За лаштунками медичної реформи

Щорічна доповідь омбудсмена про стан дотримання захисту прав і свобод людини в Україні — дуже цікаве чтиво. Звичайно, не настільки цікаве, як Facebook в. о. міністра охорони здоров'я Уляни Супрун, зате більш інформативне.

Отже, у 2018 році уповноваженому надійшло 706 повідомлень про порушення прав людини у сфері охорони здоров'я. Ця цифра навряд чи свідчить про справжній стан справ. Адже, як написано в документі, «обізнаність громадян про свої права та шляхи поновлення порушених прав все ще залишається низькою».

Загалом, країна правового нігілізму надіслала протягом року в секретаріат омбудсмена понад 25 тис. скарг. Для здійснення контролю за дотриманням прав людини в умовах реформи системи охорони здоров'я і децентралізації влади було проведено моніторинг 34 об'єктів (зокрема, управлінь та установ охорони здоров'я Житомирської, Київської, Львівської, Одеської та Чернігівської областей).

Тримайте лікаря!

Нагадаємо, що медична реформа стартувала у 2018 році з первинної ланки. Для того щоб відчути, як гроші підуть за пацієнтом, кожен з нас має обрати сімейного лікаря і підписати з ним декларацію. МОЗ сподівається, що в недалекому майбутньому більшість проблем зі здоров'ям пацієнти вирішуватимуть на первинці. А ще міністерство обіцяє пряники: наприклад, з 1 липня цього року можна буде скористатися 54 безоплатними діагностичними та лікувальними послугами (знову ж таки, за направленням свого сімейного лікаря, терапевта чи педіатра).

Говорячи про плюшки, МОЗ не забуває і про батіг: з 1 липня 2019 року потрапити до вузького спеціаліста безкоштовно можна буде лише за направленням лікаря, з яким ви підписали декларацію. В іншому разі, кажуть у профільному міністерстві, доведеться платити.

Якщо в містах з підписанням декларації особливих проблем немає, то в деяких селах сімейних лікарів катастрофічно бракує. Що робити пацієнтам, які ризикують залишитися без медичної допомоги?

«Недостатня кількість лікарів загальної практики — сімейної медицини в закладах охорони здоров’я негативно впливає на якість надання медичної допомоги населенню та можливості обрання лікаря для укладання декларацій з ними», — йдеться у звіті.

Наприклад, в одному з сіл Бобровицького району Чернігівської області (таких прикладів безліч) з населенням 4500 осіб працює лише один лікар. Підписати з ним декларації всі мешканці не можуть, є норми: оптимальний обсяг практики становить 1800 декларацій на сімейного лікаря. І хоча з 2019 року дозволили брати понадлімітних пацієнтів, це зовсім не вихід, адже таку кількість лікар фізично потягнути не зможе.

Квіти життя — за бортом

Згідно зі звітом, було виявлено ​​критичну ситуацію із забезпеченням лікарськими препаратами онкохворих дітей, дітей з рідкісними (орфанними) захворюваннями, з цукровим діабетом.

«За інформацією заявниці Б., яка проживає в Бориспільському районі Київської області, є двоє дітей, які хворіють на рідкісне захворювання. Незважаючи на те, що в районі прийнято програму, яка передбачає закупівлю необхідних препаратів для дітей, керівництвом району протягом 2018 року не вжито жодних заходів для забезпечення фінансування цієї програми», — констатується у звіті.

Особливо складна ситуація з медичною допомогою в сільській місцевості. Багато лікарень та поліклінік закриваються, відсутні компетентні фахівці, є труднощі з транспортним сполученням, тому медична допомога часто надається неякісно і невчасно. Приміщення фельдшерсько-акушерських пунктів (ФАП) у більшості випадків потребують ремонту і не пристосовані для людей з проблемами опорно-рухового апарату і маломобільних груп населення. У більшості населених пунктів сільської місцевості немає аптек чи аптечних кіосків. Крім того, керівники об'єднаних територіальних громад (ОТГ) скаржилися на те, що медичні працівники дедалі частіше приймають рішення про звільнення.

Ще одна проблема — неможливість підписати декларацію з лікарем первинки для дитини в разі відсутності у батьків документів, що засвідчують особу. Виходить, що діти, чиї батьки (наприклад, роми) без документів, біженці, особи без громадянства (вихідці з республік колишнього СРСР, які свого часу з різних причин не отримали паспорт громадянина України), на цьому етапі залишилися за бортом медичної реформи.

Проводився також моніторинг дотримання прав малолітніх дітей, які перебувають з матерями в СІЗО. Було виявлено, що такі діти не отримують необхідної медичної допомоги, ліки їм передають родичі або благодійні організації. Медичний персонал не реагує на скарги матерів про стан здоров'я дітей. Огляд педіатрами проводиться несистематично, оскільки педіатри в СІЗО не приходять, а дітей до поліклініки працівники СІЗО носять на руках. Все це призводить до загострення хвороб у дітей і потрапляння на стаціонарне лікування.

«Враховуючи, що в межах медичної реформи пацієнти повинні подати декларацію про вибір лікаря, який надаватиме первинну медичну допомогу, є ризик того, що у подальшому дитяча поліклініка може відмовити в обслуговуванні зазначених дітей», — йдеться у звіті.

Перевірки торкнулися також дитячих будинків. Хто з нас не в курсі вічної нестачі фінансування? Дефіцит коштів, безумовно, позначається на харчуванні, медичному забезпеченні, дотриманні санітарних норм. Однак трапляються і зовсім кричущі випадки, коли кошти на харчування не передбачено: «Кричущими є випадки, коли у дитячому будинку інтернатного типу «Радість» Херсонської обласної ради у першому півріччі 2018 року взагалі не було передбачено коштів на харчування, придбання медикаментів та соціальне забезпечення дітей».

У звіті сказано, що найпоширеніші проблемні питання, які потребують заходів реагування, стосувалися недостатніх обсягів фінансування на безкоштовне і пільгове забезпечення населення лікарськими засобами.

Подивимося, що каже про виконану роботу щодо інсулінозалежних пацієнтів МОЗ: «З 2017 року працює електронний реєстр інсулінозалежних пацієнтів. Коли пацієнт, котрому необхідний інсулін, приходить по рецепт, лікар додає його до електронної бази. Так ми збираємо інсулінозалежних в єдиний реєстр, аби знати точну кількість усіх, кому потрібен інсулін».

Основний акцент вже звично робиться на економії: «До цього часу тут було достатньо простору для махінацій на інсулінах: завищення ціни на інсулін або виписування рецептів на нього пацієнтам, яких не існує. Електронний реєстр дозволив зекономити орієнтовно 400‒500 млн грн у 2018 році».

Автори звіту констатують: «Встановлено системне порушення права осіб, хворих на цукровий діабет I типу, на забезпечення препаратами інсуліну за рахунок державного та місцевих бюджетів». Попри економію, наприклад, «хворі на цукровий діабет м. Харкова не одержують життєво необхідного інсуліну в достатньому обсязі, зокрема у зв’язку з недостатністю у 2018 році медичної субвенції з державного бюджету місцевому бюджету».

У Сокирянській ОТО Чернівецької області хворі на цукровий діабет, онкологічні хворі та діти з інвалідністю не можуть скористатися своїм правом на забезпечення ліками на пільгових умовах. Тож «міська рада з вересня по грудень 2018 року прийняла рішення про виділення додаткових коштів для відшкодування вартості ліків за рецептами для пільгових категорій населення».

Рідкісні захворювання — лікують рідко

Рідкісні (або орфанні) захворювання — вроджені чи набуті захворювання, що зустрічаються доволі рідко: менш як один випадок на 2000 населення країни. 80% з них обумовлені генетично. Вони не лише мають важкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості і скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують коштовного, безперервного і довічного лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці.

В Україні затверджено 275 нозологій орфанних захворювань. Через дефіцит бюджету охопити всіх держава не може, на сьогодні фінансується закупівля препаратів і медвиробів за 16 напрямами (муковісцидоз, первинні імунодефіцити, хвороба Гоше, хвороба Помпе, фенілкетонурія, мукополісахаридоз, легенева артеріальна гіпертензія, бульозний епідермоліз та ін.).

Вагома частина звернень до омбудсмена (як від громадян, так і від пацієнтських організацій) стосувалася незабезпечення прав хворих на рідкісні захворювання. До уповноваженого звернулася також громадська організація «Орфанні захворювання України» щодо дефіциту фінансування цієї категорії хворих на 2018 рік.

«Хоча при складанні бюджетного запиту МОЗ було враховано додаткову потребу на лікування рідкісних захворювань на суму 987,8 млн грн, але Законом України «Про державний бюджет на 2018 рік» додаткових коштів для лікування орфанних захворювань не було передбачено», — констатується у звіті.

МОЗ відзвітувало, що в бюджеті на 2019 рік уперше виділено кошти для дорослих з ювенільним ревматоїдним артритом і первинними імунодефіцитами. Раніше пацієнти з цими діагнозами забезпечувалися лікуванням лише до 18 років. Чиновники також пообіцяли, що з цього року пацієнтів з фенілкетонурією (діти до трьох років), ідіопатичною сімейною дистонією і мукополісахаридозом буде забезпечено необхідним лікуванням на 100% від потреби, яку декларували регіони.

На жаль, фактичні потреби для цієї категорії пацієнтів порахувати не так вже й просто, адже МОЗ не створило реєстру орфанних хворих: «Уповноваженим неодноразово наголошувалась увага МОЗ на те, що міністерством не забезпечено виконання вимог основ законодавства України про охорону здоров’я в частині створення та ведення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, що ускладнює визначення фактичної потреби в лікарських засобах і продуктах для спеціального харчування».

Ще один кричущий момент: «За даними МОЗ, за кошти державного бюджету було закуплено ендопротези у кількості 1167 одиниць на суму 31 млн 428,8 тис. грн. Але за підсумками 2018 року розподіл ендопротезів у регіони не здійснювався. Таким чином, затримка постачання ендопротезів становить більш як рік».

Не зовсім доступні ліки

Виявлено факти порушення забезпечення населення лікарськими засобами за програмою «Доступні ліки». Наприклад, «за результатами моніторингу у м. Чернігів виявлено недостатність фінансування на 50% програми «Доступні ліки», що призвело до обмеження забезпечення громадян лікарськими засобами за рахунок коштів державного бюджету».

Здоров'я в місцях несвободи

Під час моніторингових візитів до закладів з надання психіатричної допомоги МОЗ виявлено низку типових порушень прав і свобод людини, які можуть кваліфікуватися як катування, жорстоке або таке, що принижує гідність, поводження чи покарання.

«У низці закладів встановлено жорсткі обмеження щодо перебування пацієнтів у тих чи інших приміщеннях, зокрема, виключно у сидячому стані протягом багатьох годин, без прогулянок, обмеження у відвідуванні кімнат санітарного призначення, відсутність дверей між приміщеннями, в тому числі санітарного призначення, спілкування по телефону дозволяється тільки у присутності персоналу. <...> Зафіксовано порушення права пацієнтів на медичну допомогу, в тому числі стандартів застосування фізичного обмеження (допускаються випадки прив’язування підопічних мотузками, утримування пацієнтів іншими пацієнтами, в тому числі різної статі), порушення права на приватність під час оглядів та медичних процедур», — йдеться у звіті.

Протягом 2018 року моніторинговими візитами було охоплено всі СІЗО та управління виконання покарань (УВП) з функціями СІЗО: «Частими є випадки ненадання ув’язненим індивідуальних спальних місць, у зв’язку з чим ув’язнені змушені спати по черзі, більшість відвіданих камер переповнені (в приміщенні, розрахованому згідно з нормативами, визначеними Законом України «Про попереднє ув’язнення», на дві особи, утримуються шестеро і більше), внаслідок чого порушується визначена законодавством норма площі на одного в’язня, а також порушується право останніх на восьмигодинний сон у нічний час».

Під час моніторингу виправних колоній виявлено грубі порушення прав і свобод ув'язнених на медичну допомогу, критичною є неукомплектованість посад лікарів у медичних частинах установ.

Особливе занепокоєння під час проведення моніторингових візитів викликав стан протиепідемічної та лікувально-діагностичної роботи у випадках захворювання на туберкульоз. Утримання осіб, хворих на відкриту форму туберкульозу, в інфекційних ізоляторах медичних частин слідчих ізоляторів суперечить вимогам Закону України «Про протидію захворюванню на туберкульоз», яким визначено, що хворим на відкриту форму туберкульозу забезпечується госпіталізація до протитуберкульозних закладів:

«Показовим є приклад туберкульозного ізолятора стаціонарного відділення медичної частини №3 філії ДУ «ЦОЗ ДКВС України» у Дніпропетровській області, в якому утримувались хворі на відкриту форму туберкульозу в неналежних антисанітарних умовах (в камерах відсутня вентиляція, недостатньо природного освітлення, нестача ліжко-місць), ув’язнені, які хворі на різні форми туберкульозу, не обстежувалися та не отримували протитуберкульозного лікування понад два місяці, за наявності протитуберкульозних ліків, частина з яких через їх невикористання була прострочена. За результатами вказаних вище візитів та направлених актів реагування хворих засуджених було направлено до спеціалізованих медичних закладів і належно облаштованих приміщень».

Нагадаємо, що щодня від туберкульозу в Україні помирає близько 10 осіб. Наша країна посідає друге місце у світі за поширеністю туберкульозу з широкою лікарською стійкістю, а також входить до п'ятірки країн з найвищим показником мультирезистентного туберкульозу (форма захворювання, що важко піддається лікуванню, терапія є тривалою і затратною).

Зростає захворюваність серед дітей (0–17 років): у 2018 році цей показник виріс на 2,9% в порівнянні з 2014-м (788 і 770 в абсолютних числах відповідно). Ситуація є ще більш плачевною, адже реальний показник захворюваності на туберкульоз серед дітей в Україні в 4,5 раза перевищує офіційні цифри (згідно з даними ВООЗ). За відсутності зваженої стратегії боротьби з туберкульозом, дефіцитом фінансування і хаотичним закриттям протитуберкульозних диспансерів на поліпшення навряд чи варто сподіватися.