На колінах перед МОЗ, або Чи стане маленька перемога проривом

«Маленька перемога. Ми таки дотиснули чиновників МОЗу. Всі наші підопічні важкохворі пацієнти отримають гарантоване державою лікування в закордонних клініках! Всі важкохворі пацієнти з черги на закордонне лікування, родичі яких 72 дні жили в наметах під МОЗом, вже отримали гарантійні листи. Сьогодні останнім свій гарантійний лист на оплату лікування за кордоном отримав Едуард Вітошинський. Його батько всі ці 72 дні стояв на колінах перед чиновниками МОЗу, лежав на асфальті, приковував себе кайданками до дверей адмінбудівлі заради спасіння свого сина. З червня до середини вересня Едуарда не могли навіть поставити на чергу. І лише через 72 дні МОЗ нарешті спромігся надати гарантійного листа», — повідомив радісну звістку на своїй сторінці у Facebook Юрій Андреєв, голова ГО «Національний рух за трансплантацію».

Місце, де стояли намети під МОЗ, тепер порожнє. Дуже хочеться вірити, що більше жодному тяжкохворому українцеві не доведеться пройти подібний «майдан». Страшно уявити, що відчували пацієнти та їхні родичі, проти яких постав ворог не лише в особі хвороби. Скільки сил їм довелося згаяти на боротьбу з чиновниками, вигризаючи свій шанс на життя... Боляче усвідомлювати, що якби МОЗ вчасно надало гарантійні листи на оплату лікування за кордоном, міг би жити батько трьох дітей, який так і не дочекався допомоги. Люди змушені місяцями жити в наметах, штурмувати МОЗ, щоб їх помітили і реалізували гарантоване законом право. На жаль, держава, не здатна профінансувати лікування громадян за кордоном, поки нічого не зробила для розвитку цих напрямів медицини в Україні.

Дожити до пересадки

Українці змушені шукати допомоги за кордоном, наприклад, якщо потрібні пересадка кісткового мозку, печінки, нирок, серця та легенів. Щодня в нашій країні йдуть з життя дев'ятеро осіб, які потребують трансплантації як такої. За рівнем розвитку цього напряму в медицині Україна посідає останнє місце в Європі. Що особливо прикро для країни, яка вважається батьківщиною трансплантології.

Українці часто їдуть до сусідньої Білорусі (пересадка серця для наших громадян коштує тут близько 100 тис. дол.). Сусідам вдалося піти далеко вперед: ще у 2011 році країна зуміла увійти до топ-50 найрозвиненіших у сфері трансплантації держав світу. Білорусь за кількістю трансплантацій на 1 млн населення, за даними ВООЗ, посідає 24-е місце. І поки що єдина з СНД входить до топ-50. Можливості білоруської системи охорони здоров'я дозволяють допомагати і собі, і іноземцям (більша частина з яких українці). Зароблені гроші вкладаються в подальший розвиток високотехнологічної медичної допомоги. Загалом в Україні за роки незалежності було проведено вісім пересадок серця, у Великій Британії у 2016 році — 256, у Казахстані (зверніть увагу!) за 2012–2016 роки — 39.

Трансплантологія розвивається в Казахстані, Естонії, Латвії, Молдові... А ось в Україні трансплантації трупних органів практично немає. Можливо, тому, що замість реальних кроків у нас багато шуму і піару. На медичному туризмі годується багато людей — від посередників до перекладачів, не кажучи про закордонні клініки й шарлатанів, що не гидують поживитися на горі доведених до відчаю людей...

Серце як дар

Першу вдалу пересадку серця було проведено в 1967 році в Південній Африці. У сучасній трансплантології ця операція практично перейшла в розряд рутинних. Середня тривалість життя людини з серцем донора — 15–17 років. Офіційний рекорд — 33 роки. Вперше трансплантацію серця в нашій країні було проведено у 2001 році. Цей пацієнт живе досі. Є за що боротися!

Понад 70 млн людей у світі страждають на серцеву недостатність у тій чи іншій мірі. Термінальна стадія (остання стадія, прогноз якої несприятливий) потребує кардинального лікування — трансплантації. Основна маса пацієнтів, які потребують трансплантації серця, мають не вроджену (як помилково думає багато хто), а придбану патологію. Доречно згадати вислів «не бійтеся стати донором, бійтеся стати реципієнтом». Це означає, що кожен з нас — навіть найбільш здоровий і міцний — протягом життя має більше шансів мати потребу в пересадці органів, ніж стати донором.

Мало хто знає, що банальний грип, важка інтоксикація, постінфарктний стан можуть закінчитися сумно. Історії пацієнтів, що живуть з донорським серцем, — тому підтвердження. 28-річна Наталя — усміхнена і життєрадісна дівчина (була присутня на одному із заходів на тему трансплантології) — повідала свою історію: захворіла на грип, буквально за рік серце злетіло... Завдяки трансплантації радіє життю і має можливість обійняти своїх близьких. Петро (24 роки) живе з нерідним серцем трохи менш як три роки, вчиться в медучилищі. «Нишком від лікуючого лікаря живу повноцінним життям», — жартує молодий міцний хлопець. Як з'ясувалося, у нього було переохолодження і отруєння бензином (працював на заправці). Віталій (55 років) — майже два роки після пересадки (інфаркт). Максим (34 роки) живе з новим серцем трохи більш як два роки. Вів активний спосіб життя, грав у баскетбол, катався на велосипеді, ходив у гори... З підозрою на апендицит відвезла «швидка», спочатку лікарі виявили миготливу аритмію (яку він зовсім не помічав), потім поставили важковимовний діагноз дилатаційна кардіоміопатія, що означає одне — необхідність пересадки серця. Після трансплантації в Білорусі він багато подорожує, всім своїм прикладом показуючи, що і з донорським серцем можна жити активно. Нещодавно підкорив Говерлу. Вони всі обіграли смерть і живуть повноцінним життям.

Врятували, але тепер їх потрібно поставити на ноги

«Щорічно 200 українців потребують пересадки серця. Це офіційні цифри — тобто люди, які звернулися по медичну допомогу. Решта не приходять. З огляду на відсутність фінансів (коли пацієнт доживає до трансплантації, він фінансово виснажений), незнання, що їм можуть допомогти. Медики намагаються лікувати пацієнта методами, доступними в Україні, і тільки коли терапія не дає належного ефекту, направляють на трансплантацію. Вірніше, повинні направляти. Насправді ж у більшості регіонів пацієнтам кажуть: все, вам допомогти вже нічим не можна. На початок 2018 року в листі очікування на трансплантацію було 74 людини. Не всі доживають. Не всі наважуються і збирають купу документів. Пройшовши кола пекла, хтось опускає руки», — розповідає Валентина Шаповалова, кандидат медичних наук, лікар-кардіолог, що веде пацієнтів після трансплантації серця.

Якщо випав щасливий білет і хворий їде на лікування до іноземної клініки, видихнути з полегшенням навряд чи вдасться. Врятували, але потрібно ще поставити на ноги. Лікарів в Україні, що ведуть пацієнтів після трансплантації, наразі одиниці. З різних причин. Нерідко медики не хочуть з цим зв'язуватися — як то кажуть, ні грошей, ні слави... Пацієнти повертаються додому, де, крім своїх рідних і близьких, виявляються нікому не потрібні. В областях від них найчастіше відхрещуються, відправляючи до Києва: звідки вас направляли, нехай там і лікують.

Найчастіше наша держава також не здатна взяти під своє крило пацієнтів, які перенесли пересадку органів за кордоном і на яких вже витрачені бюджетні гроші. Грізна проблема — забезпечення медикаментами. Хтось тягне кульок ліків із собою з Білорусі, хтось — з Індії. Але препарати мають властивість закінчуватися... Ці пацієнти потребують довічного вживання ліків, що пригнічують імунітет. Критично важливим є те, що міняти препарати без медичних показань не можна — з'являється серйозний ризик відторгнення органу. МОЗ закуповує найдешевші і постійно різні препарати, аргументуючи економією. Підсумок: пацієнти від них відмовляються, строк придатності минає і вони утилізуються. Деякі препарати неможливо купити в Україні навіть за власні гроші — ліцензія закінчилася. Тому трансплантолог з Індії Комаракші Балакрішнан, який не так давно відвідав Україну, привіз із собою «аптечку». Чому іноземний лікар відчуває відповідальність за своїх пацієнтів, а держава за своїх громадян — ні?

Проблеми також з діагностикою. В Україні є дитина, якій пересадили легені в Індії. Однак у нашій країні зробити біопсію легенів — проблема. В Індію ж не наїздишся!

Для пересадки серця Україна відправляє своїх громадян до Білорусі та Індії (тут проводиться дитяча трансплантація). Якщо в Білорусь потрапити простіше, то з Індією проблема дуже гостра. У багатьох пацієнтів немає можливості дістатися до далекої країни. Хворого потрібно якнайшвидше доправити на місце, тому шукають найкоротші шляхи і з мінімальною кількістю пересадок. Авіакомпанії відмовляються брати важкохворих пацієнтів на борт.

«Ми не говоримо про те, що їдемо на лікування, — розповідає Валентина Шаповалова. — З останніх сил усміхаємося. «Їдемо в Індію по йогу». Коли я везла важкого пацієнта, це була буквально театральна вистава. У нього набрякли ноги... Коли я на «швидкій» з реанімації везла іншу пацієнтку, нам відмовили три авіакомпанії. А ще потрібні ліки з собою на борт. Назустріч пішли Турецькі авіалінії. Вони дали кисневі балони, дозволили взяти ліки».

Був випадок, коли пацієнта зняли з борта — сильно хвилювався і йому стало зле.

Чиє серце б'ється в їхніх грудях? Вони не знають. У Білорусі часто повідомляють стать донора і вік. В Індії розголошувати цю інформацію заборонено. Дорослим здебільшого пересаджують чоловічі серця, тому що вони краще приживаються. Дітям — жіночі.

* * *

За кордоном українців усе ще рятують. Не варто забувати, що для них ми — чужі. Свої громадяни в пріоритеті і перші в черзі за життям. Недалекий той час, коли Білорусь і Індія припинять робити трупні трансплантації іноземцям. Як це сталося в цивілізованих країнах. До цього потрібно бути готовим і семимильними кроками розвивати трансплантологію.