«Охматдит»: чи врятують українських дітей іноземні лікарі

Під МОЗ у наметах живуть люди. Важкохворі українці та їхні родичі вже понад півтора місяця намагаються достукатися до чиновників — оплатити їх лікування в закордонних клініках. Яке марнотратство для небагатої України — подумає багато хто. Програму «Лікування громадян України за кордоном» було створено для тих, кому на батьківщині допомогти не можуть. Українці змушені шукати допомоги за кордоном, наприклад, якщо необхідні пересадка кісткового мозку, серця, легенів, печінки або нирки, курси хіміотерапії препаратами, які не зареєстровані в нашій країні.

Закон говорить, що держава гарантує лікування в закордонних клініках, якщо воно неможливе в Україні. Насправді ж наші державні мужі часто не дотримуються букви закону, та й, схоже, з математикою у нас не склалося. Так, у 2017 році парламент виділив на цю програму 203 млн грн. На лікування за кордон вдалося відправити 74 пацієнти, і... гроші скінчилися ще до початку літа. У «черзі за життям» лишилося понад 100 українців. Цього року виділені кошти скінчилися ще в травні. Сьогодні офіційно в черзі 90 хворих. Ще тиждень тому їх було на одного більше — батько трьох малолітніх дітей пішов з життя, так і не дочекавшись допомоги.

Як пізніше з'ясувалося, річ навіть не в дефіциті коштів. Історія виглядає ще цинічнішою, адже наявність у МОЗ необхідного фінансування підтвердили Мінфін, Рахункова палата, профільний комітет Верховної Ради... На жаль, міністерство весь цей час ігнорує намети і хворих людей.

Лише 2 жовтня — відтоді як минуло понад сорок днів від початку акції, після штурму відомства зневіреними людьми, тиску громадськості, народних депутатів — на засіданні робочої групи при бюджетному комітеті чиновники МОЗ гроші раптом «побачили». Якби «прозріння» відбулося раніше, скоріш за все, не залишилися б без батька троє дітей. Історія не отримала happy end: міністерство погодилося виділити лише частину від необхідної суми, «відірвавши від серця» 101 млн грн (цього вистачить на лікування лише кожного третього з 90). Порівняйте: на адміністративні витрати для Національної служби здоров'я МОЗ (на чотири місяці, що лишилися!) планується 110,9 млн грн. Мінфін стверджує, що 900 млн грн, виділені на реформу первинки, не буде використано до кінця року, тобто їх також можна перерозподілити. Чому в Міністерстві охорони здоров'я наполегливо відмовляються? Можливо, тому, що це кидає тінь на медреформу?

Виникає резонне запитання: чому держава, нездатна профінансувати лікування всіх нужденних громадян за кордоном, не зробила нічого для розвитку цих напрямів медицини в Україні? Минуло 9 місяців нинішнього року. За цей час народжується дитина. Однак досі нічого не чути про якісь результати пілотного проекту з розвитку трансплантації, настільки широко розпіареного на початку року Міністерством охорони здоров'я. На нього, нагадаємо, держава виділила 112 млн грн. Схоже, проект не тільки не досягне своїх цілей, а й перетворюється на корупційну годівницю для окремих чиновників і їхніх лобістів (докладніше в статті «На що МОЗ витратить гроші для лікування важкохворих пацієнтів»).

Трансформуючи українську медицину, в сезон літніх відпусток МОЗ вирішило провести реорганізацію в лікарні «Охматдит», називаючи це поліпшенням медичних послуг і запобіганням корупції. Скоріше, мали рацію онкологи, які попереджали про те, що такий крок призведе до руйнування всієї системи дитячої онкогематології в Україні, що розбудовувалася кілька десятків років.

Центр онкогематології та трансплантації кісткового мозку в «Охматдиті» був єдиним в Україні, де проводилися трансплантації кісткового мозку (ТКМ) дітям до 18 років з онкогематологічними захворюваннями: аутологічна ТКМ (пересаджують власні клітини пацієнта, які пройшли спеціальну обробку) і алогенна від повністю сумісного і часткового сумісного родинного донора (можуть бути батьки, брати, сестри).

«З моменту заснування Центру (у 2003 році) було проведено ТКМ 235 пацієнтам... На сьогодні 167 пацієнтів (70%) будуть жити й не мають онкогематологічних захворювань, що відповідає середньоєвропейським показникам, — наводить статистику дитячий гематолог-трансплантолог Софія Мацибох, яка пропрацювала в лікарні сім років. — Неймовірно, але команді Центру вдалося цього досягти у старому корпусі 1939 року будівництва, а інвестиції в технічне забезпечення здійснювалися переважно благодійниками. Унікальна референс-лабораторія Центру разом із завідувачкою Центру С. Б. Донською забезпечували точну діагностику всіх різновидів лейкозів, лейкемій, лімфом тощо для близько 500 маленьких пацієнтів на рік по всій країні. Це дозволяло зробити найбільш точне призначення курсу хіміотерапії й успішно виліковувати багатьох дітей в обласних лікарнях, без переведення їх до «Охматдиту». Ця сама лабораторія забезпечувала типування кісткового мозку всіх членів сім'ї для підбору донора».

За словами Софії Мацибох, Центр впритул підійшов до запуску ТКМ від повністю сумісного неспорідненого донора. Це зняло би потребу в спрямуванні хворих українських дітей на лікування до закордонних клінік, де процедура коштує 120–150 тис. євро (в Україні — приблизно 60–70 тис. євро). Завдяки співпраці між Всеукраїнською асоціацією дитячих онкогематологів і німецьким фондом Стефана Моршена було знайдено практичне рішення, як отримати доступ до міжнародних реєстрів кісткового мозку без створення і наповнення національного реєстру донорів.

Проте 20 серпня Центр дитячої онкогематології та трансплантації кісткового мозку, що складався з чотирьох відділень, припинив існування. Його розділили на чотири самостійних відділення: інтенсивної хіміотерапії, хіміотерапії з денним стаціонаром та хіміотерапії онкогематологічних захворювань, трансплантації кісткового мозку та імунотерапії (запровадили посаду імунолога і запропонували лікувати більше дітей з імунодефіцитами).

Двох провідних онкогематологів найбільшої дитячої лікарні зі статусом національної — завідувачку Центру онкогематології Світлану Донську і заввідділення трансплантації кісткового мозку (ТКМ) Олега Рижака — було звільнено зі своїх посад. На знак протесту за ними пішла частина лікарів і медсестер відділень ТКМ і референс-лабораторії, які занесли до відділу кадрів заяви про звільнення за власним бажанням.

На жаль, з дуже великою ймовірністю найближчим часом ТКМ проводитися в «Охматдиті» не буде. Для цього потрібна команда фахівців. З шести гематологів-трансплантологів звільнилося п'ятеро (одного молодого лікаря не відпустили, оскільки вона не відпрацювала трьох років, і тому перейшла на половину ставки чергового лікаря). Чергові лікарі не ведуть хворих і не роблять призначень, не кажучи вже про проведення ТКМ. Вони чергують фіксовану кількість годин у нічний час і вихідні дні. У відділенні залишився один лікар з досвідом ведення хворих до і після ТКМ, новий т. в. о. заввідділення Олександр Лисиця. Для підготовки нових фахівців потрібні роки.

За місяць після того, як пішла команда лікарів, керівництву лікарні «Охматдит» знайти їм заміну поки не вдалося. Головлікар Ірина Садов'як запевняє батьків, що приїдуть інші фахівці вищого класу, закордонні лікарі... Батьки не отримують конкретних відповідей на запитання: хто зараз лікуватиме дітей? Наразі ані назви клінік, ані умови співпраці, ані терміни роботи іноземних медиків невідомі. Днями Міністерство охорони здоров'я повідомило, що «Охматдит» відвідали італійські онкогематологи. Однак подібні консультації навряд чи замінять лікарів, яких просто немає.

Команда, що звільнилася, не покинула маленьких пацієнтів, яким було зроблено ТКМ. Вони постійно з ними на зв'язку. Треба розуміти, що в пересадці кісткового мозку дуже важливий період після процедури. Протягом місяця після трансплантації може статися відторгнення, і тоді знадобиться повторна трансплантація, або лікарі порекомендують їхати на неспоріднену трансплантацію за кордон. Якщо раніше аналізи для моніторингу стану діточок після трансплантації робилися в референс-лабораторії «Охматдиту», то зараз деякі з них відправили до Польщі (хто платить за ці дослідження — невідомо). Замість звичних кількох днів на результати чекають вже понад два тижні. Уявляєте стан батьків?

Безумовно, не можна монополізувати галузь. Обов'язково має бути взаємозамінність. Та чи винні в цьому самі лікарі? Або все-таки держава, яка будує все що завгодно, але тільки не дитячі лікарні? Чому у сусідній Білорусі вийшло, а у нас ні?