За кулисами медицинской реформы

Ежегодный доклад омбудсмена о состоянии соблюдения защиты прав и свобод человека в Украине — очень интересное чтиво. Конечно, не столь занимательное, как Facebookи. о. министра здравоохранения Ульяны Супрун, зато более информативное.

Итак, в 2018 году уполномоченному поступило 706 сообщений о нарушении прав человека в сфере здравоохранения. Эта цифра вряд ли свидетельствует об истинном положении дел. Ведь, как говорится в документе, «осведомленность граждан о своих правах и путях восстановления нарушенных прав все еще остается низкой».

В общем, страна правового нигилизма отправила на протяжении года в секретариат омбудсмена более 25 тыс. жалоб. Для осуществления контроля за соблюдением прав человека в условиях реформы системы здравоохранения и децентрализации власти был проведен мониторинг 34 объектов (в частности, управлений и учреждений здравоохранения Житомирской, Киевской, Львовской, Одесской и Черниговской областей).

Держите врача!

Напомним, что медицинская реформа стартовала в 2018 году с первичного звена. Для того чтобы прочувствовать, как деньги пойдут за пациентом, каждый из нас должен выбрать семейного врача и подписать с ним декларацию. Минздрав надеется, что в недалеком будущем большинство проблем со здоровьем пациенты будут решать на первичке. А еще министерство обещает пряники: например, с 1 июля этого года можно будет воспользоваться 54 бесплатными диагностическими и лечебными услугами (опять же, по направлению своего семейного врача, терапевта или педиатра).

Говоря о плюшках, Минздрав не забывает и о батоге: с 1 июля 2019 года попасть к узкому специалисту бесплатно можно будет только по направлению врача, с которым вы подписали декларацию. В противном случае, говорят в профильном министерстве, придется платить.

Если в городах с подписанием декларации особых проблем нет, то в некоторых селах семейных врачей катастрофически не хватает. Что делать пациентам, рискующим остаться без медицинской помощи?

«Недостаточное количество врачей общей практики — семейной медицины в учреждениях здравоохранения негативно влияет на качество оказания медицинской помощи населению и возможности избрания врача для заключения деклараций с ними», — говорится в отчете.

Например, в одном из сел Бобровицкого района Черниговской области (таких примеров множество) с населением 4500 человек работает только один врач. Подписать с ним декларации все жители не могут, есть нормы: оптимальный объем практики составляет 1800 деклараций на семейного врача. И хотя с 2019 года разрешили брать сверхлимитных пациентов, это совсем не выход, ведь такое количество врач физически потянуть не сможет.

Цветы жизни — за бортом

Согласно отчету, была выявлена критическая ситуация с обеспечением лекарственными препаратами онкобольных детей, детей с редкими (орфанными) заболеваниями, с сахарным диабетом.

«По информации заявительницы Б., проживающей в Бориспольском районе Киевской области, есть двое детей, страдающих редким заболеванием. Несмотря на то, что в районе принята программа, предусматривающая закупку необходимых препаратов для детей, руководством района в течение 2018 года не принято никаких мер для обеспечения финансирования этой программы», — констатируется в отчете.

Особенно сложная ситуация с медпомощью в сельской местности. Многие больницы и поликлиники закрываются, отсутствуют компетентные специалисты, существуют трудности с транспортным сообщением, поэтому медицинская помощь часто предоставляется некачественно и несвоевременно. Помещения фельдшерско-акушерских пунктов (ФАП) в большинстве случаев требуют ремонта и не приспособлены для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата и маломобильных групп населения. В большинстве населенных пунктов сельской местности нет аптек или аптечных киосков. Кроме того, руководители объединенных территориальных общин (ОТО) жаловались на то, что медицинские работники все чаще принимают решение об увольнении.

Еще одна проблема — невозможность подписать декларацию с врачом первички для ребенка в случае отсутствия у родителей документов, удостоверяющих личность. Получается, что дети, чьи родители (например, ромы) без документов, беженцы, лица без гражданства (выходцы из республик бывшего СССР, в свое время по разным причинам не получившие паспорт гражданина Украины), на данном этапе остались за бортом медицинской реформы.

Проводился также мониторинг соблюдения прав малолетних детей, находящихся с матерями в СИЗО. Было обнаружено, что такие дети не получают необходимой медицинской помощи, лекарства им передают родственники либо благотворительные организации. Медицинский персонал не реагирует на жалобы матерей о состоянии здоровья детей. Осмотр педиатрами проводится несистематически, так как педиатры в СИЗО не приходят, а детей в поликлинику работники СИЗО носят на руках. Все это приводит к обострению болезней у детей и попаданию на стационарное лечение.

«Учитывая, что в рамках медицинской реформы пациенты должны подать декларацию о выборе врача, который будет предоставлять первичную медицинскую помощь, есть риск того, что в дальнейшем детская поликлиника может отказать в обслуживании указанных детей», — говорится в отчете.

Проверки коснулись также детских домов. Кто из нас не в курсе вечного недостатка финансирования? Дефицит средств, безусловно, сказывается на питании, медицинском обеспечении, соблюдении санитарных норм. Однако случаются и вовсе вопиющие случаи, когда средства на питание не предусмотрены: «Вопиющими являются случаи, когда в детском доме интернатного типа «Радость» Херсонского областного совета в первом полугодии 2018 года вообще не были предусмотрены средства на питание, приобретение медикаментов и социальное обеспечение детей».

Системное нарушение прав больных диабетом

В отчете сказано, что самые распространенные проблемные вопросы, требующие мер реагирования, касались недостаточных объемов финансирования на бесплатное и льготное обеспечение населения лекарственными средствами.

Посмотрим, что говорит о проделанной работе в отношении инсулинозависимых пациентов Минздрав: «С 2017 года работает электронный реестр инсулинозависимых пациентов. Когда пациент, которому необходим инсулин, приходит за рецептом, врач добавляет его в электронную базу. Так мы собираем инсулинозависимых в единый реестр, чтобы знать точное количество всех, кому нужен инсулин».

Основной акцент уже привычно делается на экономии: «До этого времени здесь было достаточно пространства для махинаций на инсулинах: завышение цены на инсулин или выписывание рецептов на него пациентам, которых не существует. Электронный реестр позволил сэкономить ориентировочно 400‒500 млн грн в 2018 году».

Авторы отчета констатируют: «Установлено системное нарушение права лиц, больных сахарным диабетом I типа, на обеспечение препаратами инсулина за счет государственного и местных бюджетов». Несмотря на экономию, например, «больные сахарным диабетом г. Харькова не получают жизненно необходимого инсулина в достаточном объеме, в том числе в связи с недостаточностью в 2018 году медицинской субвенции из государственного бюджета местному бюджету».

В Сокирянской ОТО Черновицкой области больные сахарным диабетом, онкологические больные и дети с инвалидностью не могут воспользоваться своим правом на обеспечение лекарствами на льготных условиях. Так что «городской совет с сентября по декабрь 2018 года принял решение о выделении дополнительных средств для возмещения стоимости лекарств по рецептам для льготных категорий населения».

Редкие заболевания — лечат редко

Редкие (или орфанные) заболевания — врожденные или приобретенные заболевания, встречающиеся довольно редко: реже одного случая на 2000 населения страны. 80% из них обусловлены генетически. Они не только имеют тяжелое и хроническое течение, но и сопровождаются снижением качества и сокращением продолжительности жизни пациентов. Такие люди обычно требуют дорогостоящего, непрерывного и пожизненного лечения. Большинство орфанных заболеваний диагностируют в раннем возрасте.

В Украине утверждено 275 нозологий орфанных заболеваний. Из-за дефицита бюджета охватить всех государство не может, на сегодня финансируется закупка препаратов и медизделий по 16 направлениям (муковисцидоз, первичные иммунодефициты, болезнь Гоше, болезнь Помпе, фенилкетонурия, мукополисахаридоз, легочная артериальная гипертензия, буллезный эпидермолиз и другие).

Весомая часть обращений к омбудсмену (как от граждан, так и от пациентских организаций) касалась необеспечения прав больных редкими заболеваниями. К уполномоченному обратилась также общественная организация «Орфанные заболевания Украины» по вопросу дефицита финансирования этой категории больных на 2018 год.

«Хотя при составлении бюджетного запроса Минздравом была учтена дополнительная потребность на лечение редких заболеваний на сумму 987,8 млнгрн, но Законом Украины «О государственном бюджете на 2018 год» дополнительных средств для лечения орфанных заболеваний не было предусмотрено»,— констатируется в отчете.

Минздрав отчитался, что в бюджете на 2019 год впервые выделены средства для взрослых с ювенильным ревматоидным артритом и первичными иммунодефицитами. Ранее пациенты с этими диагнозами обеспечивались лечением только до 18 лет. Чиновники также пообещали, что с этого года пациенты с фенилкетонурией (дети до трех лет), идиопатической семейной дистонией и мукополисахаридозом будут обеспечены необходимым лечением на 100% от потребности, которую декларировали регионы.

К сожалению, фактические потребности для этой категории пациентов посчитать не так и просто, ведь Минздрав не создал реестр орфанных больных: «Уполномоченным неоднократно акцентировалось внимание Минздрава на то, что министерство не обеспечило выполнение требований основ законодательства Украины о здравоохранении в части создания и ведения государственного реестра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, что затрудняет определение фактической потребности в лекарственных средствах и продуктах для специального питания».

Еще один вопиющий момент: «По данным Минздрава, за средства государственного бюджета были закуплены эндопротезы в количестве 1167 единиц на сумму 31 млн 428,8 тыс. грн. Но по итогам 2018 года распределение эндопротезов в регионы не осуществлялось. Таким образом, задержка поставки эндопротезов составляет более года».

Не совсем доступные лекарства

Выявлены факты нарушения обеспечения населения лекарственными средствами по программе «Доступные лекарства». Например, «по результатам мониторинга в г. Чернигове выявлена недостаточность финансирования на 50% программы «Доступные лекарства», что привело к ограничению обеспечения граждан лекарственными средствами за счет средств государственного бюджета».

Здоровье в местах несвободы

Во время мониторинговых визитов в учреждения по оказанию психиатрической помощи Минздрава выявлен ряд типичных нарушений прав и свобод человека, которые могут квалифицироваться как пытки, жестокое или унижающее достоинство обращение или наказание.

«В ряде учреждений установлены жесткие ограничения по пребыванию пациентов в тех или иных помещениях, в частности, исключительно в сидячем состоянии в течение многих часов, без прогулок, ограничения в посещении комнат санитарного назначения, отсутствие дверей между помещениями, в том числе санитарного назначения, общение по телефону разрешается только в присутствии персонала. <...> Зафиксировано нарушение права пациентов на медицинскую помощь, в том числе стандартов применения физического ограничения (допускаются случаи привязывания подопечных веревками, удержание пациентов другими пациентами, в том числе разного пола), нарушение права на приватность во время осмотров и медицинских процедур», — говорится в отчете.

В течение 2018 года мониторинговыми визитами были охвачены все СИЗО и управления исполнения наказаний (УИН) с функциями СИЗО: «Нередки случаи непредоставления заключенным индивидуальных спальных мест, в связи с чем заключенные вынуждены спать по очереди, большинство посещенных камер переполнены (в помещении, рассчитанном в соответствии с нормативами, определенными Законом Украины «О предварительном заключении», на двоих, содержатся шестеро и более), в результате чего нарушается определенная законодательством норма площади на одного заключенного, а также нарушается право последних на восьмичасовой сон в ночное время».

Во время мониторинга исправительных колоний выявлены грубые нарушения прав и свобод заключенных на медицинскую помощь, критической является неукомплектованность должностей врачей в медицинских частях учреждений.

Особое беспокойство во время проведения мониторинговых визитов вызвало состояние противоэпидемической и лечебно-диагностической работы в случаях заболевания туберкулезом. Содержание лиц, больных открытой формой туберкулеза, в инфекционных изоляторах медицинских частей следственных изоляторов противоречит требованиям Закона Украины «О противодействии заболеванию туберкулезом», которым определено, что больным открытой формой туберкулеза обеспечивается госпитализация в противотуберкулезные учреждения:

«Показателен пример туберкулезного изолятора стационарного отделения медицинской части №3 филиала ГУ «ЦЗО ГКИС Украины» в Днепропетровской области, где содержались больные открытой формой туберкулеза в ненадлежащих антисанитарных условиях (в камерах отсутствует вентиляция, недостаточно естественного освещения, нехватка койко-мест), заключенные, больные разными формами туберкулеза, не обследовались и не получали противотуберкулезного лечения более двух месяцев, при наличии противотуберкулезных лекарств, часть из которых из-за их неиспользования была просрочена. По результатам указанных выше визитов и направленных актов реагирования больные осужденные были направлены в специализированные медицинские учреждения и надлежащим образом обустроенные помещения».

Напомним, что ежедневно от туберкулеза в Украине умирает около 10 человек. Наша страна занимает второе место в мире по распространенности туберкулеза с широкой лекарственной устойчивостью, а также входит в пятерку стран с наивысшим показателем мультирезистентного туберкулеза (форма заболевания, трудно поддающаяся лечению, терапия длительная и затратная).

Растет заболеваемость среди детей (0–17 лет): в 2018 году этот показатель вырос на 2,9% по сравнению с 2014 -м (788 и 770 в абсолютных числах соответственно). Ситуация еще более плачевна, ведь реальный показатель заболеваемости туберкулезом среди детей в Украине в 4,5 раза превышает официальные цифры (согласно данным ВОЗ). В отсутствие взвешенной стратегии борьбы с туберкулезом, дефицитом финансирования и хаотичным закрытием противотуберкулезных диспансеров на улучшение вряд ли стоит уповать.