломної освіти МОЗ України.

За словами Олександра Никоненка, підготовка транспланто-координаторів ведеться, але наразі їх ніхто не працевлаштовує. Тому про транспланто-координацію поки говорити не доводиться.

Існує перелік установ, які, згідно з постановою уряду, вважаються базами вилучення органів. На ділі це призвело до того, що керівництво лікарень, які не входять до цього списку, вважають, що постановка діагнозу смерті мозку їх не стосується. Наприклад, у переліку немає Інституту нейрохірургії ім. Ромоданова, куди везуть пацієнтів з інсультами. Хоча в усьому світі це найбільш імовірні донори. Було ухвалено рішення скасувати цей перелік. В майбутньому базою вилучення органів може бути кожен лікувальний заклад, де є реанімація.

У МОЗ також повідомляють, що триває робота з правоохоронними органами. Вони готові допомогти створити алгоритм дій, який дозволить лікарям працювати чітко у правовому полі і не боятися зробити невірний крок у процесі трансплантації органів.

Ще одне мегаважливе питання — фінансування. Попри гучні заяви, в держбюджеті на наступний рік на розвиток трансплантації органів закладено, як і минулого року, 112 млн грн. Можливо, розраховують на кошти, отримані від ліцензування азартних ігор.

«Наступного року в разі перевиконання надходжень плати за ліцензії на здійснення діяльності у сфері організації та проведення азартних ігор, які парламент планує легалізувати шляхом ліцензування, понад обсяги, визначені додатком, такі кошти спрямовуватимуться на: модернізацію та оновлення матеріально-технічної бази багатопрофільних лікарень інтенсивного лікування; забезпечення оперативного лікування з трансплантації органів та інших анатомічних матеріалів; лікування громадян України за кордоном», — йдеться у законі про держбюджет на 2020 рік.