Психоневрологічні інтернати — абсолютне горе й абсолютне зло

Група дослідників відвідала чотири психоневрологічні інтернати у Східній та Західній Україні в період з 4 до 10 грудня 2016 року. Установи обирали задля отримання адекватного уявлення щодо поточної ситуації в цій сфері. Відвідували інтернати без попередження. Побачене глибоко вразило представників моніторингової групи. Пропонуємо до уваги читачів висновки, враження та рекомендації членів групи.

Дослідники відвідали чотири психоневрологічні інтернати: два у східній частині країни (в Донецькій області) і два в західній (у Хмельницькій і Житомирській областях). Головним завданням таких установ є забезпечення належних умов життя для громадян із психічними розладами, які потребують стороннього догляду й допомоги, і сприяння їх інтеграції в суспільство.

Чотири психоневрологічні інтернати для стаціонарного перебування осіб із психічними розладами та інтелектуальною недостатністю, де значна кількість людей, які в них перебувають, обмежені в дієздатності, відрізані від зовнішнього світу на невизначений термін й мешкають закритим регламентованим життям. 24 години на добу, 7 днів на тиждень вони перебувають в одному й тому самому замкнутому просторі, відгородженому від зовнішнього світу фізичними й психологічними бар'єрами. Людина мусить миритися із втратою контролю над своїм життям. Ця так звана набута безпорадність посилюється медикаментозним вирішенням соціальних, моральних та особистісних проблем клієнтів. Потреби особистості в інтернаті розглядаються крізь призму застарілої радянської психіатрії.

Таким чином, людину позбавляють індивідуальності. Клієнт розглядається персоналом як «зламаний механізм» і не сприймається як індивідуальність. Як висловився один досвідчений психіатр, «не вірте розповідям підопічних, вони неповносправні й тільки й шукають уваги».

Клієнти психоневрологічних інтернатів отримують тавро у вигляді діагнозу. Як наслідок, людина, що живе в таких умовах, урешті-решт з цим змушена змиритися і починає (як прояв самостигматизації) поводитися як хвора.

Проблеми, від яких страждає людина, не пов'язуються з соціальним контекстом. Такі явища, як сум, самотність і відчуття безглуздості існування пов'язуються з її діагнозом, а не з результатом життя у відчуженій атмосфері тотальних інститутів. Індивідуальний підхід до потреб людини замінюється дегуманізованим уніфікованим доглядом, тоді як зрозуміло, що те, що видається найкращим для середньостатистичного клієнта, не є оптимальним для кожної конкретної людини.

Догляд як концепція, однак, стосується лише повсякденних потреб життя: особистої гігієни, харчування, прибирання, медикаментів. Жодної осмисленої діяльності або будь-якої форми психологічної підтримки та консультування не пропонується. Тому клієнти змушені переважно проводити нескінченну низку «безглуздих днів» у режимі контролю, який руйнує будь-які прояви самостійності та індивідуальності.

Співробітникам, які часто погоджуються жертвувати змістом на догоду керівництву установи й втрачають інтуїтивну здатність розпізнавати в іншій людині таку ж особу, як і вони самі, важко відмовитися від практики домінування медикаментозної моделі допомоги.

Як відзначають монітори, персонал у будинках-інтернатах часто має добре серце, однак вважає, що благополуччя і здоров'я — це відсутність хвороб або фізичних вад, а не здатність керувати своїм життям і навчитися жити, долаючи фізичні, емоційні та соціальні труднощі.

Потреби клієнтів психоневрологічних інтернатів, які мають або не мають психічних розладів, такі ж самі, як і потреби співробітників або людей, що живуть у суспільстві. Те, яким чином їхні основні потреби задовольняються в закритих установах, виявляє відмінності між знедоленими й забутими людьми в будинках-інтернатах і звичайними громадянами. Усунення цієї несправедливості має бути пріоритетом. В психоневрологічних інтернатах є лише кілька способів (таких, як їжа, житло) для задоволення базових людських потреб клієнтів інтернатів.

Крім того, монітори неодноразово зустрічали людей, які потрапили в систему психоневрологічних інтернатів виключно через те, що їх хотіли позбутися родичі. Це відбувається з різних причин: найчастіше — з економічних, наприклад, заради отримання (частини) пенсії, квартири або іншого помешкання.

Із бесід з пацієнтами

Жінка, 60 років: попри те, що перебувала в інтернаті з діагнозом шизофренія і галюцинації, команді інтерв'юерів видалася послідовною, добре організованою особистістю, без жодних ознак психозу. Їй було сумно, вона погано спала, як наслідок їй прописали ліки. Її найбільше бажання — одужати. Вдень вона прибирає і доглядає за місцевою церквою. Була поміщена в інтернат, бо її чоловік пішов до іншої. З гіркотою говорила про своїх опікунів. Вона звинуватила їх у тому, що ті забрали її квартиру.

Жінка, вік невідомий: в інтернаті вже 14 років. Потрапила сюди після інсульту: спочатку в лікарню, потім в інтернат. Наразі вона майже відновилася, рухається з ходунками. В неї є дочка, до якої вона їздила на 3–4 місяці. Проте оскільки щось негаразд із якимись документами, вона не може залишити інтернат, попри те, що хоче виїхати до дочки й дочка згодна її забрати.

Жінка, 40 років: в інтернаті 10 років. Її мати більше не могла впоратися з її поведінкою: вона чула голоси, не їла, тікала з дому. Жінка говорила зрозуміло й не виявляла жодних ознак активного психозу. У неї були деякі фізичні проблеми з ногами. Вона вживала ліки, але не могла сказати, які саме і в яких дозах: «Доктор краще знає». Вона справляла враження «підготовленого» клієнта; внаслідок тривалого перебування в інтернаті вона вже не може уявити собі іншого життя — життя в суспільстві. Вона сказала, що боїться жити самостійно.

Жінка, 36 років: сиротою її перевели з дитячого будинку в інтернат після досягнення 18 років. У неї є сестра в Луганську. Єдиний діагноз — епілепсія. Цілими днями вона проводить час у кімнаті відпочинку і прибирає. Вона хотіла б жити незалежно в суспільстві, але отримує дуже маленьку пенсію. Водночас через своє тривале перебування в інтернаті втратила впевненість у тому, що зможе комфортно почуватися в місті, де люди «дивляться на тебе зверхньо». Говорить дуже зв’язно. Життя в інтернаті — це її трагічна доля. Очевидно, що її легко було б підтримати в бажанні реабілітації та ресоціалізації.

Жінка, приблизно 80 років: не має діагнозу — з її слів, вона потрапила в інтернат цілком здоровою і сильною два роки тому. За професією вона геолог (гідрогеолог) і працювала в цій галузі. Потрапила сюди після смерті чоловіка: її направив син, відомий лікар-уролог. Він зажадав від матері, щоб та залишила квартиру і все своє майно. В неї також є доросла дочка, теж лікар. Діти відвідали її лише один раз. Вона була дуже емоційною, розповідаючи про своє перебування в інтернаті й ставлення дітей. Вона привезла з собою особисті речі (одяг, книги, світлини). Нарікала на запаморочення і сказала, що попросить директора направити її на аналізи й прописати ліки. Вона також згадала, що в неї є гроші в банку, але вона не може ними скористатися, тому що їй не дозволяють виходити за межі інтернату. На думку моніторів, ця жінка не має залишатися в інтернаті, їй слід би було мати підтримку в суспільстві й жити у своїй квартирі.

Чоловік, 58 років: медсестра намагалася втрутитися в розмову й розсердилася, що ми їй цього не дозволили. Потрапив в інтернат три роки тому. До цього жив із братом і матір'ю в квартирі. Після смерті матері брат одружився, й оскільки для нього в квартирі не залишилося місця, брат помістив його в інтернат. Він сподівається, що одного разу брат забере його додому. Його єдиний діагноз — проблеми з зубами, але стоматолога в інтернаті немає. Він справляв пригнічене враження, що цілком зрозуміло з огляду на умови, в яких йому доводиться жити за відсутності будь-яких ознак психічного розладу.

Про інтернати

Камишівський психоневрологічний інтернат розташований у дуже віддаленому місці, якого майже неможливо дістатися. Постає запитання: чи може отримати допомогу й підтримку установа в разі надзвичайної ситуації й яку? Внаслідок цього, а також через близькість лінії розмежування відвідувань родичів майже не було. У мешканців інтернату також мало шансів вийти за межі установи через близькість мінних полів. Інші засоби зв'язку із зовнішнім світом доволі обмежені.

Мобільні телефони забирають, і скористатися ними (щоб зателефонувати родичам) можна протягом однієї години — з дев'ятої до десятої двічі на тиждень. І немає можливості поговорити наодинці (лише в приміщеннях загального користування, в актовій залі).

Директор, керівник авторитарного типу, який пропрацював в інтернаті десять років, не має уявлення про послуги, що надаються у громаді, й тому не зміг дійти висновку, які реформи необхідні та є реальними. На запитання, скільки мешканців інтернату могли б повернутися в суспільство, він відповів: «Яке суспільство?».

Інтернат оточений високими стінами, на вході стоїть охорона. Установа була розрахована на 260 клієнтів, але через військовий конфлікт наразі в ньому мешкає 328 людей, 122 з яких визнані недієздатними. Термін перебування в інтернаті — від трьох до 40 років; потрапивши туди одного разу, майже неможливо повернутися назад у суспільство. Психоневрологічний інтернат добре опалювався й був чистим, клієнтів добре годували. Клієнти не виявляли видимих ознак надмірного медикаментозного лікування та/або фізичного примусу.

Клієнтам цього психоневрологічного інтернату поставлені такі ж діагнози, як і в інших інтернатах: неврологічні захворювання (епілепсія і стареча деменція), психічні розлади (переважно шизофренія), алкоголізм і проблеми в розвитку (синдром Дауна та інтелектуальна недостатність). Деяких клієнтів було поміщено в інтернат із соціальних причин — наприклад, переведено сюди з дитячого будинку після досягнення 18 років. Значна кількість клієнтів повинна мати можливість жити за межами інтернату, залишивши це деморалізуюче середовище, отримуючи належну допомогу й супровід.

У клієнтів інтернату мало особистих речей. Вони не мають навіть своєї особистої натільної та постільної білизни. Постільна білизна міняється один раз на тиждень. Зимовий одяг і чоботи були замкнені в окремому корпусі разом з іншими речами. За твердженням директора, «вони їм не потрібні». Загалом, зимового одягу та взуття на всіх клієнтів інтернату бракувало. Тому вони не могли вийти на прогулянку й були змушені сидіти в інтернаті, нічого не роблячи.

У випадках, зокрема, гострої поведінкової кризи, за словами психіатра, він консультується з іншими співробітниками щодо заходів, яких необхідно вжити, щоб заспокоїти клієнтів. Психіатр, який із гордістю розповів членам групи, що пропрацював у психіатрії 45 років, не зміг пояснити, які саме заходи він мав на увазі.

Слов’янський психоневрологічний інтернат оточений високими стінами, вхід охороняється. Установа розрахована на 350 осіб, але через війну тут мешкають 586 осіб. З них 442 юридично недієздатні, внаслідок чого вони цілком залежать від своїх опікунів (родичів за межами інтернату або адміністрації інтернату). Черговий лікар припустив, що близько 30% клієнтів могли б повернутися в суспільство.

Основні проблеми, що були визначені черговим лікарем, — брак медикаментів, відсутність стоматолога, а також те, що багато родичів перестали відвідувати клієнтів, позаяк мешкають на окупованій території Донецької області. Режим в інтернаті менш суворий. Клієнти можуть ходити до магазину або церкви в супроводі персоналу — для уникнення ймовірності ризику жорстокого поводження. У клієнтів при собі були особисті речі, їм дозволялося мати телефони. Увесь одяг та постільна білизна були персоніфіковані (промарковані). Клієнтам дозволено йти в душ у будь-який час, кожні шість днів є можливість відвідувати лазню.

Керівництво розглядає можливість ремонту одного з корпусів, щоб перетворити його на геріатричний центр, але також погодилося із пропозиціями членів моніторингової групи щодо створення реабілітаційного центру, в якому клієнти готувалися б до повернення та інтеграції в суспільство.

Для молодих жінок єдиний спосіб залишити інтернат — це знайти чоловіка, який готовий одружитися. В інтернаті вже святкувалося чотири весілля, ще два відбудуться незабаром. Однак інших випадків повернення до суспільства не було. Ще один спосіб виходу з інтернату зумовлений природними причинами — у 2016 році було зареєстровано 19 смертей.

Виноградівський психоневрологічний інтернат порівняно невеликий, був побудований у 1977 році. 42 клієнти визнані недієздатними. З них лише 13 осіб мають опікунів за межами установи.

У всьому інтернаті стояв їдучий дух, він був скрізь, але особливо в кімнаті, де під час нашого візиту перебувало близько 40 мешканців, які дивилися телевізор. Запах немитих тіл, яким просякнутий одяг і все довкола, був часом настільки важким, що спирало подих.

Єдина форма «терапії» — це допомога у роздачі хліба в їдальні.

На думку деяких медсестер, насамперед молоді клієнти могли б жити в суспільстві, отримуючи певну підтримку, але цього не відбувається. Інтернати є кінцевим пунктом їхнього життя.

Новоборівський психоневрологічний інтернат схожий на в'язницю і розташований у важкодоступному місці, ніби схований у лісі. До нього важко дістатися, хоча насправді він і не так далеко від найближчого села.

У цій сумній атмосфері мешкає 120 чоловіків віком 20–80 років, з яких 90 визнані недієздатними. Вигнані з довколишнього світу, вони проводять тут решту свого життя.

За словами директора, який обіймає свою посаду вже 19 років і має сільськогосподарську освіту, всі клієнти інтернату мають психічні розлади, хоча які саме — назвати не зміг. В інтернаті немає свого психіатра, проте клієнтів регулярно відвідує фахівець з іншої установи.

Директор заявив, що було лише кілька «випадків» (він не говорив «людина»), коли хтось залишив інтернат, щоб жити зі своїми родичами. Деякі з них, однак, повернулися після того, як їхній стан погіршився. Директор заявив, що, можливо, 5–10 осіб зможуть залишити інтернат у певний момент, однак переважна більшість проведе в цих стінах решту свого життя.

Загалом візити до психоневрологічних інтернатів залишили гнітюче враження. В той час як зміни в країні спрямовані на викорінення радянського минулого, для цих людей система не змінилася, вони ізольовані й жодною мірою не беруть участі в суспільному житті. Важливий позитивний аспект полягає в тому, що інтернати надають просте, але достатнє харчування, тепло й дах над головою для клієнтів. У частині установ співробітники щиро піклуються про благополуччя своїх клієнтів. Однак зазвичай це відбувається в поєднанні з високим рівнем патерналізму, що призводить до подальшого стирання індивідуальності та вільного волевиявлення клієнтів інтернатів.

Лише в одному інтернаті члени групи моніторів зустріли адміністрацію, яка добре розуміла, що ситуацію потрібно змінювати та що життя клієнтів пов'язане з труднощами. Проте моніторам здалося, що вона не має можливостей для кардинального і структурного поліпшення ситуації. Це можна пояснити нескінченними щоденними проблемами, вирішення яких не дає змоги планувати структурні й довгострокові зміни. І ці проблеми надають дирекції такого ж інституціонального характеру, як і самим клієнтам інтернату. Це був також єдиний інтернат, де не було характерного всепроникного «інтернатного запаху», яким просякнуті його мешканці, співробітники й відвідувачі й якого неможливо уникнути або позбутися.

Навіть якщо взяти до уваги важкі умови життя для багатьох українців у регіонах, слід зазначити, що клієнти інтернатів взагалі позбавлені будь-якого осмисленого життя. Водночас життя багатьох клієнтів інтернатів можна було б наповнити сенсом у простий спосіб, дозволивши їм, наприклад, готувати для себе їжу або обробляти грядки, урожай з яких був би додатком до основної й доволі одноманітної їжі, що надається в інтернатах. Одна жінка нарікала на якість борщу, а коли ми запитали, чи змогла б вона працювати на кухні (тоді сама могла б гарантувати високу якість їжі), вона помітно повеселішала від однієї розмови про ймовірність такої перспективи.

Існує безліч способів, за допомогою яких можна урізноманітнити зайнятість клієнта з тим, щоб він створив власну затишну домашню атмосферу й розробив свою індивідуальну денну програму, яка б допомогла наповнити сенсом його життя.

Попри те, що в усіх відвіданих інтернатах клієнтам забезпечується харчування, тепло й дах над головою, жодна з установ не відповідала вимогам матеріального забезпечення. Більшість установ не були пристосовані для людей із фізичними вадами: не було пандусів, достатньої кількості інвалідних візків та інших технічних засобів. У деяких установах хімічні туалети були розміщені поруч із ліжками лежачих клієнтів, внаслідок чого люди були не лише позбавлені особистого простору, а й перебували в антисанітарних умовах.

Моніторам запам'яталося зауваження одного з чергових психіатрів про те, що він не має наміру нам розповідати, які засоби використовує, щоб повернути клієнтів до «нормального» стану.

Більшість інтернатів мають значні території, які могли б використовуватися набагато ефективніше. В жодному з інтернатів не було жодних ознак того, що клієнти плекали сади/городи, вирощували для себе овочі, могли використовувати свої домашні продукти на кухні, яка була б доступною для приватного користування. Чимало клієнтів інтернатів приїхали з сільської місцевості, де мати власний город є неодмінною частиною життя, і забезпечення такою можливістю докорінно змінило б їхнє повсякденне життя.

В усіх інтернатах, які відвідали члени групи, спостерігалася нестача персоналу (наприклад, фахівців із реабілітації, працетерапії). Крім того, персонал не навчений роботи з клієнтами на особистісно-орієнтованій основі, надання індивідуальних послуг, спрямованих на розширення прав і можливостей, залучення клієнтів до побутової діяльності, стимулювання їх бути активнішими. Міждисциплінарної взаємодії та соціального супроводу практично не було.

Система психоневрологічних інтернатів в Україні є застарілою, негуманною й має бути докорінно реформована, зазначили у висновках монітори. Мультидисциплінарна команда професіоналів у сфері психічного здоров'я має переглянути медичну документацію кожного клієнта. У моніторів виникли серйозні сумніви щодо деяких діагнозів, і, здається, їх перегляд багато в чому допоможе розробити індивідуальні плани лікування й реабілітації.

Нагальною є потреба забезпечення клієнтам особистого простору в усіх аспектах життя: кожна людина має право на особисте життя, задоволення особистих потреб, повинна мати можливість побути наодинці, коли того забажає. Санітарно-побутові приміщення мають бути обладнані так, щоб дотримувався особистий простір. Нинішні установи ґрунтуються на прагненні до тотального контролю, який є терапевтично шкідливим і завдає серйозної шкоди людській гідності клієнтів інтернатів. Слід переглянути особисті справи всіх недієздатних і обмежено дієздатних клієнтів з метою відновлення їхнього правового статусу.

Підвищення кваліфікації медичного персоналу: підготовка медсестер в Україні є недостатньою, особливо щодо догляду за людьми з психічними захворюваннями або інтелектуальною недостатністю. Навчання (психіатричних) медсестер має бути доведено до європейського рівня, і медсестри повинні мати рівне право голосу в мультидисциплінарній команді, а також у межах своїх професійних обов'язків і здібностей приймати рішення. Їхня підготовка має бути зосереджена насамперед на реабілітації й відновленні.

Бракує добре підготовлених професіоналів, а деякі фахівці, як-от реабілітологи, працетерапевти, соціальні працівники практично відсутні в системі.

Необхідне створення механізмів для підтримки сім'ї: у більшості випадків, за винятком тих, коли сім'я була причиною інституціоналізації (наприклад, батька або чоловіка поміщають в інтернат, тому що він був «занадто неспокійний»), сім'я є найважливішим ресурсом підтримки для осіб із психічними захворюваннями або інтелектуальною недостатністю.

Очевидно, що в країні, де функціонує 145 психоневрологічних інтернатів, у яких мешкає 60 тис. осіб, зміни не можуть відбутися одразу. Реформи на індивідуальному і груповому/інституціональному рівні, а також реформа нинішнього законодавства у сфері реалізації прав людини з психічними розладами мають бути негайно проведені на національному рівні — шляхом зміни нормативно-правових актів, паралельно з впровадженням пілотного проекту в кількох таких установах. На думку членів групи, одним із таких пілотних регіонів з низки причин має бути Донецька область. По-перше, руйнування таких об'єктів, як Слов'янська обласна психіатрична лікарня, спричинило кризу, яку варто розглядати як можливість, почавши розвивати спектр надання соціальних послуг для осіб із психічними розладами в суспільстві й амбулаторне лікування. Крім того, керівництво Слов'янського психоневрологічного інтернату орієнтоване на реформування установи, зокрема розширення переліку надання соціальних послуг клієнтам інтернату.

Член моніторингової групи Юлія Пієвська:

Під час презентації цього звіту в офісі омбудсмена керівник нашої моніторингової групи Роберт ван Ворен сказав, що те, що ми побачили під час відвідин психоневрологічних інтернатів, — це абсолютне зло. Так, на жаль, це так. Абсолютне зло й абсолютне горе. І річ не в побутових умовах — в порівнянні з тим, що було 10–15 років тому, ситуація безумовно змінилася на краще. І проблема не в персоналі цих закладів, які теж є заручниками системи. Проблема в тому, що людина, яка потрапила в інтернат, повністю втрачає свою особистість, свій внутрішній світ. Цей конвеєр перемелює всіх. Зокрема й тих, хто не має там бути. На думку фахівців, що працюють в інтернатах, 30% людей, попри свою хворобу, цілком могли б залишити інтернат і жити звичайним життям: завести сім'ю, виконувати нескладну роботу, обслуговувати свої потреби. Під час поїздки ми бачили клієнтів інтернатів, які, опинившись там, вже не можуть вирватися з системи.

Якщо порівнювати з в'язницею, то, на мій погляд, життя у в'язниці виглядає обнадійливіше, оскільки людина, засуджена за злочин, знає, що її термін має кінець, що за два роки або за десять років вона вийде на свободу. Людина ж, засуджена своєю хворобою до життя в інтернаті, знає, що це назавжди.

Я відчувала це щохвилини нашого перебування в інтернаті. Це була одна з найгостріших думок, яка не покидала — за годину ми вийдемо звідси, вдихнемо свіже повітря, сядемо в машину й поїдемо. А вони залишаться. І ця бабуся, яка посміхалася і гладила мою руку, і ця молода жінка, яка сказала, що дуже любить співати, і цей чоловік, який із гордістю показував, які речі він змайстрував із дерева... залишаться тут назавжди.

Моніторинг було організовано за допомогою МЗС Нідерландів, групи експертів міжнародного фонду «Права людини в психічному здоров’ї — Федерація Глобальна ініціатива в психіатрії» та офісу уповноваженого Верховної Ради України з прав людини.